«Когда я была маленькая, у моей подруги была соседка с синдромом Дауна. Она была старше нас на 16 лет. Мы с ней играли и дружили. Однажды, классе в третьем, мы с компанией одноклассников шли мимо подъезда, где жила эта особенная девушка. Увидев ее, все стали дурачиться и кидать в неё камешками. И я тоже бросила в нее камень. Не заступилась, а бросила. Этот поступок оставил в моей душе отпечаток на всю жизнь. И когда я родила Женю, я сразу поняла, за что мне это… Тогда я посчитала, что это мой крест. Сейчас я уверена: это просто бумеранг. Нельзя делать зло. Никогда».
Ирина Дубровская, мама Жени.
«Ребенок с синдромом — не то, что ты ожидаешь»
Женя — не совсем обычный ребенок. Она — ребенок ЭКО, только «старого образца». Тогда, 30 лет назад, процедура ЭКО пробирок не подразумевала, и донорские сперматозоиды переносились сразу в матку. Так и произошло Женино зачатие.
«О том, что у моего ребенка синдром Дауна, я узнала непосредственно после родов. Это было для меня полной неожиданностью, конечно, это не то, что можно предугадать! УЗИ не показывало никаких отклонений ни на ранних, ни на поздних стадиях. У меня был такой стресс, что я не помнила, как меня зовут. Меня восстанавливали два месяца, все это время Женя была в роддоме».
Как только мне разрешили выходить на улицу, мы с мужем сразу пошли ее проведать. Девочка была очень слабая — рефлексы почти отсутствовали, глаза закатывались.
А потом ее перевели в дом малютки. Приходили туда всей семьей, постоянно гуляли, играли. Но забирать Женю Ирина боялась, не понимала, как с ней справиться.
«Не отдашь ты ее больше»
Однажды Ирина увидела в детском доме мальчика Колю с таким же синдромом. Ему было полтора года. Он смотрел в окно, держался ручками за железные прутья и стучался о них головой. На лбу была огромная шишка.
«Я не могла себе представить, что это ждет и моего ребенка…», — делится Ирина.
Но сердце дрогнуло в другой раз.
Я договорилась с нашим отцом Валерием на домашние крестины. Подготовились, привезли Женю. А батюшка пришел и сказал: «Ой, Ира… Не отдашь ты ее больше». Я удивилась сначала, мол, ну как же так, я ведь совсем не знаю, что с ней делать. Потом так и случилось: на майских покрестили, а уже 9 мая я написала заявление, что забираю ее.
Женя Дубровская и ее семья. Фото из личного архива
Приблизить к норме
Однажды во время прогулки с Женей Ирина случайно на улице встретила девушку, с которой лежала в одной предродовой палате. У нее тоже родилась дочка, Юля. Семьи подружились, стали вместе гулять.
Юленька стала для семьи Дубровских примером «нормального» развития ребенка. Как только она начала поднимать голову, Женю сразу учили делать то же самое. Через какое-то время — после курса массажей и укрепления мышц — Женя начинала поднимать голову. Так, с небольшим отставанием мы поспевали за «обычным» ребенком.
Фото из личного архива Жени Дубровской
«Я делала все, чтобы приблизить ее к норме. Хотя мне все говорили, что ожидать чего-то экстраординарного не нужно: “Она просто будет жить с вами, иногда помогать по дому”», — рассказывает Ирина.
Врачи говорили прямо, что разговаривать, скорее всего, не будет, учиться — тем более. Тогда это было общепринятой нормой. Всем родителям говорили то же самое, и они даже не думали заниматься со своими детьми.
Женя уже в яслях сама ела кашу ложкой и смирно сидела на всех занятиях. Потому что она должна была сидеть. Ирина не делала никаких поблажек. В итоге ребенок сам начал стремиться к самостоятельности. В четыре года она сама ходила в магазин, расположенный прямо в доме, и гуляла с собакой.
Женя в детском саду
«Наши дети [Ирина имеет в виду детей с синдромом Дауна. — Прим. АСИ] с самого детства действуют по инструкции. Делают все, что им говорят. Повторяют за другими. Живут так, как им кто-то скажет», — объясняет Ирина.
Особенно ярко это проявилось в детском саду. Первый год прошел без проблем, но с переходом в новую группу Ирина заметила на теле у Жени синяки. Воспитатели объясняли рукоприкладство тем, что девочка бьет и толкает других детей.
«Но ведь она не может просто так драться. Ей нужен пример. Вы детей бьете? Не признались», — рассказывает Ирина.
