Как устроены регистры доноров костного мозга
Регистр — это база данных, в которой содержится не сам «костный мозг», а генетическая информация людей, готовых стать донорами. Дело в том, что с костным мозгом все совсем не так, как с кровью. Кровь может сдать любой, кому это не запрещено врачами. И она обязательно пригодится, потому что, если опустить детали, существует всего четыре группы, каждая из которых может быть резус-положительной и резус-отрицательной.
Совместимость костного мозга устроена гораздо сложнее. Она определяется группой генов. Они так и называются — гены тканевой совместимости. Основных среди них пять. Каждый из генов существует во множестве вариантов — аллелей. Чтобы костный мозг донора подошел реципиенту, нужно, как правило, чтобы аллели всех пяти генов у них были одинаковые. Вероятность такого совпадения очень мала — в среднем 1/10 000.
Базы доноров организованы по иерархическому принципу: данные отдельных регистров внутри стран собираются в национальные регистры, а те — в мировой, в котором могут искать доноров медицинские центры любой страны. Сейчас в мировом регистре, который называется World Marrow Donor Association (WMDA), более 37,6 миллиона потенциальных доноров.
Россия сильно отстала от развитых стран по части регистров. В США, Германии, Британии количество потенциальных доноров исчисляется миллионами. В Израиле каждый девятый гражданин готов пожертвовать свой костный мозг. А в России потенциальных доноров пока что 150 тысяч.
Казалось бы, в чем проблема, раз доноров можно искать в мировой базе? Но это, во-первых, дорого: получение костного мозга в местном регистре обходится в три-пять раз дешевле, чем в иностранном. А во время пандемии доставка «мозгов» из-за границы еще больше усложняется. Во-вторых, в мировом регистре почти невозможно найти доноров для представителей малых народов России, нигде больше в мире не живущих.
Как врачи ищут доноров в регистре, созданном Русфондом
Регистр Русфонда называется Национальным регистром доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). Сейчас в нем 44,1 тысяча человек.
Поиск устроен так. Врачи определяют, какие аллели генов тканевой совместимости представлены у пациента (такая процедура называется типированием), а затем отправляют запрос в поисковую систему Национального РДКМ, которая находит, если они есть в базе, подходящих доноров. Затем сотрудники регистра связываются с донорами, начинаются медицинские исследования. Если все в порядке, происходит забор трансплантата. (Кстати, забирают его обычно не из костей, а из крови, через вены.)
Если донора найти не удалось, врач может активировать для пациента автоматический просмотр на наличие доноров. Как только донор найдется, врач получит уведомление на почту в его учетной записи.
«Пациенты с регистрами непосредственно не контактируют. Но любой из них может обратиться к своему лечащему врачу с просьбой поискать донора в Национальном РДКМ. Врач напишет нам, и мы решим этот вопрос», — объясняет медицинский директор регистра Ольга Макаренко.
Большая проблема — защита информации. Регистр отвечает за то, что данные о донорах останутся конфиденциальными. Поэтому до последнего времени врачам, чтоб соединиться с базой данных, приходилось устанавливать специальную программу для шифрования канала связи.
В конце 2020 года в регистре прошла модернизация, и теперь шифрование происходит другим способом, никаких программ устанавливать не нужно. Собственно, так сейчас работают все гиганты веб-индустрии: вам же не надо загружать в компьютер специальное приложение, чтобы воспользоваться поиском Google или «Яндекса». Надежность защиты данных удалось при этом повысить, используется иной способ их хранения.
Поиск донора по базе — вещь для наших врачей пока непривычная и часто сложная.
Нужно заполнить несколько полей и нигде не ошибиться. Хорошая система должна быть внешне простой и дружественной к пользователю. Поэтому в новой версии поисковика введена автоматическая страховка всех «заполняющих» от ошибок и описок. А для сотрудников Национального РДКМ предусмотрено отдельное удобство: при каждом входе в систему они видят напоминание, с какими донорами и на каком этапе идет сейчас работа.
Как международная интеграция регистра позволит развивать бизнес-подход к донорству костного мозга
Иностранные клиники пока не ведут поиск в базе Национального РДКМ: искать доноров гораздо рациональнее через всемирную базу WMDA, а не в каждом конкретном регистре по-отдельности. Вхождение в нее — многоэтапный процесс, рассказывает генеральный директор регистра Анна Андрюшкина. В 2019 году Ольга Макаренко получила индивидуальное членство в WMDA. В 2020-м уже сам Национальный РДКМ вошел в WMDA. Следующий, последний этап — выгрузка данных в международную систему. После этого они наконец станут доступны для врачей всего мира.
Раньше Россия лишь пользовалась мировой базой — врачи искали там доноров для российских пациентов. Скоро мы будем не только использовать базу, но и пополнять ее информацией о донорах из России. Это справедливый и честный подход.
С другой стороны, можно сказать, что костный мозг — это, по сути, товар. Регистры всего мира продают его своим и зарубежным клиникам. В цену входит поиск донора в базе, многочисленные анализы, препараты, забор трансплантата, иногда его доставка. И как в любом бизнесе — наценка, маржа.
Наценка ассоциируется с бизнесом, коммерцией, а Национальный РДКМ — некоммерческий регистр. Но ошибки нет.
Не стоит забывать о том, что НКО могут зарабатывать.
Их отличие от коммерческих компаний только в том, как используется прибыль: ее нельзя распределять между учредителями, все должно идти на уставные цели. То есть — на поддержку и расширение регистра. Покупая костный мозг за границей, наши клиники поддерживают иностранные регистры.
Когда Национальный РДКМ полностью интегрируется в WMDA, мы сможем получать от иностранных клиник деньги на развитие нашего регистра. Сейчас при трансплантации костного мозга от неродственного донора российские клиники используют иностранных доноров значительно чаще, чем российских (точные цифры сказать невозможно, Минздрав не сообщает такую статистику).
Когда количество доноров в российских регистрах вырастет до нескольких сотен тысяч, ситуация изменится. И чем больше будет в них доноров, тем быстрее они смогут расти. Средства от продажи трансплантата можно будет использовать и для типирования тех, кто готов пожертвовать свой костный мозг, и для строительства новых лабораторий и покупки техники дли них, и для рекрутинговых кампаний по привлечению новых доноров. Возникнет цепная реакция: чем больше людей регистр поможет вылечить, тем легче ему будет развиваться и спасать новые жизни.
Обновление от 05.02.2021 г.: «Русфонд» благодарит компанию «Трансойл», благотворительные инвестиции которой помогают развивать и совершенствовать поисковую систему Национального РДКМ.
