К сожалению, в колонке я не смогу опираться на научные данные, но очень бы хотелось, чтобы исследования на эту тему появились. Мы же, по сути, идем эмпирическим путем: сталкиваемся с проблемой и тут же начинаем ее решать.
Считается, что все усилия профильной некоммерческой организации, которая помогает онкопациентам, должны быть направлены на человека с диагнозом. НКО оказывает ему психологическую поддержку, проводит встречи и консультации, собирает средства на лечение. Что в это время происходит в его семье, как его или ее диагноз воспринимают родственники, что там с партнером, как чувствуют себя дети – об этом в случае тяжелой болезни никто не думает.
Можно понять почему: когда не хватает денег на лекарства, все остальное воспринимается излишеством.
И все-таки мне кажется важным озвучить это: онкодиагноз – испытание не для одного человека, это испытание для всей семьи, и ей нужно помочь через него пройти.
Что чувствуют дети
К сожалению, история жизни с диагнозом далеко не всегда укладывается в три шага: «заболел – побежал лечиться – победил рак». Бывает, что люди живут с диагнозом долго. Особенно это долго – для ребенка.
Когда мама лечится не год, не два, не пять и даже не семь… Ребенку было, предположим, лет шесть, когда маме поставили диагноз. Ее лечение пришлось на период взросления маленького человека. Все эти годы семья находится в диком напряжении. Детская психика справляется, как может.
Не люблю слово «психосоматика», потому что так сейчас называют все, что угодно. Но когда у ребенка поднимается температура 37,5 и держится очень долго, когда сильно падает активность, когда он становится излишне агрессивным или очень вялым, когда случаются боли в желудке, но не находится физиологических причин и объяснений, очевидно, с человеком происходит что-то на уровне нервной системы. В некоторых случаях у ребенка даже начинается анорексия.
Это штамп, но дети – наше будущее. Болезнь родителя всегда на них влияет. Они выходят в жизнь с серьезной травмой, тяжелой ношей, которую мы в состоянии немножко сгладить.
Первое, что предлагаем для поддержки, – семейная психотерапия. Второе – любая совместная физическая и творческая активность: мастер-классы, танцы, бассейн.
Как ведут себя партнеры
Вы знаете, сколько партнеров остаются в семье после постановки супруге диагноза?
Большинство мужчин некоторое время терпят, а потом уходят: кто-то фактически – из семьи, кто-то – в работу.
Есть еще третий вариант: партнер встает рядом, берет на себя быт и часть ответственности. Эти случаи можно наблюдать в интернете в картинках: о таких партнерах пишут в СМИ, такие пары фотографируют.
В подавляющем большинстве семей, к сожалению, все складывается не так, как в тех фоторепортажах. Думаю, это следствие нашей культуры, в которой женщина всегда активнее, следствие патриархальной системы, в которой поддерживается функциональное отношение к ней:
Хорошая жена выполняет положенный набор функций. Если перестает выполнять, ее нужно «сдать в утиль» или, по крайней мере, пристыдить.
Вместо того чтобы перераспределить эти функции между партнерами и поддержать женщину.
Скажу честно, мы не умеем работать с мужчинами. Их практически невозможно затащить на семейную психотерапию. Они игнорируют совместные активности, считая их баловством. Если мам с детьми мы еще можем записать в бассейн, то о папах на этих тренировках не может быть и речи. Во-первых, никто не придет. Во-вторых, неизвестно, как к присутствию мужчин на бесплатной тренировке отнесется администрация бассейна.
Весной мы запустили занятия по ипповенции – очень модный сейчас, относительно новый для России вид психологической поддержки, подразумевающий общение с лошадью. Проект создавался для онкопациентов и их семей. Мы ждали семьи в полном составе и были уверены, что уж к лошадкам-то все захотят.
Прошло два месяца. Пока на занятия не пришел ни один мужчина.
В идеальном мире
Что делать? Думаю, ни у меня, ни у кого бы то ни было нет готовых решений. Где-то в идеальном мире существует достаточно некоммерческих организаций, которые могут предоставить онкопациенту и его близким длительную бесплатную психотерапевтическую помощь. А семьи осознают необходимость такой поддержки, не стесняются ее получать и отправляются к специалисту сразу после постановки диагноза.
В реальности же все мы привыкли думать, что нужно помогать только пациенту. А сам человек, узнав о своей болезни, начинает относиться к себе как к источнику проблемы для близких и взваливает на плечи груз вины.
Думаю, наша задача сейчас – говорить об этом, обращать внимание общественности на то, что тяжелый диагноз одного человека – это удар по всей его семье. А семья – это система, и она нуждается в нашей поддержке.
Записала Ирина Данильянц