Женю забрали из садика и перевели в другой — в группу, где занимались по системе Монтессори.
Методика Монтессори – это педагогическая система, в которой ребенок самостоятельно развивается, опираясь при этом на дидактически подготовленную среду. Основополагающий принцип системы Монтессори — «Помоги мне сделать это самому». Взрослый выступает не в роли наставника, а в роли помощника. Занятия проводятся в помещении, разделенном на зоны: область естествознания, область практических навыков для жизни, языковая, математическая и сенсорная зоны. Ребенок сам выбирает, что интересно ему в настоящий момент. Занятия проходят с максимальной вовлеченностью, дети учатся легко и с удовольствием.
Там Женя провела три года — с трех до шести лет. Умение хорошо говорить и общая социализация — результат плотной коммуникации с воспитателями, детьми и, конечно, семьей. А вместе с тем Женя стала очень чистоплотной и аккуратной, Ирина уверена, что это благодаря методике Монтессори.
«У меня дома нет такого порядка, как у нее в комнате», — смеется Ирина.
Женя и учеба
В школу Женя пришла на девятом году — после садика еще два года пришлось провести в логопедической группе. Зато начала учиться в классе, где преподавала сестра Ирины. Впрочем, сквозь пальцы на ее учебу не смотрели и спрашивали ровно столько же, сколько и с других детей. На первой парте Женя проучилась всю начальную школу — «под носом» у тети.
«Проблем особо не возникало. Единственное — никак не шла таблица умножения. Сестра поставила ей двойку за четверть по математике. Я просила сестру: пусть она считает на калькуляторе! А она мне: “Еще чего” и забрала Женю к себе на каникулы. Вернулась она, зная таблицу умножения на 5», — рассказывает Ирина.
За оценки Женю не ругали, хотя училась она преимущественно на тройки. Ирина считала, что все они твердые и заслуженные. Говорила: «А ты к каждой тройке прибавляй балл. Ты вкладываешь в задания столько сил, сколько другие дети вкладывают в четверку».
В среднюю школу Женю перевели с условием: только коррекционный класс. В общеобразовательном много детей, программа сложная.
Класс состоял из 11 детей: Жени и десяти мальчиков. Все они были трудными подростками, и девочка моментально стала объектом травли.
Сколько бы Ирина ни ходила в школу стращать одноклассников дочери и разговаривать с администрацией школы, все зря. Женю не били, но ее одежда и личные принадлежности летали по всему классу.
Несмотря на тяжелую атмосферу в школе, девочка всегда выполняла домашние задания и приходила на уроки. Тогдашнее сильное заикание не мешало выходить к доске и отвечать выученное, что еще больше раздражало хулиганов из класса, которые к урокам никогда не были готовы.
«В один день я спросила у Жени: “Будем уходить из школы?”, она ответила “Нет”. Но если бы сказала “да”, я бы ее забрала», — говорит Ирина.
Скачки из класса в класс не закончились, и в старшей школе Женя стала учиться с обычными детьми — коррекционный класс расформировали. Сдала экзамены и ребром встал вопрос: куда дальше?
Ирина хотела, чтобы дочь пошла учиться на повара. «Простая профессия, да еще и поможет саму себя прокормить», — объясняет она.
Но у Жени были другие планы: она решила стать художником. Ирина надеялась, что в Губернаторском колледже народных промыслов откажутся принимать ученика с синдромом Дауна, но руководство согласилось: сказали, что всему научат.
Группа оказалась сложной, Женю начала обижать уже женская компания. Воспитательные беседы матери с задирами продолжались. Полегче стало только тогда, когда Ирина рассказала им свою историю из детства — про соседку с синдромом Дауна. Девушки застыдились и больше не обижали Женю.
Так прошли четыре года, Женя окончила колледж, получила диплом художника и мастера по дереву. А потом вдруг сказала, что не хочет работать, хочет учиться дальше.
Ирина снова не смогла запретить. Да и не планировала — оставила все на волю судьбы. Предложила дочери прийти к декану колледжа и спросить, возьмут ли ее еще на четыре года. Взяли — в этот раз на специальность «художник/мастер, преподаватель росписи по дереву».
Фото из личного архива Жени Дубровской
Наконец повезло с группой, и у Жени началась веселая студенческая жизнь после занятий. Они дружно отдыхали: ходили в кино и кафе.
Новые друзья появились и в театре «Сонет», где Женя начала заниматься. После репетиций и спектаклей никто не расходился — оставались, чтобы провести время в одной компании.
