Новости
Новости
17.04.2024
16.04.2024
15.04.2024
18+
Серии

Еще шаг – и органы начнут слипаться

Кредиты на сотни тысяч рублей, ночи с капельницей и отказ от путешествий: как в России живут пациенты с синдромом короткой кишки, и почему они месяцами вынуждены судиться с региональными Минздравами за право выжить.

Фото: Сottonbro / Pexels

В 2020 году 38-летней Ирине Гудошвик из города Новотроицка Оренбургской области из-за тромбоза удалили большую часть тонкого кишечника.

Средняя длина тонкой кишки взрослого человека – шесть метров, у нее осталось 30 см.

За год Ирина, организм которой не мог нормально усваивать пищу, потеряла почти половину своего веса, начали отказывать ноги. На улицу к инвалидной коляске ее выносил на руках муж: семья живет в пятиэтажке без лифта. 

Когда начинались судороги, приезжала скорая и ставила капельницу с физраствором и добавлением калия и магния. На пару дней судороги прекращались, потом начинались снова. Женщина пила детские смеси, якобы они хорошо усваиваются, но это не помогало: организм отказывался работать.

«Подожди, организм привыкнет»

В сентябре 2021-го Ирина, весившая уже 40 кг, попала в местное отделение хирургии с истощением. Врачи разводили руками, но успокаивали: «Подожди, организм привыкнет к такому размеру кишечника, и все восстановится». 

Ирина им верила, хотя становилось хуже.

«Мне ничего не хотелось, были истерики, мужу говорила: «Лучше бы я еще в реанимации богу душу отдала». Но жить все равно хотелось – вроде не старая, умирать-то страшно, детей оставить страшно», – вспоминает Ирина. Ее младшему сыну тогда был всего год.

Видя, что врачи помочь не могут, супруг начал искать информацию в интернете, вышел на пациентскую организацию «Ветер надежд»  – там подсказали, что делать, и даже связали местных докторов с профессором из Санкт-Петербурга.

Еще в «Ветре надежд» рассказали, что у Ирины синдром короткой кишки, и ей нужно делать протокол врачебной комиссии – он поможет получать специальное парентеральное (внутривенное) питание по жизненным показаниям. О том, что такое питание в принципе существует, Ирина услышала впервые. О том, что просить его у государства придется через суд – еще не подозревала. 

«Репетитор преподавала лежа, чтобы какие-то деньги заработать»

Пациентская организация помощи детям и взрослым с синдромом короткой кишки «Ветер надежд» открылась в Москве за 10 лет до того, как полуживая Ирина оказалась в больнице.

Началось с личного: папа 7-летней девочки с подобным диагнозом искал домашнее парентеральное питание в Москве. В России оно было, но использовалось, в основном, для людей с онкологическими заболеваниями. Разобравшись в ситуации, мужчина решил, что, основав пациентскую организацию, он сможет помочь не только своему ребенку, но и другим. Так появилась организация, которая стала защищать права и законные интересы пациентов, давать людям четкий маршрут, куда идти за помощью, адреса клиник и контакты врачей, которые разбираются в проблеме.

Синдром короткой кишки – редкое заболевание, когда после операции длина кишечника уменьшается до критических 10-50 см, организм человека не может получать из пищи необходимые микроэлементы, и ему жизненно необходимо специализированное парентеральное питание.  

Фото: Jennifer Burk/ Unsplash

У детей заболевание может возникнуть из-за врожденной патологии и последующей операции, у взрослых частой причиной становится тромбоз, запущенные язвенные колиты, травмы нижней части живота – например, огнестрельные ранения.

С 2016 года директор «Ветра надежд» – Евгения Биркая, дизайнер по первому образованию. Она с самого начала была рядом, помогала с регистрацией организации и консультировала по финансовым вопросам.

Евгения рассказывает, что за годы работы организация зарегистрировала у себя 300 детей и 50 взрослых с синдромом короткой кишки. Сколько их в реальности – не знает никто: единой базы в России нет.

«Ветер надежд», по словам Евгении, просил Минздрав организовать учет пациентов, но пока тишина – якобы пациентов с синдромом короткой кишки «не так уж много». 

Часто врачи даже не могут поставить верный диагноз. Евгения рассказывает, что одна из пациенток, перечитав уйму литературы, сама назвала его врачам. В регионах некоторым пациентам пишут просто: «недостаточность», человек соблюдает диету, но ему становится хуже.

Главное для пациента – получить протокол врачебной комиссии и питание:

«Без специализированного питания человек с синдромом короткой кишки умрет голодной смертью».

«У нас девочки в возрасте 40 лет весили 30 кг! Это точка невозврата: еще шаг – и органы начнут слипаться. Одна женщина – репетитор, ходить не могла, преподавала лежа, чтобы какие-то деньги заработать. Сейчас уже ходит, говорит, что у нее все впереди», – рассказывает Биркая.

«Рано или поздно мы дожимаем Минздрав – но это нервы пациентов»

Ирина Гудошвик на жизненно необходимые препараты тратит около 80 тыс. рублей в месяц. Сюда входят пакеты с питанием и расходники: шприцы, катетеры, маски, шапочки, чтобы поставить капельницу и не занести инфекцию. 

