Текст о том, что такое эпилепсия, подготовлен совместно со специалистами фонда «Содружество»: президентом фонда Мариной Дорофеевой и волонтерами Надеждой Галиевой, Юлией Востриковой, Ириной Кобцевой, Альфиной Головиной.
«Содружество» — это межрегиональный благотворительный общественный фонд помощи больным эпилепсией. Фонд создан в 2007 году благодаря объединению усилий врачей (эпилептологов, неврологов, психиатров), пациентов, их родственников и близких.
Эпилепсия простыми словами
Эпилепсия — неврологическое заболевание, вызванное патологической активностью нейронов коры головного мозга, которая периодически приводит к эпилептическим приступам. Эпилептический приступ можно сравнить с электрическим разрядом, подобным грозе в природе. Частота встречаемости заболевания один случай на 100 человек.
Основные симптомы эпилепсии
Эпилепсия многообразна. Симптомы могут сильно варьироваться в зависимости от того, как широко распространяются разряды и в какой части мозга. Вот на какие симптомы стоит обратить внимание:
- неожиданные приступы с потерей сознания или судорогами;
- кратковременные «отключения», когда человек вдруг «замирает» и не реагирует, могут быть абсансами — короткими эпилептическими приступами;
- странные ощущения, такие как покалывание, внезапные эмоциональные всплески или чувство дежавю;
- временные потери осознанности, пробелы в памяти или затруднения с воспоминаниями;
- проблемы с дыханием или его остановка;
- потеря контроля над кишечником или мочевым пузырем;
- психические изменения в поведении, мышлении или настроении, необъяснимые другими причинами;
- необычное поведение: жевание, моргание или смех;
- постприступные состояния: усталость, головная боль или временная дезориентация.
Генетическая: генетический дефект непосредственно вызывает эпилепсию и приступы, которые являются ключевым проявлением заболевания. Важно сказать, что генетическая не означает наследственная, часто причиной становится спонтанная мутация. Есть множество редких синдромов, например, синдром Ангельмана или синдром Ретта.
Структурная: вызванная структурным нарушением головного мозга. Причиной могут быть как врожденные структурные изменения, так и приобретенные, например, следствие опухоли головного мозга, инсульта или травмы головы.
Метаболическая: вызванная метаболическими нарушениями головного мозга. Большинство из таких заболеваний имеют генетическую природу, связанную с нарушениями в работе ферментов организма.
Иммунная: в результате аутоиммунного воспалительного процесса в центральной нервной системе.
Инфекционная: инфекция, вероятно, является наиболее распространенной причиной эпилепсии во всем мире. Существуют инфекционные заболевания, которые могут приводить к развитию эпилепсии, например, менингиты и энцефалиты, TORCH-инфекции (токсоплазмоз, краснуха, цитомегаловирус, ветрянка, герпес) и др.
Причины возникновения эпилепсии
Мнение, что эпилепсия обязательно передается по наследству — ошибочно. Многие формы заболевания имеют мультифакториальную природу, то есть обусловлены совокупностью генетических и приобретенных факторов.
При симптоматических формах причиной развития заболевания служит повреждение головного мозга.
Это может быть результатом врожденных аномалий развития, внутриутробных инфекций, хромосомных синдромов, наследственных болезней обмена веществ, родовых травм центральной нервной системы, опухолей, черепно-мозговых травм или инсульта.
Фото: Rostyslav Savchyn / Unsplash
Виды приступов эпилепсии
Приступы эпилепсии часто совсем не похожи на то, что описывают в литературе или показывают в фильмах. Иногда сам человек не знает, что у него только что был приступ. Помимо распространенного описания приступа, когда у человека наблюдается потеря сознания и судороги (генерализованный судорожный приступ), существуют кратковременные отключения сознания с замираниями, не сопровождающиеся ни судорогами, ни падением, которые окружающие люди могут принять за задумчивость. Также возможны судороги в определенной группе мышц без потери сознания и галлюцинаций: зрительные, обонятельные и слуховые (так называемые фокальные приступы).