Параллельно Женя танцевала в вологодской инклюзивной группе «Дежавю», где потом даже преподавала как помощница педагога.
Ирина эту работу не одобрила, попросила уйти. По ее мнению, старший педагог пользовалась доверчивостью и добротой Жени, чтобы перекладывать на нее всю работу. Месячная зарплата девушки составляла 1 400 рублей, хотя на работе она проводила практически все свое свободное время, возвращаясь домой поздно вечером.
Второй «круг» в колледже значительно развил навыки Жени, она начала принимать участие в вологодских выставках и даже получать награды.
В 2016 году в Благотворительном фонде помощи семьям с детьми с синдромом Дауна «Даунсайд Ап» открылась персональная Женина выставка «Доброта спасет мир». Стены фонда украсили пейзажи и портреты, вышедшие из-под ее руки.
А в этом году художница помогла разработать этикетку для лимонада, который создали специально для фонда «Синдром любви». Часть средств от продажи лимонада идет на развивающие и обучающие программы для подопечных фонда.
Исполнение мечты
Женя всегда хотела получить высшее образование. Она настолько привыкла учиться, что готова была попробовать себя в университете.
«Женя всегда усердно и методично училась. Если что-то не понимала, спрашивала у “Алисы” или изучала самостоятельно, полученные двойки пересдавала. Потому и была уверена — высшее потянет», — рассказывает Ирина.
И вот на глаза случайно попался рекламный буклет Московской международной академии. Мать не хотела отпускать ее учиться в другой город, поэтому поступление на дистанционное обучение стало решением проблемы. У самой Ирины педагогическое образование, и Женя выбрала то же направление — «педагог дошкольного образования».
На первом курсе было сложно — новая программа, правила, сессия. «Зато без злосчастной математики!» — смеется Ирина. Женя втягивалась постепенно: грызла гранит науки, «Войну и мир» держала под подушкой, пока не прочитала полностью. В итоге усилия окупились: из бывшей троечницы Женя превратилась в твердую хорошистку — в дипломе не стоит ни одной оценки «удовлетворительно».
Фото из личного архива Жени Дубровской
Тогда, 30 лет назад, Ирина не представляла, как сложится жизнь ее дочери. Говорит, что просто не могла загадывать наперед, решала проблемы сегодняшнего дня. Делала все, чтобы из маленькой девочки с синдромом Дауна вырос социализированный член общества.
Пройдя этот путь в одиночку, Ирина создала в Вологде совет для родителей детей с синдромом Дауна. Его главная цель — показать родителям, что люди с синдромом могут сами обслуживать себя в быту, ходить в садик, школу, колледж, и, как показывает практика, в университет.
Для этого нужно поддерживать социализацию ребенка, демонстрировать и поощрять первичные навыки — поход в магазин, поликлинику и т.д., и самое важное — не ограничивать самостоятельность гиперопекой.
Ирина не лукавит — до конца самостоятельным человеком Женю назвать нельзя. Признается, что излишняя доверчивость и ведомость могут доставить Жене огромное количество проблем. Но способности дочери, ее сила воли, целеустремленность и стойкость — результат правильного воспитания.
Женя сегодня
Женя рисует буквально каждый день. Наконец занятие начало приносить деньги. Уже сейчас девушка делает на заказ новогодние шарики, хотя на дворе лето. Бывает, приходят крупные заказы, и Женя получает с них по 10 тысяч рублей.
Параллельно вместе с мамой работает в благотворительном фонде, где помогает вырабатывать графомоторные навыки у детей, что крайне важно для их дальнейшей учебы в школе. Получает немного, но и времени на работу много не тратит.
Идеальное Женино будущее? Многого не надо. Чтобы на работу ходила, жила одна, но рядом с родственниками. Хорошо жила…
«Далеко не каждый ребенок с синдромом Дауна сможет добиться таких же успехов, как Женя. Все-таки они разные. Но заниматься с такими детьми необходимо просто потому, что это облегчит им жизнь», — считает Ирина.
Когда-то Евгения Дубровская во всем брала пример со своей одногодки Юли, а теперь сама стала образцом для многих детей с синдромом Дауна.
Они — по-прежнему немного другие. Но одно только стремление к норме может кардинально изменить жизнь особенного человека.
Женя Дубровская. Фото из личного архива
Материал подготовлен по проекту «НКО-профи: информация, знания, практики». Проект реализует Агентство социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
