Большинство благотворительных фондов ведут системную работу, одновременно развивая разные проекты: психологические, информационные, медицинскую помощь. При этом у каждого, как правило, есть своя «фишка». Агентство социальной информации выбрало несколько успешных практик разных фондов и социальных проектов, которые помогают человеку принять свой диагноз, вовремя получить информацию, добиться положенного от государства и поделиться тревогами с тем, кто тебя точно поймет.
Уникальные переводы американских рекомендаций для онкопациентов
Фонд «Живой» развивает несколько программ помощи взрослым пациентам с тяжелыми заболеваниями и травмами, в каждой есть системные и адресные проекты. Одним из важных проектов директор фонда Виктория Агаджанова называет переводы на русский язык пациентских гайдлайнов для людей с онкологическими заболеваниями. В России таких раньше не было.
В 2018 году фонд совместно с Клиникой амбулаторной онкологии и гематологии доктора Ласкова заключил договор с американской ассоциацией NCCN и начал переводить гайдлайны с рекомендациями по десяткам видов рака. В каждом руководстве содержится самая полная и проверенная информация — от первых симптомов и диагностики до паллиативной помощи. Ценно, что руководства написаны простым и понятным для пациентов языком. В России, по словам Агаждановой, не существовало систематизированного, проверенного и собранного в одном месте материала для пациентов по всем видам рака.
«Мы хотели, чтобы у русскоязычных пациентов с онкологией была максимально проверенная, правдивая, основанная на доказательной медицине информация по всем этапам лечения рака», – говорит Агаджанова.
За четыре года фонд перевел на русский язык и выложил в открытый доступ 24 руководства, по 80 страниц каждое. Все гайдлайны содержат схемы, диаграммы, картинки, их можно распечатать и взять с собой на прием к врачу, прямо на полях записывая его ответы.
«При онкологии своевременное получение информации – это 50% успеха. Чем раньше человек поймет, что с ним происходит, какие сценарии могут быть и как взаимодействовать с врачом, тем быстрее он начнет грамотное лечение.
За несколько лет до этого проекта члену моей семьи поставили онкологический диагноз. Если бы у меня были эти брошюры, мы бы определились с вариантом лечения за день-два, а так потребовалось три недели. Слава богу, заболевание поймали на ранней стадии», – объясняет Агаджанова.
Самый популярный гайд – по раку легких: его посмотрели полмиллиона человек, за первую неделю после публикации скачали 10 тыс. пользователей. Увидев успех первого перевода, к проекту подключились фонд «Подари жизнь», благотворительный фонд Константина Хабенского и другие. Фонд социальных программ и поддержки женщин «Александра» перевел и опубликовал четыре гайдлайна по раку молочной железы.
Сейчас на стадии вычитки находятся три гайдлайна, они должны выйти в начале 2023 года. После этого проект завершится: верификация руководств стоит денег, а переводить деньги в США фонд сейчас не может.
Перевод рекомендаций – процесс трудоемкий и дорогой: заключение договора, работа переводчиков, согласование текстов, вычитка – за все нужно заплатить. Средняя стоимость одного гайдлайна – около 5,5 тыс. долларов без учета оплаты труда переводчиков и врачей, которые делают финальную вычитку. К январю 2022 года больше всего переводов гайдлайнов на сайте NCCN было на русский язык. Когда фонд начинал проект, на русском не было ни одного.
Рекомендации распространяют через врачебные и пациентские сообщества, в том числе в регионах. «После того, как мы опубликовали гайдлайны по урологии, раку прямой кишки, мочевого пузыря, пошел шквал благодарностей от докторов из Ставрополя. Они писали, что распространили эту информацию, и из 50 человек, которые пришли на скрининг, у троих был выявлен рак в начальной стадии. Гайдлайны спасли этих людей», – говорит Агаджанова.
Скачать гайдлайны можно по ссылке.