Что категорически нельзя делать при эпилепсии
- Пропускать или прекращать прием лекарств без согласования с врачом. Резкое прекращение лекарственной терапии может привести к серьезным и опасным приступам.
- Заниматься опасными видами спорта без присмотра — подводным плаванием, альпинизмом, бэйсджампингом и т.д.
- Употреблять психоактивные вещества.
- Игнорировать триггеры, вызывающих приступы у человека, если ему о таких известно,
- Водить автомобиль.
Можно ли предугадать начало приступа?
На сегодняшней день нет точного инструмента, который может полностью предсказать любой приступ.
Существуют различные гаджеты-помощники, но они считывают информацию об изменениях сердечных ритмов, электрических характеристик кожи и о судорожных движениях, а значит, оповещают о приступе тогда, когда он уже начался.
Часто бывает, что люди сами начинают распознавать свои индивидуальные предвестники и управлять потенциальными триггерами. Некоторые предчувствуют приближение приступов за несколько часов или даже дней.
Еще существуют «ауры». Так называется начало приступа, которое может длиться до одной минуты, когда человек находится в сознании. Аура может проявляться в виде различных ощущений — зрительных, слуховых, обонятельных, вкусовых, чувства дежавю, возникновения внезапной тревоги и пр. Нередко человек, который чувствует ауру, успевает сесть в безопасное место, чтобы избежать падения.
Фото: Adam Gonzales / Unsplash
Иногда собаки-помощники способны предсказывать приступы у своих владельцев. Однако это индивидуальные случаи, поскольку на тренингах собак готовят оказывать помощь человеку непосредственно во время приступа.
Как помочь себе в случае приступа?
Эпилептические приступы чаще всего имеют внезапное начало и прекращаются тоже спонтанно, поэтому помощь себе заключается в создании безопасной среды и правильном образе жизни.
Если человек долгое время живет с приступами и уже знает их предвестников, он может помочь себе уберечься от травм, например, лечь или сообщить окружающим, что может потерять сознание.
Определить, являются ли потеря сознания, судороги или другие неврологические проблемы приступами эпилепсии, поможет врач-невролог. При подозрении на эпилепсию первое исследование, которое назначает специалист, это видео-ЭЭГ-мониторинг.
Как оказать помощь другому человеку
Если вы стали свидетелем приступа эпилепсии, следует предпринять следующие шаги:
- Запомните время начала и конца приступа, лучше всего снять его на видео, что очень поможет врачу в будущем.
- Защитите голову человека от возможной травмы (положите под голову сумку, свернутую куртку).
- Ослабьте тугую одежду, отодвиньте предметы, о которые можно удариться или порезаться, попросите людей не толпиться вокруг.
- После окончания приступа мягко поверните человека на бок, так как у него может быть слюнотечение или рвота.
- Оставайтесь рядом еще некоторое время после того, как человек пришел в себя, так как ему может потребоваться помощь.
- Вызвать «скорую помощь» нужно, если приступ продолжается более пяти минут, если человек получил травму или приступ случился у беременной женщины.
Чего делать категорически не нужно:
- Не пытайтесь разжать человеку зубы и вложить в них что-либо (ложку, карандаш, свои пальцы). Это приведет к травме.
- Не давайте во время приступа таблетки и воду.
- Не нужно сдерживать судороги, разгибать конечности, это тоже травматично и бесполезно.
- Ни в коем случае не переносите человека. Кроме тех случаев, когда ему может угрожать опасность, — на дороге, возле огня, в воде.
Как жить с эпилепсией?
Люди с эпилепсией могут жить так же, как и другие люди — работать, заниматься спортом, ездить в отпуск, создавать семью. Ограничения в различных областях жизни должны быть разумными и соответствовать тому, как протекает заболевание. Главная задача ввода таких ограничений — безопасность во время внезапной потери сознания.
