Моему сыну поставили диагноз в четыре года. Это было в Москве в 2009 году. Сейчас ему 15. Когда я оборачиваюсь назад, нахожу огромное количество «звонков», оглушительно громких: на это надо обратить внимание. Но я нигде — ни среди врачей и педагогов, к которым мы ходили в разные частные центры раннего развития, ни в какой-то литературе — не находила поддержки, понимания и помощи.
В 2013 году я открыла фонд. То есть я полностью изменила свою карьеру, ушла из банковской сферы. Я сделала это, потому что ничего не было и меня это просто ужасало. Я была в шоке от того, что даже нет рынка. Бизнес и частный сектор всегда развивается быстрее, он берет всегда все самое новое. А здесь нет рынка, что тогда говорить о государстве? Эта ситуация меня очень поразила и возмутила.
Стратегическая цель нашего фонда — помогать государству создавать систему помощи людям с ментальными особенностями от рождения до взрослой жизни. В России проблемы начинаются с того, что диагноз ставят или неправильно, или очень поздно.
Потом ребенка не берут в садик, и школу чаще всего он уже сам не тянет. А если тянет, то после окончания государство ему не предлагает посильного вузовского или среднего профессионального образования. Фактически ему не предлагают ничего — кроме закрытого учреждения.
Условно компоненты помощи человеку с аутизмом можно разделить на четыре блока: ранняя диагностика, ранняя помощь, адаптивное образование и поддержка во взрослой жизни. Все они связаны друг с другом: если какого-то блока нет, то, скорее всего, человек войдет во взрослую жизнь глубоко инвалидизированным.
Медики должны знать, как проявляется аутизм в раннем возрасте, что считается «красными флажками». Это, например, когда у ребенка резко пропадает речь (даже просто какие-то звуки). 80% семей [детей с аутизмом] вам скажут, что так случилось с их ребенком к году или полутора годам. Сейчас участковые педиатры часто отвечают маме: «Не выдумывайте! Он перерастет. Что вы привязались к своему малышу? Физически он у вас в порядке».
Ранняя диагностика
В мировой практике есть специальный тест на первые признаки аутизма — M-сhat-r. Там вся эта информация есть. Но в нашей российской действительности диагноз преимущественно ставится после четырех лет. А даже если поставили вовремя (в 1,5-2 года), семьи не понимают, что им с этим делать, соответственно теряют время.
В Белгородской области мы в трех учреждениях — двух больницах для приема детей в Белгороде и одной в Старом Осколе — попытались внедрить «золотой стандарт» диагностики. Это протокол наблюдения АДОС и опросник для родителей ADI-R. Сейчас этот проект нуждается в существенном развитии и улучшении. Мы закупили диагностическое оборудование, привлекли лучших экспертов для обучения белгородских врачей. Но система пока не заработала.
Чтобы применять диагностический инструментарий АДОС, нужно минимум два часа на обследование ребенка, наблюдение консилиумом специалистов. А на практике ребенка из одной семьи смотрит только один психиатр, и у него на осмотр 10 минут. Чтобы эффективно применять АДОС, нужно это изменить.
Кроме того, врачам, которые будут работать по АДОС, нужна супервизия. Потому что это сложная диагностика. Обязательно нужна поддержка: чтобы врач мог разбирать конкретные клинические случаи с более опытными специалистами.
Мы помогаем на старте, но нам не хватает большей вовлеченности со стороны профильных департаментов, чтобы выработать внутренние механизмы сопровождения семьи: выпустить регламентирующие документы, где будет прописан сценарий, как должно проходить обследование на риск аутизма, сколько времени оно должно длиться и так далее. Мы хотим честного сотрудничества, и мы понимаем, что эти технологии невозможно заставить внедряться по щелчку. Мы ожидаем, что департамент [здравоохранения Белгородской области] всерьез начнет рассматривать «золотой стандарт» как лучшую мировую практику и будет менять внутренние механизмы, для того чтобы технологии работали правильно.
Ранняя помощь
Во всем мире блок ранней помощи – это помощь до трех лет. Многочисленные зарубежные исследования показывают, что если ребенок [с РАС] интенсивно получает такую помощь, он делает мощный толчок в компенсации дефицитов в раннем возрасте. И это понятно: у маленьких детей мозг пластичен, в два года навыки отрабатываются легче, чем в 14 лет. Даже есть исследования, доказывающие, что диагноз может не подтвердиться после интенсивной помощи.
