Интервью с Александрой Щёткиной – часть проекта Агентства социальной информации, Благотворительного фонда В. Потанина и «Группы STADA в России». «НКО-профи» — это цикл бесед с профессионалами некоммерческой сферы об их карьере в гражданском секторе. Материал кроссмедийный, выходит в партнерстве с порталом «Вакансии для хороших людей» и журналом «Русский репортер».
Защитница карельских лесов
У вас в багаже пять лет ветеринарной академии. С чем связан такой выбор?
С тем, что у меня благозависимость. Мне все время хочется помогать. Хотелось с детства. В детстве я была увлечена животным миром, природой. Писала письма в экологические организации. Выписывала журналы и решила, что свяжу свою жизнь с помощью животным. Выбрала ветеринарную академию. Приехала из маленького города Костомукша на границе с Финляндией в Москву, поступила сама, на бюджет.
Многие дети хотят быть ветеринарами. Как вам удалось донести эту мечту до старших классов?
Все было серьёзно: я готовилась, ходила к репетиторам, это была мечта. Во время школы я участвовала в разных экологических проектах. Даже писала разные проекты по сохранению природы в городе.
Какой был самый интересный?
В Костомукше очень много лесных зон, прямо в городе. Я писала о том, как улучшить их состояние, как избавить от мусора побережье, как подкармливать белок. С одним из проектов мне удалось поехать в на стажировку, в Швецию.
Мы жили в кемпинге. Нас водили по разным организациям, которые занимаются социальными проектами. Это было очень давно — 95-96 год — но это был интересный опыт. Нам рассказывали о детских проектах на экологическую тему.
Мне хотелось спасти природу, спасти животных. Меня очень беспокоило то, что люди не обращают на это внимания.
Откуда вы узнали о существовании экологических организаций?
Газеты, журналы. Из передачи «В мире животных». Дроздову я писала письма, но он мне не отвечал.
А из экологических организаций ответили?
Я была волонтером экологической организации уже будучи студенткой. Собирала подписи — уже не помню против чего — когда взорвалась «Пушкинская». Я была на Манежной площади и видела, как мимо, прямо по Красной площади проезжали скорые.
Вернёмся к вашему образованию. Вам удалось поработать по специальности?
Судьба повернулась немножко иначе. Мне нравится физиология, фармакология. У меня очень хорошо получалась хирургия, я прекрасно шила.
Но на втором курсе я сильно заболела и попала в реанимацию, была прямо на грани. После этого у меня открылась сильнейшая аллергия на шерсть животных. На этом моя карьера ветеринара закончилась. Я могу гладить собачку, но долго держать животных я не могу. Соответственно, лечить тоже. Задыхающийся и чихающий врач — это странно.
Тем не менее я доучилась. И я не жалею. Тот бэкграунд и те знания, которые я получила в фармакологии, химии, физиологии, помогают мне сейчас в жизни и в работе. Например, мама без моего ведома не принимает ни одно лекарство.
Потом, в институте я жила в общежитии. У нас была атмосфера как в фильме «Москва слезам не верит». Мои близкие друзья как раз из общаги.
От Москвы до Дублина
Как дальше складывалась ваша карьера?
Ещё на старших курсах я начала интересоваться благотворительными фондами. Я уже освоила интернет, ходила в интернет-кафе (боже мой, я такой динозавр!), искала места, где можно помогать людям. Но в России тогда было не так много НКО.
После института я пошла работать гематологом в лабораторию, в Бакулевский центр. По образованию я не просто ветврач, а ветврач-биохимик, могу работать в лаборатории.
Медсестры брали меня с собой в отделения, где нужно брать кровь у деток. Там были ВИЧ-положительные дети, дети-сироты. Ты подходишь к ребенку, и он буквально вцепляется в тебя вот. Медсестры ругались: нельзя протягивать к ребенку руки, его прямо невозможно отцепить. После этого, думаю, я решила, что нужно помогать детям.
