Почему в других областях социальной сферы мы видим серьезные изменения, а в вопросе жизнеустройства людей с ментальной инвалидностью сдвигов нет? Где-то что-то точечно происходит, есть отдельные инициативы, но это не элементы новой нарождающейся системы, а пока только эпизоды.
Посмотрите, чего удалось добиться за последние 5 лет в социальной сфере. Идет реформа учреждений для детей-сирот, там есть свои сложности, но дело движется. Очень много сделано в отношении людей с инвалидностью, особенно детей с ограниченными возможностями здоровья. Есть прогресс по вопросам оказания паллиативной помощи, по обезболиванию. Создается система долговременного ухода за людьми, полностью или частично потерявшими способность к самообслуживанию. То есть практически везде, где общественность настаивала на коренных реформах, где и власти, и обществу была очевидна необходимость изменений, — они происходят. И только с ПНИ подвижек нет. Хотя и органы власти, и представители общественности оценивают ситуацию критически, причем представители министерств иногда даже более категоричны в своих выводах.
Я вижу несколько причин, почему так получается.
Во-первых, проблемы людей с ментальной инвалидностью – не в приоритете. То есть, повторюсь, при полном понимании того, что ситуация в ПНИ чудовищна, постоянно возникают более важные вопросы. То пенсии, то материнский капитал, то детские пособия – и все ужасно срочно, ПНИ подождут.
Во-вторых, конечно же, глаза боятся. Проблема настолько масштабна, что не понятно, как к ней подступиться, с чего начинать. А главное, за счет каких ресурсов. Основная альтернатива ПНИ – сопровождаемое проживание. Но для его развития необходим специальный жилой фонд, а значит, большие расходы, и где взять на это деньги, пока не понятно.
Когда про ПНИ говорили на Совете по правам человека, прозвучала фраза: эту систему не получится изменить без денег, в любом случае понадобятся существенные финансовые вливания. Так для начала давайте посчитаем, сколько. Пока никто этого не сделал, экономической модели у нас нет.
Еще одна причина – отсутствие консенсуса по вопросу строительства новых учреждений для людей с ментальной инвалидностью. На это сейчас государство выделяет огромные деньги. Нам говорят, что помещения многих ПНИ обветшали, и не строить новые – нельзя; убеждают, что это будут учреждения нового типа. Но модели, по которой будут создаваться такие учреждения, мы пока не видим. Отсюда разговоры о том, что государство опять выделяет деньги на ГУЛАГ, что не нужно больше интернатов — никаких, ни плохих, ни хороших…
Прекрасно, что в общественном секторе, наконец, найден консенсус по вопросу реформы. Недавно появилась и была опубликована консолидированная позиция организаций, работающих с этой проблематикой: они выступили с совместным обращением, в котором прописаны приоритеты реформы и ее основные этапы. Разногласия по ключевым вопросам среди представителей общественного сектора тоже были тормозящим фактором, как мне кажется. Очень хорошо, что сейчас, в основном, они сняты.
И, наконец, я снова хочу несколько слов сказать о роли широкой общественной поддержки. Когда начиналась реформа учреждений для детей-сирот, общественное мнение ее сильно поддерживало. Люди, которые говорили: «стойте, детские дома – это хорошо», воспринимались как маргиналы. Вот такого общественного одобрения у реформы ПНИ нет вообще. Мы видели, как реагируют СМИ на информацию о реформе: психов выпустят на улицу… Общественное мнение не сформировано, люди не понимают идею реформы, и это тоже мешает сдвинуться с мертвой точки. Об этом нам надо срочно задуматься.
Вчера на заседании Общественного совета при Минтруде мы тоже подняли тему реформирования ПНИ. Коллеги говорили о том, что тема сейчас одна из самых обсуждаемых и волнующих общество, поэтому наш совет не может остаться в стороне. Приняли решение на следующем июльском заседании попросить министерство рассказать о том, какова текущая ситуация и что планируется предпринять для изменения системы жизнедеятельности людей с ментальной инвалидностью.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.