А у нас мамам все еще говорят: «Отдайте в интернат, вы еще молодая — родите другого». Врачи, которые имеют большой опыт с разными психическими нарушениями, не готовы перестраиваться к современным знаниям. Они говорят родителям: «У этих детей нет будущего, я уже столько этих аутистов видела…» После такого давления родителю сложно поверить в своего ребенка. Это очень неправильная и страшная позиция государства.
В коррекционной группе, где все с особенностями, невозможно исправить проблему с коммуникацией, а это основная проблема детей с РАС. И когда дефектолог говорит маме: «Ваш ребенок не идет на контакт, я не могу с ним заниматься. Приходите, когда он пойдет на контакт», — это неправильно. Мы добиваемся, чтобы наши дети к моменту поступления в детский сад были максимально скомпенсированными и могли заниматься в группе с обычными детьми. Для этого службы ранней помощи должны научить родителей работать со своими детьми с раннего возраста (до сада).
Еще родителям часто говорят, что их дети — психи и им нужно принимать психотропы. Но давайте разберемся. У ребенка нет речи, он не может объяснить словами, когда хочет пить, у него что-то болит или ему доставляет дискомфорт большое количество людей. Да, он падает на пол и кричит — использует свои естественные эмоции. Но когда у ребенка появляется инструмент, с помощью которого он может сообщить о своих потребностях, его нежелательное поведение снижается в десятки раз.
В наших проектах специалисты используют методы альтернативной коммуникации PECS. Это позволяет детям с РАС использовать «карточки» как инструмент речи и возможности для ее развития и коммуникации. Так бывает, что у ребенка речь не восстанавливается. Тогда PECS — это единственный способ сообщить о своих потребностях. Но, тем не менее, это решает проблему и лекарства давать не нужно.
Чиновникам нужно понять, что аутизм и вообще проблема ментальных расстройств – это проблема межведомственная, то есть ее решением должен заниматься и департамент образования, и департамент здравоохранения. Когда у ребенка выявлен риск РАС (этим занимается врач-педиатр) или установлен диагноз, чтобы семья не потеряла драгоценное время, она должна сразу получить направление в программу ранней помощи. В действительности же семьи узнают о службах ранней помощи от фонда, других родителей или специалистов служб ранней помощи.
Кроме того, развитие системы ранней помощи в субъектах поручено правительством России, соответствующие рекомендации для всех ведомств утвердил Минтруд России еще в 2018 году. Соответственно, прямая обязанность государства — развивать эти направления.
Адаптированное образование
С 2014 года мы развиваем проекты «Ресурсный класс» в общеобразовательных школах и «Ресурсная группа» в детских садах для детей с РАС. Такая форма обучения предполагает профессиональную поддержку и сопровождение детей в среде сверстников с постепенным их включением в общеобразовательную среду. Сегодня мы поддерживаем пять школ и 13 детских садов в Белгородской области.
Ресурсный класс — это не отдельный класс, в который зачислены дети, а некая ресурсная зона, где ребенок может заниматься индивидуально с тьютором по сложным для него предметам, а также формировать новые навыки — поведенческие, коммуникационные, социально-бытовые.
Сначала тьютор сидит рядом за партой, помогает усвоить материал — ребенок не мешает классу, и педагог не отвлекается на него. Когда ребенок уже может сам спокойно сидеть на уроке, отвечать на вопросы, тьютор отсаживается на парту назад, потом на две парты назад, а потом на другой ряд. В конце концов тьютор выходит за дверь и приходит только на перемене.
Задача тьютора и ресурсного класса, насколько это возможно, сделать ребенка максимально самостоятельным. У нас есть дети, которым удается на 100% выйти в инклюзию и они больше не нуждаются в помощнике.
Детям с высокофункциональным аутизмом или синдромом Аспергера также необходим тьютор, но он участвует в меньшем объеме. Такие дети могут сами передвигаться, ориентироваться, обслуживать себя, есть, но нуждаются в индивидуальном поведенческом подходе и психологической поддержке.
Мы ищем лояльных директоров, которые заинтересуются нашей проблемой и начнут брать эти практики. Потому что заинтересованный руководитель по-другому формирует бюджет, распоряжается своими ресурсами и набирает кадры. Чтобы не было так, что мы обучили персонал, а половинасотрудников потом уволились, потому что им изначально руководство не объяснило, чем нужно будет заниматься.
Оборудование для доступной среды тоже можно купить просто красивое, а можно функциональное, которое действительно решает проблемы детей и их дефициты. Часто, к сожалению, у нас бывает, что все красиво, но из этого мало что можно применять в работе с детьми.
Профориентация и полезная занятость
Благодаря поддержке мэра Белгорода мы планируем открыть творческую мастерскую, где организуем подросткам дневную полезную занятость. Это будет совместный проект фонда и города, в котором будет два источника финансирования. Мы хотели бы развить это направление при поддержке главы города и в дальнейшем передать проект на полное бюджетное финансирование и масштабировать его.
Дневная занятость для подростков и взрослых с ментальными особенностями жизненно важна. С одной стороны, она позволяет профессионально ориентировать подростков и подобрать им профессии, с другой — дает возможность посильной занятости для тех, кто никогда не сможет работать по обычным трудовым договорам.
Трудоустройство
Проект поддержки трудоустройства — очень сложный. В России мало работающих людей с ментальными особенностями. Проблем много: работодатели, которые должны взять людей с особенностями на работу, организация подбора персонала, профориентация.
В этом году мы начали два проекта совместно с правительством региона по созданию условий в профессиональных образовательных организациях и созданию модели сопровождения при трудоустройстве. Мы хотим создать несколько видов моделей сопровождаемого трудоустройства, чтобы потом их внедрять для людей разного спектра и разных особенностей. У нас есть инфографика со списком профессий, где они могли бы работать в зависимости от уровня вербальных навыков и интеллекта. Начиная от фабричной сборки, сортировки, озеленительных работ до тестирования и разработки программного обеспечения.
Тренд в крупных IT-компаниях мира (Microsoft, HP и др) — брать на работу именно людей с РАС, потому что они могут решать задачи большого порядка, очень сложные. В Израиле в одном из секретных спецподразделений армии — “отряд 9900” — служат только люди с РАС. Они специализируются на электронной разведке. Отряд считается одним из элитных.
Мир делает ставку на сильные стороны и преимущества людей с РАС, а для слабых сторон создает условия, чтобы они не мешали труду. В этом нет ничего сложного, просто мы отстали от мира ну лет так на сто.
Мы с мамами в 2014 году ездили изучать опыт США по программе «Открытый мир» при поддержке фонда «Выход». И там нам сказали, что они прошли точно такой же путь: неприятие, стигма, попытки лечить аутизм таблетками. Зато сейчас Штаты, наоборот, видят проблему в том, что люди с ментальными особенностями не работают. Ведь они становятся иждивенцами для государства и общества, а это экономический ущерб.
Я думаю, что у России есть все возможности, чтобы быстрее включить людей с РАС в общество. Потому что нам уже не нужно ничего придумывать. В мире есть все «лучшие практики», осталось только грамотно их перенять. Конечно, системная работа очень сложна, но она необходима. Когда мы делаем проект, мы не набираем команду, нам ее предлагает государство в сфере образования, здравоохранения, социальной защиты. И в большинстве случаев в этой команде много людей, у которых нет мотивации и интереса работать с людьми с ментальными особенностями.
В результате мы тратим много ресурса и сил, чтобы найти единицы, которые станут нашими единомышленниками и с которыми мы сможем двигаться вперед. Несмотря на это, для меня это более быстрая стратегия, нежели адресная помощь. Потому что системные преобразования приводят к долгосрочным устойчивым изменениям всего общества.
За семь лет работы мы смогли организовать некоторое заинтересованное комьюнити. Пусть малочисленное, но мы ведем единый диалог. К сожалению, пока это уровень исполнительского состава: педагогов, отдельных специалистов. Нам очень не хватает включенности управленческого состава: департаментов, муниципалитетов. Но мы над этим работаем, ведем переговоры. Они бывают разными – и тяжелые дискуссии, и хорошие позитивные встречи. Но это нормальный рабочий формат, и я в нас верю.