Я вышла на питерский фонд «Адвита», списалась с руководителем. У них на сайте я увидела маленький баннер о том, что требуется человек. Оказалось, что человек был нужен международному благотворительному фонду The Max Foundation. Они базируются в Америке и на тот момент занимались гуманитарной программой по «Гливеку». «Гливек» – это лекарство против хронического миелолейкоза (ХМЛ), чудо медицины. Препарат позволил значительно улучшить качество и продолжительность жизни людей. Тут как при диабете: принимаешь и не болеешь, если грубо говорить.
Чем вы занимались в фонде?
Я стала руководителем гуманитарной программы в России. У меня была большая база данных врачей в России и странах СНГ. Как только поступал новый пациент с ХМЛ, врачи обращались ко мне, мы собирали пакет документов, подавали его в фонд, который уже связывался с фармкомпанией. То есть фонд администрировал программу.
В 2007 году правительство России взяло на себя обязательство по предоставлению лекарств, и гуманитарная программа в России закрылась. Но она до сих пор действует в СНГ. В свое время я даже встречалась с министром здравоохранения Узбекистана, ездила на конференции в Азербайджан, в Узбекистан. Мы поддерживали пациентов. В восточных странах свой менталитет, заболевание стигматизировано. Мы объясняли, что это такое, почему нужно принимать лекарства вовремя, обращаться к врачу.
С чем была связана стигма? С «плохой аурой» заболевших?
Что-то в этом роде, да. Если женщина заболела, то мужчина не может к ней прикасаться — такие вот мифы.
Где вы работали после закрытия гуманитарной программы?
На самом деле ещё до закрытия этой программы я писала очень много писем в разные фонды в Москве. Единственным, который мне ответил, был фонд «Настенька». Из лаборатории я на тот момент как раз решила уйти.
Сначала в фонде «Настенька» я волонтерила. Приехала к ним в детскую больницу, познакомилась с Джамилей Алиевой, с Любовью Сидоровой. Мы подружились, и я стала приезжать на мероприятия — как фотограф, грузчик и почётный шародув.
Потом там появились вакансии, и меня взяли на позицию администратора. Я «вела» детей, писала истории о них на сайт. Параллельно работала в The Max Foundation — я стала развивать там адресную помощь. Так, например, мы с американскими коллегами сделали целую акцию, собрали деньги на лекарства украинскому мальчику. И я это лекарство повезла через границу, было очень страшно.
Почему для этого мальчика пришлось собирать деньги отдельно?
Помимо «Гливека» ему требовалось еще одно лекарство, для защиты сердца от химиотерапии. Мы сделали акцию, и я повезла лекарство на Украину. У меня были все справки, все разрешения, все рекомендации врачей, что это необходимо. Ну, в общем, все, все что нужно. Но все равно было страшно. В итоге все нормально прошло, он вырос, стал прекрасным мальчиком.
Потом я ушла из The Max Foundation, когда все российские пациенты были переданы в государственную программу. Работала в «Настеньке», помогала «Адвите». Даже от их имени поехала на международный онкологический саммит в Дублине. Где собрались просто все. Выступала там в сарафане и несла российский флаг.
Очень необычно
Там была презентация каждой страны, в национальных костюмах. Мы познакомились с японской коллегой, она говорит: «Боже мой, у вас такой простой национальный костюм, рубаха и сверху сарафан, а у меня это кимоно. Пришлось скачать инструкцию из интернета, чтобы завязывать его».
Во время работы в «Настеньке» я впервые поехала волонтером в ирландский лагерь «Барретстаун» для детей, переживших онкологические заболевания. Так сложилось, что в лагере я волонтерила каждое лето, пять лет подряд.
Почему именно туда?
