Место силы: центр «Вместе»

Мягкие диваны, живые цветы, картины, приглушенный свет — центр «Вместе» совсем не похож на больницы и медицинские учреждения, где женщинам с раком молочной железы приходится проводить много времени. Сюда пациенты обращаются за бесплатной психологической помощью, юридическими консультациями, недостающей им информацией о раке груди.

Белое пятно в системе здравоохранения

Идея такого центра возникла восемь лет назад, когда был создан Национальный фонд поддержки здоровья женщин. По словам сотрудников фонда, в России не было подобных центров и они обратились к международному опыту. В итоге прототипом стала британская сеть благотворительных центров поддержки женщин с диагнозом рак груди (Breast Cancer Support Center).

«Реабилитация онкологических пациентов долгое время была белым пятном в российской системе здравоохранения, — рассказала АСИ Оксана Молдованова, президент Национального фонда поддержки здоровья женщин. — Качество жизни людей, живущих с диагнозом рак, волновало лишь самих пациентов и их близких.

Бытовал устойчивый стереотип: рак неизлечим, а если выжил – тебе крупно повезло, скажи «спасибо» и будь как можно незаметнее, чтобы никто не догадывался. Иначе потеряешь работу, и на тебя будут смотреть косо».

Человек, столкнувшийся с онкологическим диагнозом, выпадает из жизни общества, объясняют в фонде. Из-за болезни женщина может лишиться работы, возможности стать матерью, стать менее привлекательной. Поэтому фонд решил развивать систему сопровождения таких пациентов, которая дополняла бы медицинское лечение. Такая система, по мнению организации, поможет изменить отношение общества к людям, болеющим раком.

На адаптацию британской модели под российские реалии, разработку программы и поиск финансирования ушло два года. По задумке фонда, услуги центра должны были быть бесплатными, и в течение полутора лет фонд пытался найти в Москве помещение на безвозмездной основе или на льготных условиях. Государство не проявило интереса к проекту, отметила Оксана Молдованова. В итоге большую часть расходов взяла на себя компания Avon.

Комфорт и безопасность

Центр «Вместе» открылся в Москве в апреле 2018 года. В комфортном и безопасном пространстве женщина и ее близкие могут бесплатно получить профессиональную психологическую, информационную, юридическую и практическую поддержку. Центр учитывает потребности и тех пациентов, которым только поставили диагноз, и тех, кто завершил лечение в стационаре.

Чтобы получить помощь, нужно записаться на ознакомительную встречу на сайте или по телефону +7-495-734-01-10. После этого женщину приглашают в центр — она может прийти одна или с близким человеком. На первой встрече она заполняет анкеты и проходит первичную консультацию с клиническим психологом. По итогам этого визита разрабатывается индивидуальная программа. Ее можно проходить в удобном режиме, делать перерывы на лечение. В среднем на прохождение программы уходит от двух до пяти месяцев.

В программе центра — индивидуальные консультации онкопсихолога, групповая психотерапия, консультации онколога, диетолога, лимфолога, медицинского юриста, практикум для родственников онкопациентов, курс осознанного управления стрессом для онкопациентов, адресная поддержка (специальное белье и экзопротезы).

По словам президента фонда, чаще всего в центр обращаются за информацией и психологической поддержкой. В первом случае пациенты хотят задать вопросы по предложенному врачом лечению — например, почему назначена химиотерапия, а не операция, стоит ли продолжать лечение, какую помощь можно получить бесплатно. Во втором им необходима поддержка специалиста или общение с такими же женщинами, которые проходят или уже закончили лечение.

«Наша задача – дать женщине инструменты, которые помогут ей выстроить собственный план борьбы с болезнью, усилить ее личный ресурс, поддержать тех, кто помогает ей бороться», — добавила Молдованова.

Консультации и лекции

В центре можно получить индивидуальные консультации клинического психолога и медицинского юриста. Они проводятся по предварительной записи. Для разговора с юристом необходимо предварительно заполнить специальную форму и подробно описать свой запрос, приложив копии документов.

Консультации здесь дают и медицинские специалисты в формате школы для пациентов. В таких занятиях, как правило, участвует 3-5 человек, они длятся два часа.

Занятия в центре проводят специалисты сферы бизнеса, творческих профессий. Например, известный бизнес-коуч Светлана Хамаганова предлагает собственную программу по снижению уровня стресса у онкологических пациентов. Художник и дизайнер Василиса Лебедева проводит занятия по нейрографике. Они помогают центру pro bono. Если вы тоже готовы помогать центру на волонтерских началах, можно написать сюда.

Специалисты центра также консультируют по телефону. Таким образом, например, можно узнать о порядке получения медицинской помощи. Нередко сюда обращаются и здоровые женщины с вопросами о ранней диагностике рака — в центре подскажут, где можно пройти ее бесплатно, каков порядок получения направления на диагностические исследования.

В следующем году планируют запустить онлайн-сервис, чтобы программа стала доступной для женщин, живущих в удаленных уголках страны.

Стигмы и страхи

За полгода работы в центр обратились более 300 человек. Полная реабилитационная программа охватила около 150 человек. Центр готов помогать большему количеству людей, но, по словам Оксаны Молдовановой, пока такой формат непривычен жителям России.

«Не верят, что это бесплатно, боятся обращаться к психологу, боятся приглашать близких, считая, что им это не интересно. Стигм и страхов много. Требуется время, чтобы в нашей стране сформировалась культура сопровождения онкологических пациентов», — говорит президент Национального фонда поддержки здоровья женщин.

За последние десять лет в сфере онкологической помощи многое поменялось в лучшую сторону — например, многие виды онкологической помощи можно получить бесплатно. Но при этом, чтобы получить лечение в полном объеме и надлежащего качества, пациенту нередко приходится проходить квест, объясняют сотрудники центра.

«Успех зависит от того, где ты прописан и насколько хорошо знаешь свои права. И это в корне неверно. Онкологический пациент не должен участвовать в квестах. Свежий пример с доступностью психологической помощи онкопациентам. С одной стороны, Москва сегодня вкладывает огромные средства в развитие онкологической помощи, реализует пилотный проект скрининга рака молочной железы по международным стандартам, с другой — закрывает чуть ли не единственное бесплатное отделение психотерапевтической помощи для онкопациентов в Бахрушинской больнице», — добавила эксперт.

По словам Оксаны Молдовановой, помимо доступности и качества лечения в России необходимо сформировать культуру достоинства в онкологической помощи. Без этого любые инвестиции буду напрасными, считает эксперт.

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.