Весенний вечер, в кадре – светлая стена и прикроватный столик, заставленный разными баночками и флаконами. Татьяна Антоновская выходит на связь из больницы, куда время от времени попадает вместе с 9-летним сыном Димой.
Последние почти три года Дима проводит в основном в кровати: после автомобильной аварии он находится в состоянии, которое врачи называют малым сознанием.
«Дима не может, например, язык показать, но эмоции начал проявлять: плачет, улыбается, зевает, делает «потягушки». Меня точно узнает: я с ним постоянно. Зрения, скорее всего, нет, либо оно очень слабое. В основном, он ориентируется на слух и прикосновения. Он у меня такой большой 9-летний младенец», – говорит Татьяна.
«Папа уснул за рулем»
Жизнь до аварии Татьяна называет «размеренной, как у всех»: семья, дети, работа. «Раньше о больных детях я слышала поверхностно. Когда произошла авария, все встало с ног на голову».
В конце июня 2020 года семья отправилась в отпуск. Была путевка в Турцию, но из-за пандемии рейс отменили, и поэтому поехали из Санкт-Петербурга к родственникам в Пермский край.
Дальние поездки на машине были привычным делом, дети прекрасно переносили дорогу. Переночевав во Владимирской области, рано утром продолжили путь. Муж за рулем, Татьяна на пассажирском, старшая дочь-подросток и 6-летний Дима в детском кресле – на заднем сиденье.
В районе обеда, вспоминает Татьяна, «папа уснул за рулем». Машина выехала на встречку и снесла о проезжающую фуру весь левый бок. В салон залетело боковое зеркало, посыпались битые стекла.
Дальше – обрывочные воспоминания. Парень – водитель фуры вызывает службу спасения. Татьяна берет сына на руки, он еще в сознании. Крови не много, травма головы закрытая. МЧС приезжает быстро, осмотрев Диму, они оперативно вызывают реанимационную бригаду. Дима к тому времени уже в коме. Старшая дочка в шоке, но не пострадала – только осколки в волосах.
Семью на двух скорых везут в Детскую республиканскую больницу Чебоксар, это ближайший крупный город. На въезде – пробка, которая забирает драгоценное время.
Фото из личного архива Татьяны
«Одновременно с нами в больницу привезли 14-летнюю девочку с инсультом, нейрохирург схватился за голову: сразу два «тяжелых» пациента! Вызвали внештатного нейрохирурга, который экстренно прооперировал Диму».
Две недели Дима провел в реанимации, еще две – в неврологии. Мальчику сделали трепанацию черепа с двух сторон. «Мы возвращались в Петербург с мягкой головой – просто была кожа натянута, там гулял мозг». Дима стал выходить из комы: «сначала у него открылся один глазик, через месяц – второй».
После аварии состоялся суд. Он закончился мировым соглашением, папу Димы оправдали. Он купил новую машину, побольше, чтобы возить сына на инвалидной коляске в больницу.
«Ощущение времени очень поменялось. У меня жажда все успеть»
По образованию Татьяна – учитель ОБЖ, но работала в разных банках, от оператора горячей линии до главного специалиста. После аварии работодатель целый год оплачивал Татьяне больничный, но в итоге она уволилась: стало очевидно, что теперь все время будет посвящено сыну.
Первое время Татьяна не отходила от постели Димы, даже ела стоя, из-за этого ужасно отекали ноги. Соседка по палате, бабушка, говорила: «Таня, ешь сидя, Таня, присядь».
Кочуя с Димой по больницам, Татьяна взялась за старое и любимое: начала писать стихи. При панических атаках творчество действовало как антистресс.
Познакомившись с мамами других детей, Татьяна стала писать стихи на заказ. «Сейчас парню из взрослого хосписа написала стих на юбилей про него, его увлечения, я все у мамы расспросила. Хочется, чтобы в стихотворении были не общие фразы, а человек узнал себя. Он тоже в 6 лет попал в ДТП, сейчас ему 20, он на коляске».
Еще Татьяна снова начала монтировать ролики, раньше это было больше как хобби, а теперь появилось больше времени. Отдельный плюс – это можно делать, не отходя от кровати сына. «Стихотворение написала по прайсу, а ролик получился в подарок. Думаю, хобби надо монетизировать, хоть как-то зарабатывать, потому что я постоянно в больницах».
«Ощущение времени очень поменялось – мне не хватает 24 часов в сутки. У меня жажда все успеть: стихи пописать, пост новый сделать, смонтировать ролик. Хочется создавать, творить, помогать информацией тем, кто оказался в подобной ситуации, делать что-то полезное для людей», – говорит Татьяна.
Фото из личного архива Татьяны
Общение с мамами других детей очень поддерживает. Татьяна вступила во всероссийский чат мам, много с кем познакомилась. «Там все делятся своим опытом, это колоссальная поддержка. Все мы пытаемся вытащить своих детей».
«Вдруг, если я буду писать, дело сдвинется?»
Больница научила Татьяну отстаивать свои права. «Раньше я хотела быть журналистом, но попала в банковскую сферу – там тоже большой поток информации. Умения и навыки пригодились».
