Шаг 1. Реакция на новости
Момент, когда близкий человек сообщает о том, что у него диагностировали серьезное заболевание, может стать сложным для его родных и друзей. Кажется, что нужно отреагировать как-то «особенно», чтобы человек сразу ощутил, что его поддерживают.
На самом деле, универсального правила, как реагировать на подобные новости, нет.
«Когда на нашу горячую линию звонят люди с вопросом: “Как правильно себя вести? А правильно ли я сказал?”, консультанты начинают с того, что проясняют, а что значит в понимании обратившегося эта правильная оценка? В процессе мы обычно выходим на страхи, установки, мифы, предубеждения и другие сложности в коммуникации с близкими», – объясняет Ольга Гольдман, директор Службы помощи онкобольным «Ясное утро».
Единственная общая рекомендация – дать время себе и близким адаптироваться к новой информации: остановиться, подумать, осознать свои эмоции. Попытаться понять, что беспокоит больше всего в этот момент: страх за будущее, страх смерти своих близких, недоверие к медицине, чувство вины и т.д.
«Не надо кидаться к родному человеку с возгласами “Держись! Все будет хорошо!” — вы этого не знаете. Но и впадать в негатив: “Какой ужас, кошмар, как мы с этим справимся?” — тоже не стоит, пациент и так перегружен отрицательными эмоциями», – говорит Виктория Агаджанова, директор фонда помощи взрослым «Живой».
Также можно попытаться переместить фокус с собственных переживаний на состояние близкого, которому поставили диагноз: узнать, что он думает о ситуации, как видит процесс лечения. Такой прием поможет быстрее прийти в себя.
Шаг 2. Поиск информации о диагнозе и лечении
Любые важные решения стоит принимать, когда пройдет первый шок. Но часто люди не готовы взять тайм-аут и начинают читать статьи в интернете, чтобы хоть как-то себя успокоить и взять ситуацию «под контроль».
В этот момент важно помнить, что интернет полон недостоверной информации. После нее человек может принять решение, которое только снизит шансы на успешную борьбу с диагнозом.
«Не ведитесь, пожалуйста, на многочисленные сайты доморощенных психологов, кричащих о том, что они помогут. Не стоит бросать силы на поиск шаманов, травников, энерготерапевтов, работающих с энергией Солнца и Меркурия. Потеряете драгоценное время и ничего не приобретете, кроме горького опыта», – продолжает Агаджанова.
Главным источником информации должен стать лечащий врач. Если вдруг страшно забыть то, что обсуждали, можно ходить на прием вдвоем или спросить у специалиста, не против ли он, чтобы разговор записывался на диктофон. Также можно узнать у врача, существуют ли по диагнозу пациентские руководства – на них также можно опираться.
Фото: Annie Spratt / Unsplash
Искать информацию можно и в интернете, но только на проверенных ресурсах. Например, на сайтах проверенных некоммерческих организаций, профессиональных порталах, ресурсах Минздрава РФ. Но даже при этом очень легко нагуглить что-то «не то».
«Единственный совет, который я могу дать: необходимо советоваться с врачом. Большинство врачей с пониманием относятся к желанию пациента выздороветь любым способом и помогут разобраться, что употреблять не стоит (поскольку это будет мешать “работе” лекарств, например), а что – можно», – говорит Ольга Гольдман.
А если возникает недоверие ко врачу, то можно обратиться к другому специалисту за вторым мнением (а иногда и за третьим, если заключения первого и второго врача сильно разнятся). Главное – оставаться внутри доказательной медицины.
Шаг 3. Обращение к специалистам за дополнительной помощью
В некоторых ситуациях близким пациента трудно справиться самим: если есть ощущение потери контроля над своей жизнью, навязчивые мысли, нехватка поддержки. Тогда можно обратиться к профильным специалистам.
Сейчас в России есть НКО, которые специализируются на конкретных заболеваниях. На их сайтах можно найти профильную информацию, а иногда – и телефоны горячих линий, куда можно обратиться за поддержкой.
— Служба «Ясное утро». Помогает пациентами с онкологическими заболеваниями и их близким. Круглосуточно работает горячая линия (8 (800) 100 01 91), а также сайт , на котором собрана информация для пациентов и их близких.
— Фонд «СПИД.Центр». Помогает людям, живущим с ВИЧ. На сайте собрана информация о жизни с ВИЧ-статусом, регулярно проводятся очные встречи для пациентов с ВИЧ. Есть горячая линия (+7 (925) 732 81 37, работает с понедельника по пятницу с 10.00 до 20.00).
— Фонд «Живи сейчас». Поддерживает людей с боковым амиотрофическим склерозом и их близких. Подопечные фонда получают разную помощь: от консультаций специалистов до выдачи аппаратов и лечебного питания. У фонда есть Telegram-бот с ответами на популярные вопросы, а больше о работе организации и диагнозе можно узнать на сайте «Живи сейчас».