Это детский международный лагерь для детей, которые пережили онкологические заболевания. Там огромное количество волонтеров, реабилитационная программа для детей. Смысл лагеря — возвратить детство детям, которые долгое время пробыли в больнице. Им помогают поверить в себя. Даже если у тебя, например, ампутирована нога, то это не значит, что ты не сможешь забраться на стену.
Дети приезжали запуганные, потому что они год-полтора провели с мамой в больнице. А уезжали оттуда веселые, самостоятельные с друзьями, с первой любовью.
Например, в один год у нас был мальчик, который едва ходил. Он был закутан, ходил в шапке, с большими очками, еле говорил. А на следующий год я буквально его не узнала. За год все изменилось. Он снова приехал в лагерь, участвовал во всех активностях. Его девчонки вообще на части разрывали, там такая любовь была.
Переосмысление
Вы работали в НКО, а в свободное время — волонтером. Не было выгорания?
У меня был достаточно серьезный период осмысления деятельности: чем мне дальше заниматься. Во время работы в «Настеньке» был очень сложный год, много детских потерь. Я просто не справлялась с горем родителей.
Ты приходишь на работу, а к тебе бежит мама, обнимает тебя и говорит: «Петя в реанимации». Ты должен ее успокоить. А кто успокоит тебя? Даже сейчас вспоминаю, как это было трудно. Поэтому я ушла.
В бизнес?
Нет, не в бизнес. Дай бог памяти, где же я работала? Я поступила на второе высшее, в Останкинский институт телерадиовещания на журналиста.
Почему вы вдруг решили?
Я очень много писала во время работы в фондах. Решила, что есть способности, и пошла на журналиста. Отучилась, получила второй диплом. Но именно журналистом так и не удалось поработать. Хотя одно время я работала в фонде «АиФ. Доброе сердце» и развивала региональную программу: чтобы региональные «АиФ» писали про своих жителей.
Потом я перетекла плавно в «Душевный Bazar» и стала в команде вместе с коллегами организовывать благотворительную ярмарку.
Это было уже после переосмысления?
Да. Мне опять хотелось реализовывать желание помогать. За все эти годы у меня накопилось огромное количество друзей из разных фондов, из разных стран. Это очень хорошо пригодилось в новой работе.
Я работала с некоммерческими организациями, готовила их к участию в ярмарке. Набирала, учила, собирала нужные документы. Мы с ними презентации придумывали. Я была «мамочкой-наседкой».
Вообще, у меня было два пришествия в «Душевный Bazar». Два года я проработала, потом я устала от благотворительности. Ушла в департамент культуры, в пресс-службу. Мы занимались маленькими музеями, которые находятся прямо в доме.
Это была капковская история?
Музеи были и раньше — еще в советское время. Потом они стагнировали, хирели. Капков решил их реанимировать, превратить в интересные места для встреч соседей, горожан. Все это сейчас очень активно работает.
Я работала сначала в пресс-службе, а потом доросла даже до директора галереи на Таганке. Подружилась с Андреем Бартеневым, который делал там свои выставки. Мы вместе делали волонтерские проекты, приглашали художников, дизайнеров, чтобы они реставрировали работы из архива Бартенева.
Каким было второе пришествие в благотворительность?
Ты можешь уйти из благотворительности, но благотворительность из тебя не уйдет никогда. Я волонтерила, будучи сотрудником департамента культуры. С фондом «Пространство общения» мы начали мастер-классы для детей с поражением ЦНС.
Затем Евгений Горькаев (в 2010 году придумал благотворительную ярмарку «Душевный Bazar» — прим.) предложил мне вернуться, и я уже думала, что пора. Я поняла, что благотворительность — эта та сфера, где я чувствую себя хорошо. Даже если там тяжело, это мое.
Я опять вернулась в «Душевный Bazar». А в 2017 году случилось горе с моей тетей. Я стала заниматься болезнью Альцгеймера.
«Болезнь родственника — эмоциональная пытка»
Вы ничего не знали о заболевании?