Информационная помощь жителям малых городов
Фонд «АиФ. Доброе сердце» комплексно помогает взрослым и детям с тяжелыми заболеваниями, в том числе в регионах. Исполняющая обязанности директора фонда, директор по стратегическому развитию Светлана Горбачева рассказала АСИ о программе «Маршрут помощи». Ее основная задача – создать поддерживающую среду для семей с тяжелобольными детьми и взрослыми, а также маршрутизировать семью в процессе получения помощи. Юристы фонда помогают людям добиться льгот и квот на лечение, а врачи при необходимости дают второе мнение и подбирают медицинское учреждение. Есть и психологическая служба, которая помогает пациенту и всей его семье.
«Изначально у нас была большая программа адресной медицинской помощи, со временем мы поняли: чтобы помощь оставалась устойчивой, нам нужно помогать не одному человеку, а всей семье. Так появилась программа “Маршрут помощи”», – вспоминает Горбачева.
Каждое обращение закрепляется за конкретным сотрудником, кейс-менеджером, который организует продвижение заявки, связывает подопечного с юристами и другими специалистами, если это требуется.
«У нас серьезная структура верификации, когда мы определяем, может ли человек получить лечение и социальную поддержку по ОМС, региональным или федеральным квотам, и что ему для этого нужно. Наши юристы помогают человеку составить запросы. Обычно вопрос можно решить с помощью грамотно составленных обращений в компетентные инстанции», – говорит Горбачева.
Семья получает четкий и понятный «маршрут»: что нужно сделать, куда обратиться, как написать запрос, чтобы получить бесплатную государственную поддержку. Жители российских регионов (это около 80% подопечных фонда) часто не обладают подобной информацией. Многие заявки в фонд приходят от читателей газеты «Аргументы и факты», работает и сарафанное радио: за годы работы фонд помог более 10 тыс. подопечных.
Если в городе, где живет пациент, нет подходящих медучреждений, фонд направит семью в ближайшее место, где есть нужные врачи. На этом этапе подключаются медицинские эксперты фонда: они постоянно на связи с коллегами из других фондов и государственными клиниками.
Фонд не оставляет семью и после того, как пациент получит льготу или пройдет лечение. «У нас есть рассылка, вебинары, группы поддержки – в том числе онлайн, потому что наши подопечные живут по всей стране, – говорит Горбачева. – Формирование такой сети поддержки для семей с тяжелобольными родственниками – одна из наших задач. Мы стараемся создавать среду, которая может помочь».
Отправить заявку в фонд можно по ссылке.
Круглосуточная горячая линия
Служба «Ясное утро» с 2007 года бесплатно помогает людям с онкологическими и орфанными заболеваниями. Основные запросы – на психологическую, информационную и юридическую помощь. На круглосуточную горячую линию службы 8-800-100-01-91 звонят пациенты и их близкие, за 15 лет работы консультанты «Ясного утра» приняли больше 350 тыс. обращений. Работа в режиме 24/7 гарантирует, что человек не останется один на один с бедой даже ночью.
Первым делом психологи оценивают уровень кризисности состояния человека, позвонившего на горячую линию. Если этот уровень высокий, ему оказывают первую психологическую помощь. Затем объясняют, куда пациент может обратиться в соответствии со своим запросом, например, в верифицированный фонд в его городе.
По словам директора службы «Ясное утро» Ольги Гольдман, в этом году выросло число запросов на экстренную психологическую помощь – она требуется примерно каждому пятому позвонившему (19%). В прошлом году таких запросов было 12%, до пандемии – около 9%.
Важно, что консультанты службы «Ясное утро» умеют работать с людьми с тяжелыми диагнозами и их близкими. Обычные психологические службы, объясняет Ольга Гольдман, «заточены на здоровых людей», медицинские же психологи понимают еще и медицинский контекст, в котором находится абонент.
«Ясное утро» – единственная служба, у которой есть регулярная круглосуточная горячая линия. Отчасти этот формат работы связан с большим количеством часовых поясов в стране, но важно и то, что ночью консультанты, как правило, сталкиваются с самыми сложными психологическими обращениями.
«Возможность позвонить в любое время – важная точка опоры для наших абонентов. Ночью ты остаешься один на один со своими мыслями, и иногда это бывает особенно страшно», – говорит Гольдман.
Звонить можно неограниченное количество раз, подчеркивает Гольдман. «Часто люди думают, что они не имеют права на второй звонок. Это не так. Если человек не справляется, он может набрать нам, и психолог будет с ним работать, будет рядом столько, сколько потребуется». Линия анонимная: если человек предпочитает не говорить, что уже обращался за помощью, это его право.