— МосОРС. Организация поддерживает людей с рассеянным склерозом. На сайте можно скачать пособия для пациентов и их родственников, прочитать статьи о заболевании, а также задать вопрос профильным врачам.
— Фонд «Живой». Помогает тяжелобольным взрослым пациентам в возрасте от 18 лет. На сайте есть раздел, где собраны гайдлайны по онкологическим заболеваниям.
Например, пациенты с онкологическими диагнозами могут обратиться на горячую линию службы «Ясное утро». Консультанты помогают справиться с эмоциями, «заземлиться», найти в себе силы.
«У консультантов на горячей линии нет задачи изменить жизненные установки или глобально перестроить отношения в семье: наши консультанты помогают решить конкретную ситуацию и найти подходящий способ “удержаться” — для каждого он индивидуален», – говорит директор службы помощи онкобольным «Ясное утро».
Звонить можно по любым вопросам и не один раз.
«И не надо бояться задавать «глупые» вопросы. Мы никогда не оцениваем тех, кто нам звонит. Задача наших консультантов — понять, что стоит за этим “незначительным” или “глупым” для кого-то вопросом. Часто, когда человек получает ответ на такой вопрос, многое для него встает на место», – добавляет Гольдман.
Шаг 4. Борьба с выгоранием
Быть источником сил и поддержки для человека, которому поставили тяжелый диагноз, – сложно. Виктория Агаджанова выделяет несколько правил, как не выгореть, помогая другому.
- Постараться получить максимально подробную и понятную информацию о заболевании и вариантах его развития.
- Назначить себе исходные точки в горизонте планирования. Скорее всего, спланировать летний отдых в январе теперь не получится, но можно планировать выходные через две недели.
- Учитывать мнение пациента. В какой-то момент может начать казаться, что в этой связке ухаживающий – это главный, а значит, он все решает. Но пациент – это личность со своими тревогами, желаниями, мнениями.
- Постараться сбросить с себя лишнюю нагрузку. Важно научиться отвечать отказом в тех ситуациях, когда ресурс закончился.
- Разрешить себе разные эмоции. Ухаживающий имеет право на переживание горя, на радость и на счастье. Не стоит отказывать себе в радости только потому, что близкому сейчас тяжело.
Но не всегда человек понимает опасность выгорания. У некоторых ухаживающих может включиться синдром спасателя: «Бросить все, лишь бы помочь близкому». На таком надрыве долго не протянуть: в итоге желание помочь может вылиться в ссоры и скандалы.
Фото: Priscilla Du Preez / Unsplash
Если человек не понимает, что близок к выгоранию, с ним могут поговорить его близкие и друзья. Главное – это заметить, что сил не хватает, и обратиться за помощью.
«Сначала маску на себя, потом на остальных. Во всем должен быть баланс, в каждой ситуации ответ будет индивидуальным. Иногда поддержка больше нужна ухаживающему, иногда — пациенту. Замечайте свое состояние, не теряйте круг поддержки и, пожалуйста, обращайтесь за помощью к близким, друзьям или к специалистам», – добавляет Гольдман.
Шаг 5. Стратегия, если близкий отказывается лечиться
К сожалению, нет волшебной фразы, которая помогла бы по щелчку вернуть человека на путь лечения. Сначала важно понять, из-за чего вообще человек решил прекратить лечение.
«Если нам звонит человек с вопросом “Как заставить его лечиться?”, у нас нет волшебного совета. Мы вместе попытаемся разобраться, почему человек решил прекратить лечение? Что может мотивировать его вернуться на этот путь? Зачем вообще нужно продолжать лечение? Как близкий относится к этому решению, что оно значит для него?» – приводит примеры директор службы «Ясное утро».
В некоторых случаях отказ от лечения — осознанный: например, человек хочет прожить оставшееся время активно, а не под капельницей, прогноз все равно неутешительный. В некоторых — импульсивный: например, нагрубил врач и человек решил, что теперь лучше вообще не ходить в больницы, хотя у него есть все шансы выйти в ремиссию.
Можно попытаться объяснить пациенту свою позицию.
«Если мы имеем дело с родителями, то очень важно сказать им, что они вам очень дороги, вы хотите как можно дольше оставаться маминой (или папиной) кровинкой, позволить себе быть ребенком. Ваши дети очень нуждаются в бабушке и дедушке, их поддержка очень важна для семьи», – говорит Виктория Агаджанова.
Но главное, помнить, что перед нами взрослый человек. У него свой опыт, своя точка зрения и свои убеждения. Важно не отбирать у пациента право самому принимать решения, как распоряжаться своей жизнью.
Этот материал — часть проекта «НКО-профи Москвы: информация и практики», который АСИ реализует при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы. Другие новости и статьи о работе московских СО НКО по ссылке.