Я вообще ничего не знала. Причём в начале я думала: ну, болезнь Альцгеймера, ну, память страдает, ну, подумаешь. Это казалось смешным. Например, моя тётя позвонила мне на работу и спросила: «В каком вузе ты учишься?». А я его сто лет как окончила. Я думала: подзабыла слегка. Сам ужас болезни я не понимала. Никто же не думает, что забыть можно не только то, что ты пять минут назад сказал, но и забыть, где ты живешь, забыть, как есть ложкой.
С тетей ситуация быстро усложнялась. Она прожила два года и умерла накануне своего 75-летия — и на следующий день после моего дня рождения. Пощадила меня.
Как вы работали с этой ситуацией?
Больше всего мне было тяжело морально. Я была в шоке от того, что у меня такой гигантский бэкграунд в социальной сфере, я всех знаю. Но я не могла найти помощь. Вроде даже интернет полон информации, но все разрозненное, никто не скажет конкретно, что делать, чего я должна ожидать.
Морально было очень тяжело ещё и потому, что не можешь помочь своему близкому родственнику. Даже попросить помощи не можешь, потому что не знаешь, как будут развиваться события. Это эмоциональная пытка, ты все время на пороховой бочке.
Когда тетя была в пансионате, мне стыдно, но мне было тяжело приехать к ней, навестить ее, потому что я не могла справиться с эмоциями. Мне было настолько плохо. Я все собиралась и собиралась поехать… А в итоге ее не стало.
К сожалению, не оказалось рядом поддержки, которую сейчас пытается оказывать наш фонд. В который можно позвонить, хотя бы поговорить.
Давайте отвлечемся от вашей личной истории, чтобы мне вас не мучить. Расскажите, как устроена помощь людям с Альцгеймером в мире?
Везде по-разному. Но мы значительно отстаем.
Как только я начала заниматься темой, мне удалось побывать в Штатах на форуме альцгеймеровских организаций. Я познакомилась с коллегами из Аргентины, из Ирландии и из Америки, из Чили. Узнала, как у них все устроено. Везде есть свои проблемы, но, например, у нас все еще есть нехватка информации о первых признаках деменции. Многие не обращаются к врачам.
Многие родственники верят, что лекарствами можно вернуть память. Информации мало, люди не знают, куда идти. Психиатры футболят к неврологам, неврологи футболят к психиатрам, это может продолжаться бесконечно.
Организация оформления документов: инвалидности, опекунства, недееспособности — всё это очень сложно пока.
Родственники испытывают ужас. Потому что ухаживать за больным с деменцией — это огромный, огромный труд. Твоя мама пару лет назад была заядлой театралкой, встречалась с подругами, а теперь она носит подгузник. Морально это очень сложно принять. У нас нет психологической поддержки родственников, нет горячей линии для родственников.
На звонки и письма, которые приходят к нам в фонд, мы всегда стараемся отвечать. Я лично разговариваю с родственниками, выступаю как “горячая линия”. Родственники должны понимать, что кто-то о них заботится. Что кто-то выслушает и расскажет, как справляться с проблемами.
Сейчас, к сожалению, нет очных групп поддержек, где люди могли бы собираться и обсуждать своё состояние.
До сих пор существует стереотип о том, что деменция — нормальный этап старения?
Да. Хорошо, что хотя бы понятие «старческое слабоумие» реже употребляется.
Чтобы бороться со стереотипами, я стала много писать и инициировать публикации. Конечно, это всё — начальный этап, информации нужно больше. Но ситуация всё равно меняется. С 17-го года есть изменения. Та же система долговременного ухода — это большой шаг, который может поддержать людей с деменцией. Тот же план по деменции, который в прошлом году анонсировал Минздрав. Он, правда, ещё не опубликован, но уже есть пилотные регионы, где происходит активность.
