Каждую вторую субботу октября — в этом году 14 октября — во всем мире отмечают День хосписной и паллиативной помощи. К этой дате АСИ спросило Павла Ткаченко, исполнительного директора фонда «Бумажная птица», как меняются паллиативная помощь и отношение к ней.
Благотворительный фонд «Детский и взрослый хоспис “Бумажная птица”» с 2003 года содействует оказанию паллиативной медицинской помощи людям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Сегодня под патронажем фонда находятся 880 семей, столкнувшихся с неизлечимым заболеванием.
20 лет назад, когда у ребенка диагностировали неизлечимое заболевание, врачи выписывали его домой под наблюдение районного специалиста. Семья оставалась один на один с болезнью, не понимая, что делать дальше.
Группа единомышленников, возглавляемая отцом Александром, начала оказывать таким семьям помощь на дому — приезжали и закрывали все бытовые нужды. Закупали пеленки, специализированное питание. Так и началась наша деятельность.
В какой-то момент семей под нашим попечительством стало много. Мы поняли, что нужен подход, который позволил бы помогать системно и учитывал пожелания конкретного пациента, его индивидуальные потребности. Так появился благотворительный фонд «Детский хоспис» (в 2021 году переименован в благотворительный фонд «Детский и взрослый хоспис “Бумажная птица”»). На дворе стоял 2003 год.
Позже было решено, что необходимо создать учреждение, объединяющее все направления помощи: медицинскую, психологическую и духовную. В 2010 году нам удалось открыть первый в России детский хоспис. Мы задавались вопросом: как создать учреждение, аналогов которому нет?
Отец Александр начал общаться с детьми и родителями, спрашивал: в каком месте им было бы хорошо, что важно учитывать при создании подобного учреждения?
Дети сказали, что хотят широкие коридоры. А зачем нужны широкие коридоры? Оказывается, жизнь проходит именно там. Дети устраивают гонки на колясках, ездят друг другу в гости, общаются в коридорах, заезжают в большую игровую комнату. И все это — под звездным небом, «натянутым» на потолке.
За время нашей работы отношение к смерти не менялось. Оно и не может измениться — смерть всегда пугает. Это наша человеческая натура. Зато однозначно поменялось отношение и к хоспису, и к пониманию паллиативной помощи в целом. До недавнего времени мы постоянно сталкивались со страхами и заблуждениями, когда люди слышали слово «хоспис». Между ним и смертью стоял знак «равно». Но сейчас хоспис не ассоциируется с концом или последней дорогой, только с ценностью жизни и момента.
И все же до сих пор существует множество мифов, страхов и заблуждений, связанных с паллиативной помощью. Мы видим это, например, в работе с семьями. Направление в хоспис многих пугает. Поэтому у нас сложилась следующая практика: приглашаем семьи приехать к нам и увидеть все своими глазами еще до того, как они привезут ребенка или родственника. И они видят не казенные мрачные стены, а широкие светлые коридоры, картины, много цветов и приветливых сотрудников, которые не носят белые халаты. Они видят не больницу, а уютный дом.
Уже через год после появления хосписа, в ноябре 2011 года, вышел федеральный закон об основах охраны здоровья граждан РФ, где была подробно прописана система оказания паллиативной помощи, правила обезболивания и оказания всесторонней помощи. Позже вышел приказ об оказании паллиативной помощи в каждом регионе.
Главная задача на перспективу — переходить от количественных показателей к качественным, а именно, чтобы специалисты и врачи повышали свою квалификацию, уже в университетах изучали основы паллиативного ухода.
Поэтому мы разработали программу, по которой социальные работники городских служб обучаются на младшую медицинскую сестру. А на базе хосписов будем проводить для них практические занятия и учить обращаться с аппаратом искусственной вентиляции легких, кормлению пациентов через гастростому и так далее. Специалисты, окончившие этот курс, будут в курсе всех нюансов и смогут помогать родителям на дому. Для них это очень важно — взять передышку и выйти из домашней изоляции, оставив ребенка с профессионалом.
Вообще за последние годы в паллиативную помощь приходит много специалистов, причем осознанных. Обычно ведь врачей учат лечить, они привыкли видеть результат своих усилий — здорового пациента. В хосписе совсем другая история. И врачи к нам приходят совсем другие — подготовленные. Они знают, кому они хотят помогать.
И все же можно с уверенностью сказать, что паллиатив может не только повысить качество жизни, но и продлить ее. Более того, благодаря хорошему уходу и поддержке многие наши подопечные достигают совершеннолетия и продолжают жить дальше, строить планы.
В какой-то момент к нам начали постоянно обращаться родители. Спрашивали, что делать: детям исполняется 18 лет, а это значит, что детский хоспис скоро станет «мал». Дело в том, что по закону ребенок с неизлечимым заболеванием, ранее находящийся в детском хосписе, по достижении 18-летия не может в нем наблюдаться. Он должен переводиться во взрослое учреждение. Возник вопрос: как обеспечить переход людей из детского хосписа во взрослую систему?
Для нас это был новый вызов, но в прошлом году мы провели огромную работу и создали хоспис для молодых взрослых — от 18 до 35 лет. Туда «переводятся» все те, кто вырос из детского хосписа. Ну и новенькие тоже поступают.
Детские хосписы многим отличаются от взрослых. Во-первых, спектр заболеваний разный. Во взрослых хосписах преимущественно онкология, а в детских наоборот — онкологии не более 20%. У детей чаще встречаются неврологические, генетические заболевания, последствия разных травм, в том числе родовых. Во-вторых, методы лечения тоже разные.
Но то, что объединяет и взрослый, и детский хоспис — это ценность времени. Мы всегда говорим, что не знаем, сколько нам осталось. Поэтому важно, чтобы мы наполняли каждый день нашей жизни яркими эмоциями и событиями. Одно дело, когда ты находишься в больничной палате и сутками напролет смотришь на серые стены, и совсем другое — когда ты день за днем живешь.
Каждый день наших подопечных наполнен эмоциями, впечатлениями, интересными уроками, спикерами, событиями.
Мы не планируем все наши мечты и планы, а исполняем здесь и сейчас. Нельзя же поставить жизнь на паузу!
Нам всем стоит этому поучиться и перестать откладывать жизнь на потом. Смерть рано или поздно придет за каждым из нас, поэтому думать нужно о жизни. Иногда дети сами начинают говорить о смерти. У нас был такой случай: ребенок подошел к волонтеру и спросил, что будет после смерти. Волонтер ответил вопросом на вопрос: «А как ты думаешь?». Есть вещи, которые для людей являются болезненными, важно давать им возможность самим озвучить свои переживания. Мальчик ответил, что думает, что попадет в рай.
Смерть — она ведь всегда вокруг нас, о ней сложно забыть. Недавно вот ехал и увидел страшную аварию. И там явно погибли люди.
Это еще одно напоминание: смерть важна потому, что она придает ценность жизни.
Чем больше мы откладываем нашу жизнь на потом, тем сложнее нам принять неотвратимость смерти. А когда мы просыпаемся и идем на работу, которую любим, делаем дело, которое считаем важным, проводим время с близкими и родными, помогаем другим людям, то у нас нет времени бояться смерти. Потому что жизнь наполнена смыслом.
Записала Дина Ивина
Материал подготовлен по проекту «НКО-профи». Проект реализует Агентство социальной информации при поддержке Благотворительного фонда Владимира Потанина.