Вот некоторые бытовые рекомендации по безопасности для людей с эпилепсией:
- Избегать приготовления еды на огне или электроплите в одиночку, отдавать предпочтение микроволновой печи.
- Принимать душ вместо ванны, в душе использовать нескользящий коврик, не запирать дверь в ванную комнату. Отказаться от плавания в водоемах в одиночку.
- Найти возможность оповестить близких в случае приступа, для этого можно использовать специальные трекеры.
- Не садиться за руль транспортного средства.
- В путешествиях всегда иметь с собой лекарства с запасом на случай задержек в пути.
- Выбирать виды спорта, которые можно адаптировать к своим потребностям, желательно заниматься не в одиночку.
- Рассказать о правилах первой помощи при эпилепсии родственникам, друзьям, коллегам — всем, кто может оказаться рядом во время приступа.
- Свести к минимуму факторы, которые могут спровоцировать приступ: недосыпание, употребление алкоголя, стресс.
- Вести дневник пациента — фиксировать статистику приступов, увеличение или уменьшение доз лекарственных препаратов, их побочные эффекты, закономерности между приступами и событиями, которые им предшествовали.
Как лечить эпилепсию?
Успехи современной медицины в настоящее время позволяют назвать эпилепсию излечимым заболеванием.
Основная тактика лечения при эпилепсии — прием противоэпилептических препаратов (ПЭП). Лечение заключается в их длительном (часто пожизненном) и регулярном приеме. Главная цель терапии — достижение полного контроля над приступами при отсутствии нежелательных побочных реакций на препараты.
У некоторых пациентов эпилепсия отличается резистентностью, то есть плохо поддается лечению ПЭП. В этом случае может быть рекомендовано хирургическое лечение (удаление очага эпилептической активности). Но для решения вопроса о целесообразности такого вмешательства необходимо подробное предхирургическое обследование. Его задача — определить риски операции и вероятность прекращения приступов.
Фото: Rae Abunahla / Unsplash
Кроме медикаментозной терапии и хирургического вмешательства, существуют альтернативные методы лечения эпилепсии. Среди них наиболее эффективны кетогенная диета и стимуляция блуждающего нерва. Эти методы только недавно начали применяться в России, они имеют побочные эффекты и противопоказания.
Важно! Эпилепсию нельзя вылечить массажем, гомеопатией, рефлексотерапией, лекарственными травами.
Как близкие могут помочь человеку с эпилепсией?
- Поддерживать информированность. Важно знать, как правильно оказать первую помощь при приступе, какие существуют правила безопасности, в каком случае следует вызывать «скорую помощь».
- Вместе искать возможности адаптации. Если приступы эпилепсии не удается контролировать, это может отразиться на важных сферах жизни человека — поиске работы, возможности выходить из дома, заводить новые знакомства. Важно обсудить эти ограничения в кругу семьи и постараться найти собственные решения.
- Уважать самостоятельность человека с эпилепсией, его интересы.
Как эпилепсия влияет на качество жизни человека?
По опыту фонда «Содружество», когнитивные или психические нарушения могут возникнуть примерно у трети пациентов с эпилепсией и имеют различную степень тяжести. Например, частые эпизоды билатерально-тонических приступов, требующие постоянного медицинского контроля, тяжелые нарушения поведения, резкое ограничение двигательной активности.
Фото: Han Wei Sheng / Unsplash
Таким образом, действительно существует категория пациентов с очень низким качеством жизни, которая ограничивается квартирой или даже постелью. Но при успешном лечении и уменьшении частоты и тяжести приступов это можно исправить.
Ограничивают ли в нашей стране человека с эпилепсией в правах?
Большинство людей с эпилепсией хотят реализовать себя профессионально, но не делают этого из-за дискриминации в сфере занятости и образования.