Сначала семья взяла кредит, потом обратились через местное телевидение к жителям города: скинулись, кто сколько смог. В феврале питание подорожало с 7 до 13 тыс. рублей. У Ирины есть запас, хватит на пару месяцев: «У меня в спальне – склад: коробки, коробки». В семье работает только супруг. Ирине пришлось уволиться из регистратуры поликлиники: стало трудно физически выходить на полный рабочий день.

Фото: Larm Rmah/ Unsplash

По идее, обеспечивать людей препаратами должно государство. В законе «Об основах охраны здоровья граждан» сказано: если у пациента есть протокол врачебной комиссии, необходимые препараты должны предоставить. 

«Врачебная комиссия прописывает все детально под каждого пациента – объем препарата, состав – и дает четкую инструкцию в регион. Протоколы никем не оспариваются, но в большинстве субъектов обеспечение не происходит», – объясняет юрист «Ветра надежд» Дмитрий Солдатов.

Сначала Дмитрий пишет обращение в Минздрав, в ответ приходит отписка: «Понимаем вашу проблему, но закупить препараты в полном объеме не можем: они не входят в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП)».

Тогда юристы обращаются в суд, просят обязать Минздрав бесплатно обеспечить человека наименованиями из протокола. Но даже выигранный суд не гарантирует, что пациент получит препараты. «Решение суда – это бумажка. Его надо заставить исполнить. Рано или поздно мы их дожимаем – но это все нервы пациентов», – объясняет Солдатов. Судебный процесс занимает около 6-и месяцев.

«Ветер надежд» выиграл дела всех своих пациентов – около 30-ти с 2019 года. География – вся страна. В этом году, говорит Дмитрий, стало сложно получить препараты даже в Москве и области, где раньше было более-менее: сейчас у юриста в работе три иска по этим регионам.

Проблема – в неповоротливости системы: судебное решение в пользу конкретного пациента требует дополнительного финансирования, а бюджеты уже сверстаны, и неоткуда взять миллион рублей на пациента в год. Нужно вносить поправку в бюджет или изыскивать деньги из резервного фонда – зависит от региона. Все это долго.

Фото: Metin Ozer/ Unsplash

«Я понимаю Минздравы: не все могут без решения суда закупить [препараты]. Если они купят то, что не попадает в перечень ЖНВЛП, то могут столкнуться с нецелевым расходованием денежных средств».

В идеале, считает Солдатов, нужно внести препараты, необходимые людям с синдромом короткой кишки, в перечень ЖНВЛП, и закрепить в законе понятие «расходные средства»: на них у пациентов тоже уходит много денег.

«В законе сказано «средства медназначения» – и все трактуют это по-разному. Но мы сформировали практику, говорим: вот, смотрите, суды уже понимают, что средства медицинского назначения – это расходка». 

«Теперь у меня такой образ жизни, такой способ питания»

В декабре 2021 года, после трех месяцев в больнице, Ирину Гудошвик выписали домой с врачебным протоколом. Местный Минздрав, куда обратилась за пациентку больница, обеспечить ее препаратами отказался. Тогда женщина связалась с Дмитрием Солдатовым, проконсультировалась, написала обращение – снова отказ.

«Они отнекиваются, что мне не положено, что заболевание не жизнеугрожающее, что обеспечивают они только детей до 18 лет», – говорит Ирина.  

Летом 2022 года начался судебный процесс: пациентка против Минздрава. Ирина привозила на заседания банки с питанием, объясняла судье: «Обычно человек кушает через рот, у меня питание – через капельницу». 

«Судья увидела пакет [с питанием], говорит: “На сколько вам дней хватает?” Я говорю: “На сутки”. Все удивляются, когда узнают», – вспоминает Ирина. 

Пять ночей в неделю Ирина спит с капельницей: из большого пакета питание медленно попадает в ее организм. Ставит капельницы обычно муж – научился делать это ловко «как медбрат». В течение дня Ирина ест обычную пищу: супы, каши, индейку, рыбу, фрукты и овощи, «но нужно смотреть на реакцию: не вся еда воспринимается нормально».

«Поначалу депрессивное было состояние, ничего не хотелось, слезы. За год я немножко привыкла, вбила себе в голову, что без этого я жить не смогу. Теперь у меня такой образ жизни, такой способ питания. Благодаря парентеральному питанию потихонечку вес набираю. Сейчас вешу почти 50 кг, это нормальный для меня вес. Пришлось менять гардероб, сейчас худенькая-худенькая». 

Ирина Гудошвик. Фото из личного архива

Путешествия теперь почти невозможны: один пакет питания весит 1,5 кг плюс шприцы и другие расходники. «Ехать куда-то на неделю – целый чемодан будет. Но смотрю, девочки, с которыми общаюсь, ездят, отдыхают». У пациентов «Ветра надежд» есть свой чатик, где люди делятся опытом и поддерживают друг друга. 

Летом 2022 суд постановил предоставить Ирине Гудошвик специализированное питание. Оренбургский Минздрав с решением не согласился, подал апелляцию, но 14 сентября суд оставил свое решение в силе. Ирина выиграла. 

Материал подготовлен по проекту «НКО-координаты». Проект реализуется Агентством социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике