Когда пять лет назад мы сели писать концепцию нашего будущего сообщества, в России работали крупные благотворительные организации. Они были ориентированы в первую очередь на сбор средств для онкопациентов, большинство занимались помощью детям и подросткам.
Были региональные сообщества, которые работали со взрослыми. Чаще всего основная их задача – борьба за права пациентов.
А еще были девочки-активистки, которые устраивали мероприятия для людей с диагнозом. Обычно с тем же диагнозом, что и у них. К примеру, у женщины рак груди, она понимает, что ее поддержало, что помогло пережить трудные времена, и то же самое делает для других. Самостоятельно, без чьей-либо помощи.
Мы смотрели, как это обычно происходит, как человек один делает все от и до, и думали: «Сколько же сил на это нужно и надолго ли при такой нагрузке их хватит?» И самое обидное, что людям, для которых устраивался условный концерт, становилось легче только на момент концерта. А что делать в промежутках?
Нам хотелось создать сообщество, в котором онкопациенты могли бы поддерживать друг друга не только редкими праздниками и не только в формате «один организатор – остальные потребители», сплотиться не только на почве борьбы за права или борьбы с болезнью. Хотелось создать пространство, в котором каждый находит необходимый для себя ресурс: информацию, совет, собеседника, пространство для самореализации.
Найти в себе силы помогать
Три кита, на которых стоит сообщество «Мы вместе – без Бергэ»: творчество, физическая активность и волонтерство. Третья составляющая выросла из нашего стремления вернуть человеку субъектную позицию, позицию творца собственной жизни.
Когда человек узнает о диагнозе, он сталкивается с очень специфическим отношением врачей, близких и всего окружения. Во время лечения он как будто перестает быть взрослым и самостоятельным. К нему начинают относиться даже не как к ребенку, а как к объекту: сделай, сядь, ляг, встань.
Понятно, что когда ты проходишь обычный рентген, с тобой чаще всего говорят теми же словами. Но в случае с онкопациентами подобное отношение выходит за рамки обследований. Это очень задевает.
Волонтерством, помощью таким же пациентам, как ты сам, как будто возвращаешь себе себя, свою субъектную позицию.
Поэтому волонтерство и вошло в концепцию нашего сообщества.
У нас есть слоган: «Помогая другим – помогаешь себе». Возможно, это прозвучит не очень красиво, но иногда участники онкосообщества начинают помогать, скажем так, в надежде на индульгенцию перед богом: я буду хорошим, буду помогать, и мне зачтется. Такая позиция приводит к истощению.
Мы поняли это не сразу, но теперь стараемся донести до каждого, как важно стремиться к осознанному волонтерству.
Я нахожу что-то, что меня наполняет, подпитываю, выращиваю и делюсь. Это может быть преподавание языка, пусть и непрофессионально, мастер-классы по декупажу или уроки рисования – что угодно. Но делиться этим я буду от избытка ресурсов, а не от недостатка.
А еще волонтерство – это возможность самореализации. Часто говорят, что волонтер – какой-то особый человек, надо им родиться. Нет, мне кажется, желание помогать свойственно многим.
Людям, особенно тем, кто столкнулся с тяжелым диагнозом, важно найти в себе силы помогать другим. Не из надрыва, не от безысходности и чувства долга, а просто так.
Жить, а не бороться
К сожалению, в нашем обществе пока нет комфортной для пациента стратегии принятия его заболевания. Чаще всего человек оказывается в позиции «ты должен бороться».
Более того, когда человеку ставят диагноз, он перестает быть Сашей, Машей или Петей. Теперь это Маша с лейкемией или Петя с меланомой. Никто не думает, что Петя хорошо играет на гитаре или он отличный IT-специалист, диагноз – теперь едва ли не единственное, о чем вспоминают, когда говорят о Пете.
И в этой ситуации Петя должен собрать все свои силы, бороться и побеждать. Безусловно, есть люди, для которых вся жизнь – борьба, для них это комфортная позиция.
Но таких людей немного. А рак, к сожалению, невозможно вылечить навсегда, это хроническое заболевание. Бороться имеет смысл на первом этапе. Человек сделал рывок, через год выдохнули он и вся его семья. Но что делать дальше? Что делать, если наступит рецидив? Что делать, когда рецидив, к счастью не наступает, но страх не уходит, а жизнь изменилась навсегда?
В сообществе «Мы вместе – без Бергэ» есть люди, которые живут с онкодиагнозом 30 лет. Столько времени можно только жить – не бороться. Жить, понимая, что у тебя есть диагноз, который накладывает ограничения, который требует внимания к своему здоровью и определенных регулярных процедур. Не думаю, что хоть кто-то может 30 лет провести в борьбе.
Для себя мы решили, что не будем бороться и призывать к борьбе, как это принято в контексте онкозаболеваний.
В том числе не будем бороться с системой здравоохранения. Она далека от идеальной, но в бесконечной борьбе, легко оказаться в треугольнике Карпмана: агрессор–жертва–спаситель. Серьезные принципы, которых мы придерживаемся:
● Учиться жить с диагнозом, а не бороться с ним.
● Не воевать с плохим, а опираться на хорошее.
● Делиться информацией и предлагать помощь. Любую.
● Быть хозяином самому себе.
Слова имеют значение
World cancer day – по-русски «День борьбы против рака» — мы предпочитаем называть Днем знаний о раке.
Он был создан для повышения информированности людей об онкодиагнозах, о факторах, способствующих заболеванию, о профилактике и способах лечения. И вторая очень важная цель – информирование правительств стран о проблеме, чтобы они могли принимать системные решения.
Выходит, название, связанное с борьбой, в каком-то смысле нарушает истинные цели создателей World cancer day. Очевидно, что прямой перевод не подходит для России – «День рака», как будто мы его празднуем.
Но то, как звучит название этой даты сейчас, к сожалению, только поддерживает стереотип, согласно которому мы должны бороться с диагнозом. Если бы я могла, то переименовала День борьбы в День знаний.
Надо сказать, что если раньше очень немногие задумывались о словах и терминах, то сейчас все меняется.
В этом году проходил всероссийский конкурс «Cancer suvivor. Как это будет по-русски?». В англоязычном мире термин сancer suvivor существует давно. Причем он не подразумевает, что человек вылечился от рака. Cancer suvivor – любой, у кого есть или был онкодиагноз.
Пока по-русски это звучит слишком длинно: «человек с опытом жизни с онкологическим заболеванием». Почувствуйте разницу: не «онкобольной», а человек, у которого есть определенный опыт.
На сайте проекта любой желающий мог предложить свой вариант перевода термина (организаторы не смогли единогласно выбрать один вариант из числа предложенных. В 2021 году проект продолжится. – Прим. АСИ). Среди партнеров конкурса – крупнейшие благотворительные фонды. Организатор – Министерство здравоохранения РФ.
Могли ли мы представить, что десять или даже пять лет назад кто-то заговорит об этом всерьез?
С первого дня существования нашего сообщества мы очень внимательны к словам. Они имеют значение – это правда. Когда я говорю «онкобольной», все воспринимают меня онкобольным. Когда мне со всех сторон говорят бороться, не остается времени жить.
Мне кажется, у нас очень простые принципы. Мы ничего не выдумываем, просто замечаем. Есть люди, которым не подходят наши идеи, – это нормально. Есть некоммерческие организации, наши коллеги, которые не разделяют наших взглядов и ценностей. Но время идет, и тех, кто с нами на одной волне, становится всё больше.
Записала Ирина Данильянц