В идеальном мире есть врачи, которые специализируются на деменции: геронтопсихиатры, геронтологи — врачи, которые занимаются здоровьем пожилых. Есть Альцгеймер-кафе.
У вашего фонда уже два таких кафе?
Да, второе скоро откроется в Петербурге (на самом деле кафе уже открылось. Запись интервью проходила до этого. — Прим. ред.). Мы делаем его совместно с компанией по уходу «Жизнь Плюс». Площадку предоставила библиотека. У нас будет небольшая программа, мастер-класс по оригами, живая музыка. Мы сейчас активно призываем гостей, но я чувствую некое недоверие, стеснение. Надеюсь, люди преодолеют это, и наше кафе станет местом для эмоциональной поддержки.
«Давай, Саша!»
Почему вы решили присоединиться к проекту «Открытые НКО»?
Мы с Валерией Кибец (создательница проекта. — Прим. ред.) знакомы по разным проектам. У меня огромный бэкграунд, и я знаю миллионы НКО по всей стране, которые занимаются разными проектами. Мне показалось, что это классная история, когда на одном новостном портале публикуются истории разных НКО.
Как и у нас.
Да, но мне кажется, одно другому не мешает. Чем больше будет возможностей для НКО рассказать о своей деятельности… Меня вот хлебом не корми, дай рассказать о работе.
Как вы производите «отсев» публикаций?
Отсеиваем публикации про адресный сбор. Кое-что форматируется под наш формат. Наиболее интересные публикации мы рассылаем по СМИ региона.
Мне кажется, СМИ недостаточно пишут про НКО своего региона. Поэтому мы набираем базу активных журналистов, которые берут новости с нашего сайта или через рассылки. Это и «Московский комсомолец», и «АиФ», и какие-нибудь городские порталы.
Моя задача в проекте — рассказать всей стране про доброе и светлое. Я занимаюсь рассылкой, поддерживаю контакт с текущей базой подписчиков.
Сейчас идет много споров на тему того, что НКО часто воспринимают журналистов как некий обслуживающий персонал.
Мы тоже с этим постоянно сталкиваемся. Но я вообще-то старой гвардии благотворителей. Я верю в доброе и светлое. Мне больно читать срачи в Facebook. Я правда не понимаю, зачем нам драться, когда наша цель — помочь людям.
Вам не кажется, что пора отойти от образа святого благотворителя, который не может испытывать зависть, который не троллит других?
Я, например, сама испытываю зависть к организациям, которые делают крутые проекты. Я завидую, страшно просто. Но эта зависть — как волшебный пендель. Давай, Саша, иди, сделай. Все могут, и ты можешь. Но я не понимаю, зачем выносить это на публику.
Я имела в виду то, что обеление образа сотрудника НКО ведет к тому, что всем кажется, что в третьем секторе работают бессребреники…
… И хлеб им в магазине выдают бесплатно. Я встречалась с таким. Как и с другой крайностью: что в фондах все время что-то пилят. Мне кажется, с этим уже ничего не поделаешь.
Вы не хотите бороться с этими стереотипами?
Я не знаю, как с этим бороться. Правда, не знаю.
Моя задача — бороться со стигматизацией деменции. Мне хочется сконцентрироваться на своем деле, выстраивать свой личный бренд: руководителя и человека с активной позицией. Только личным примером я и смогу бороться со стереотипами.
***
«НКО-профи» — проект Агентства социальной информации, Благотворительного фонда В. Потанина и «Группы STADA в России». Проект реализуется при поддержке Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Информационные партнеры — журнал «Русский репортер», платформа Les.Media, «Новая газета», портал «Афиша Daily», онлайн-журнал Psychologies, порталы «Вакансии для хороших людей» (группы Facebook и «ВКонтакте»), AlphaOmega.Video, Союз издателей ГИПП.
Обновление от 4.07.19, в 13.13:
Мы заменили в тексте название ярмарки «Душевный базар» на официальное – «Душевный Bazar».
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