Эпилепсия ограничивает выбор профессии, особенно при сохраняющихся эпилептических приступах. Пациенты с эпилепсией часто меняют работу из-за принудительного увольнения после возникновения приступа на работе. Таким пациентам сложно добиться карьерного роста — нередко они вынуждены занимать должность, которая не соответствует их образованию и квалификации, рассказывают в фонде «Содружество».
Российское законодательство устанавливает строгие нормы по ограничению доступа к работе для всех людей с этим диагнозом независимо от формы эпилепсии и типа приступов. Так, человек с эпилепсией не может работать на высоте, с огнем, опасными приборами и механизмами, источниками повышенной опасности.
А значит такие профессии, как водитель, парикмахер, хирург, геолог и спасатель не могут быть доступны человеку с эпилепсией в силу риска возникновения внезапных приступов.
Как решить проблемы людей с эпилепсией с трудоустройством?
После школьного выпускного люди с эпилепсией продолжают свое обучение реже, чем люди без этого заболевания. Это связано с трудностью обучения в некоторых случаях, а также с существованием больших профессиональных ограничений, в связи с которыми молодые люди могут выбрать не любую понравившуюся профессию.
Важно! Человек с эпилепсией в ремиссии абсолютно ничем не отличается от обычного человека. Если, конечно, он регулярно принимает лекарственные препараты, высыпается и не употребляет алкогольные напитки. Поэтому ему можно и нужно учиться, строить личную жизнь и карьеру практически в любой сфере.
Но, к сожалению, на практике существуют чисто формальный подход: современное законодательство не разделяет виды и формы эпилепсии и ограничивает в профессии всех, кому поставлен диагноз «эпилепсия».
Устраиваясь на работу, предупреждайте работодателя о своем диагнозе. Он должен знать, случаются ли с соискателем судорожные приступы и как часто это происходит? Чувствует ли человек приближение приступов? Как внешне выглядит приступ у сотрудника? Как быстро человек может вернуться к работе после приступа? Чем обычно бывают вызваны приступы? Принимает ли человек лекарственные препараты, контролирующее приступы?
Если вы только ищете первую работу, при анализе вакансий обращайте внимание на требуемые квалификации и сопоставляйте их со своими навыками. Кроме того, некоторые вакансии, подходящие для людей с ограниченными возможностями, компании отмечают специальными знаками, что упрощает поиск работы. Если вы имеете инвалидность, обращайте внимание на эти специальные знаки на ресурсах по поиску работы.
Несколько рекомендаций для людей с эпилепсией, которые трудоустраиваются в компанию:
- В первый рабочий день обратите внимание на безопасность вокруг. Если вы имеете чувствительность к свету, постарайтесь убрать из поля видения раздражающие сигналы.
- Если ваши приступы провоцируются стрессом, постарайтесь снизить уровень стресса. В некоторых компаниях выделяют специальные помещения, в которых можно отдохнуть и восстановиться.
- Если офис находится не на первом этаже, старайтесь регулярно пользоваться лифтом.
- Расскажите коллегам, что у вас эпилепсия. Покажите, как правильно нужно оказывать первую помощь при приступе.
Какую помощь люди с эпилепсией могут получить в фонде «Содружество»?
На текущий момент «Содружество» — единственный фонд в России, который фокусно занимается распространением достоверной информации об эпилепсии и оказанием адресной помощи.
Фонд организует сборы для оплаты исследований диагностики причин эпилепсии, плановых и предоперационных обследований гражданам РФ в возрасте до 25 лет. Также проводит мероприятия для семей.
Эпилепсия — это не только приступы. Болезнь влияет на многое — на работу, права, безопасность и отношения с окружающими. «Содружество» объединяет экспертов и волонтеров разных специальностей, готовых оказать всестороннюю поддержку пациентам.
Фото предоставлено фондом «Содружество»
Материал подготовлен по проекту «НКО-профи». Проект реализует Агентство социальной информации при поддержке Благотворительного фонда Владимира Потанина.