Однажды, в самом начале, ее с Димой долго «катали по больницам» Петербурга и дезинформировали: говорили, будто в Колпино есть нейрохирург, привозили – оказывалось, что там никогда его не было. И таких случаев было не мало. Татьяна жаловалась в городской комитет здравоохранения, районную администрацию, прокуратуру.
Недавно пришлось побороться с комитетом по социальной политике: «Нам нужен ЛФК и массаж на дому, мы не так далеко от Центра детей-инвалидов живем, но они не хотят пойти навстречу. Я пишу письма, что проблема такая существует: вдруг, если я буду писать, дело сдвинется? Спрос рождает предложение. Действие лучше, чем бездействие». Татьяна говорит, что теперь «хотя бы начала понимать, куда по какому вопросу обращаться». К ней за помощью стали обращаться другие мамы, просят в том числе составить жалобу в инстанции.
«Чем больше трудностей, тем больше активизируется мозг. Нет времени анализировать – надо действовать. Даже когда я в больнице с Димой, мне надо что-то делать».
Хоспис через дорогу
Рассказывая свою историю, Татьяна много улыбается. Даже о том, что Дима родился в 17-м роддоме через дорогу от хосписа, где они оказались через несколько лет, говорит с грустной улыбкой.
Жизнелюбие и энергию Татьяны отмечает и исполнительный директор некоммерческой организации «Детский и взрослый хоспис» Ольга Субарева.
Вообще Петербургский хоспис объединяет в себе три структуры: государственное медучреждение, фонд «Бумажная птица» и некоммерческую организацию «Детский и взрослый хоспис», каждая из них выполняет свои функции. Всего под патронажем организации больше 300 пациентов в Петербурге, о которых заботятся дома и в стационаре.
«Это удобная модель государственного и негосударственного сотрудничества, когда мы, не соревнуясь, дополняем друг друга, а пациент просто получает весь спектр услуг и часто не знает, какая именно структура ему помогает», – объясняет Ольга.
С вертикализатором, питанием, функциональной кроватью и расходными материалами Диме помог фонд «Бумажная птица», «хорошую американскую коляску» в 2020 году удалось купить благодаря государственным выплатам, иногда специальное питание покупали сами, с рук – так дешевле.
Хоспис помогает не только напрямую пациентам, но и их родителям, иногда исполняя их мечты. В 2021 году Татьяна сочинила песню, посвященную сыну. Постепенно крепло желание: положить стихи на музыку и записать песню. На одном из мероприятий в хосписе Татьяна подошла к Ольге, она тогда руководила отделом, который организовывал досуг для подопечных.
«Татьяна поделилась, что написала текст, но ей не хватает возможностей записать мелодию. У нее уже была идея, какая музыка нужна – она ее напела», – вспоминает Ольга.
С записью помогла волонтер хосписа Алина Орестова, профессиональный музыкант. Она придумала музыку, исполнила и записала песню. «Для Тани было важно, чтобы все получилось к Диминому дню рождения в феврале – это удалось», – рассказывает Ольга.
Фото из личного архива Татьяны
«Опираться надо на себя»
Родители тяжелобольных детей часто пишут Татьяне, что в своих стихах она выразила их мысли и чувства.
«Когда попадаешь в подобную ситуацию, кажется, что весь мир, все обстоятельства против тебя, очень плохо морально. А когда узнаешь, что ты не один, что кто-то тоже испытывает подобные чувства, становится не то чтобы легче, но, наверное, не так страшно. Человеку обязательно нужно свою боль прожить, перестрадать, свыкнуться с ней. Она ведь никуда у таких мам, как я, не уходит. Мы просто учимся с ней жить».
Сейчас, когда состояние Димы стало стабильнее, Татьяна уделяет время и себе. «Я благодарна за это уединение в больнице, оно помогает мне больше понять себя, поработать со своим внутренним миром и чувствами. Раньше я искала поддержку и опору в родителях, потом в муже, но опираться надо на себя. Я пересмотрела отношение к своему телу, начала заниматься спортом, насколько это возможно в больничных условиях. Избавляюсь от токсичных людей в моем окружении, появляется энергия, вижу изменения в себе».
Дима начинает кашлять, Татьяна выходит из кадра, суетится возле постели сына. Сейчас они на плановой реабилитации, хотя часто больница случается внезапно: «На реабилитации сломали руку – мы два месяца в гипсе. Только пришли в себя, на очередном массаже сломали ногу. С гипсом на всю ногу пролежали месяц – залежалось легкое, ребенок заболел, мы опять в инфекционную больницу. Много сопутствующих заболеваний, которые осложняют реабилитацию». Через несколько дней Татьяна напишет, что у Димы обнаружили пневмонию.
Прогнозов врачи не дают, говорят, что исход может быть какой угодно. «Я человек-реалист. Как бы мне ни было больно это говорить, но полнейшее выздоровление невозможно. Мы живем одним днем: настроение хорошее, солнышко светит, сын в стабильном состоянии – мы уже счастливы. Для меня Дима обычный ребенок, как и другие дети, только с бо́льшими проблемами по здоровью. Я люблю его и рада, что могу обнять, поцеловать, что он, такой тепленький, всегда рядом».
Материал подготовлен по проекту «НКО-профи: информация, знания, практики». Проект реализует Агентство социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