Около 50% звонков поступает от близких пациента, и это неспроста. Служба недавно проводила исследование с Центром медико-социологических исследований НИИ организации здравоохранения, которое показало: часто близкие испытывают гораздо больший психологический дискомфорт, чем пациенты, особенно те, кто организует лечение и ухаживает за человеком.
«На близких людей ложится не только большая ответственность по организации лечения и уходу, но и эмоциональная нагрузка: тревога, вина, страх и даже преждевременное горевание. Но близкие – важнейший ресурс пациента. Если у человека нет людей, которые помогли бы ему организовать лечение, его шансы вылечиться реально ниже, – говорит Гольдман. – Кто будет за него ловить запись к врачу, ругаться, чтобы дали выписки или направление? Даже в 2022 году пациенты часто вынуждены бороться за получение лечения».
Психологи службы мотивируют пациентов искать ресурс вокруг себя. Иногда, рассказывает Ольга Гольдман, люди говорят, что «у них никого нет». Психолог начинает задавать вопросы, и оказывается, что соседский мальчик гулял вчера с собакой, а бывшая коллега звонит раз в неделю, предлагает помощь. Важная задача консультантов «Ясного утра» – помочь абоненту найти ресурсы, которые поддержат его в борьбе с болезнью, увидеть, на кого можно опереться.
Горячая линия службы «Ясное утро»: 8 800 100 0191.
Равное консультирование
Фонд AdVita с 2002 года помогает детям и взрослым с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями, которые лечатся в больницах Санкт-Петербурга. У фонда есть проект «Равное консультирование», когда человек, преодолевший заболевание, делится своей историей с тем, кому это только предстоит.
Юлия Корсунская – равный консультант фонда с августа 2021 года. В ее жизни было три пересадки костного мозга, но о равном консультировании она узнала только когда пришла работать в AdVita.
В равном консультировании действует этический кодекс: давать дозированную информацию, отвечать только на заданные вопросы, не анализировать состояние пациента, если требуется помощь психолога, посоветовать к нему обратиться.
Равный консультант пациенту не дает советов, не комментирует диагноз, не делает прогнозов. Его задача – делиться своим опытом, не погружаясь в анализ чужой ситуации. «Мы всегда говорим: это только мой опыт, у вас может быть иначе», – рассказывает Корсунская.
Информационная поддержка – важная функция равного консультанта.
«Когда пациент сталкивается с нашей системой медицинского обслуживания, уже на этом этапе можно сложить руки: где получить направление, как найти специалиста, как попасть в специальный центр? Человек, который через это прошел, может подсказать. Ты как маяк в потоке информации», – говорит Корсунская.
Иногда, по словам Юлии, пациенту бывает просто важно увидеть перед собой человека, который прошел через трансплантации костного мозга и вполне себе «живой, разговаривает и работает».
К равным консультантам обращаются разные пациенты: те, кому недавно поставили диагноз, и те, кто уже знаком с химиотерапией. Кто-то звонит по телефону, кто-то приходит в офис.
Обычно равное консультирование происходит по запросу пациента, но Юлия обязательно связывает с людьми, которых ждет трансплантация костного мозга. «Часто нужно предвосхитить вопросы человека, – уверена Корсунская. – Например, люди часто не подозревают, что на этапе трансплантации понадобится сопровождающий, что нужно соблюдать строгую диету и провести санацию ротовой полости. Многие потом говорят: «Спасибо, что предупредили». Я уверена, что врачи тоже об этом говорят, но пациент часто теряется в потоке информации».
Обращаться за помощью в НКО, когда страшно, больно или одиноко – нормально. Чем раньше человек попросит о помощи, тем лучше для него самого – это подчеркивают все собеседники АСИ. Не стоит тянуть с диагностикой, если есть подозрения, а если они подтвердились, стоит поговорить с психологом или человеком, который имел схожий опыт. В верифицированных некоммерческих организациях работают профессионалы, которые смогут помочь на каждом конкретном этапе.
Материал подготовлен по проекту «НКО-координаты». Проект реализуется Агентством социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
