Материал о том, что такое рассеянный склероз и какие у него симптомы, подготовлен совместно с фондом «Весна». На вопросы корреспондента АСИ отвечала Елена Лысогорская, врач-невролог, к.м.н., медицинский директор фонда.
Что такое рассеянный склероз (РС) простыми словами?
Если совсем упрощать, то РС – это когда иммунная система человека по неизвестной причине ошибочно атакует защитную оболочку нервных волокон (миелин) в головном и спинном мозге. Когда миелин повреждается, нарушается передача сигналов между мозгом и остальными частями тела.
Представьте, что нервные волокна – это провода, по которым передаются электрические сигналы. Миелин – это изоляция этих проводов. Если изоляция повреждена, сигнал передается хуже или не передается совсем. Это может привести к самым разным симптомам: от нарушения координации до потери зрения или паралича.
Причины рассеянного склероза до конца не изучены, но считается, что определенную роль играют генетические и экологические факторы.
Болезнь может проявляться по-разному у разных людей, и ее течение бывает непредсказуемым. Поэтому РС часто называют болезнью с тысячью лиц.
Но важно помнить, что современные методы лечения позволяют контролировать симптомы и улучшать качество жизни пациентов.
Почему болезнь называется именно так?
Иногда люди думают, что рассеянный склероз – это про сложности с запоминанием и узнаванием, как при деменции. На самом деле слово «склероз» не обозначает проблемы с интеллектом. Вероятно, такое значение слова произошло от понятия «атеросклероз сосудов головного мозга» – медицинского состояния, характерного для пожилых людей вследствие возрастных изменений.
Фото: : Chris Ried / Unsplash
Итак, «рассеянный» – потому что болезнь рассеяна в пространстве, то есть атакует разные зоны мозга, нарушая работу разных частей тела у разных пациентов. А еще – потому что она рассеяна во времени, протекает с обострениями, которые сменяются периодами ремиссий.
Термин «склероз» (буквальный перевод с греческого – затвердевание) – это замена функциональной ткани органов плотной соединительной тканью, рубцевание. Склероз не считается самостоятельным заболеванием, а служит проявлением какого-то другого, основного, заболевания.
В названии РС слово «склероз» появилось в связи с увеличением рубцовой ткани в головном или спинном мозге. Рубцовая ткань или бляшки формируются, когда защитный и изолирующий миелин, покрывающий нервы, разрушен, и этот процесс называется демиелинизация.
Знают ли вообще люди о таком заболевании до того, как им поставят диагноз?
Большинство пациентов или никогда не слышали об этом заболевании или знают только название, но понятия не имеют, что за ним стоит. Исключение – ситуации, когда у кого-то в семье был такой диагноз. Но РС – не наследственное заболевание, поэтому такие случаи крайне редки.
Рассеянный склероз не относится к редким заболеваниям. Он проявляется примерно у 40 человек на 100 тысяч населения. Но все-таки и широко распространенным его не назовешь, отсюда и низкая информированность.
На самом деле осведомленность о диагнозе имеет большое значение. Во-первых, это критически важно на стадии, когда диагноз только поставили. Тут нужно сразу начинать терапию и придерживаться лечения. Исследования показывают, что если этого не делать, то болезнь будет с течением времени вести себя более агрессивно и ухудшения наступят раньше.
Коварство диагноза в том, что на начальных стадиях у большинства людей рассеянный склероз протекает волнообразно: обострения сменяются периодами ремиссии. Поэтому многие отказываются от терапии, когда болезнь не проявляет себя.
Ознакомиться с публикациями о рассеянном склерозе можно на сайте фонда «Весна».
Факторы риска, или существуют ли точные причины появления у человека РС?
- Возраст – РС часто диагностируется у людей в возрасте от 20 до 40 лет, хотя может развиться в любом возрасте.
- Пол – женщины болеют РС примерно в два-три раза чаще, чем мужчины. Причины этого до конца не изучены, возможно, это зависит от гормонов.
- Генетика – наличие близких родственников с РС увеличивает риск заболевания, но это не означает, что болезнь обязательно разовьется. Генетические факторы могут повышать вероятность развития РС, но не являются единственной причиной.
- География – РС чаще встречается у людей, живущих в регионах с умеренным климатом, таких как Северная Европа, Северная Америка и Австралия. Это может быть связано с уровнем солнечного света и витамином D, который играет важную роль в иммунной системе.
- Вирусные инфекции – некоторые вирусы, такие как вирус Эпштейна-Барр, могут быть связаны с повышенным риском развития РС. Точные механизмы этой связи пока не ясны, но инфекции могут влиять на иммунную систему.
- Курение – увеличивает риск развития РС и может ускорить прогрессирование заболевания у тех, кто уже болеет. Отказ от курения может помочь снизить этот риск.
- Недостаток витамина D – существует связь между низким уровнем витамина D и повышенным риском РС. Витамин D, который вырабатывается в организме под воздействием солнечного света, важен для поддержания здоровья иммунной системы.
Какие симптомы рассеянного склероза могут быть на разных стадиях течения заболевания?
Симптомы рассеянного склероза могут сильно различаться в зависимости от стадии заболевания и индивидуальных особенностей человека. Они могут быть как легкими и проходящими, так и тяжелыми и постоянными.
На начальной стадии заболевания чаще всего наблюдаются усталость, проблемы со зрением, онемение и покалывание, мышечная слабость. Проблемы со зрением могут проявляться в виде размытости, двоения в глазах или временной потери зрения в одном глазу. Ощущение онемения или покалывания может возникать в руках, ногах, лице или других частях тела. Непривычная мышечная слабость может затруднять повседневные действия.
На средней стадии могут возникать нарушения координации и равновесия, мышечные спазмы и судороги, проблемы с речью и глотанием, когнитивные изменения. Проблемы с координацией движений и шаткость при ходьбе становятся более заметными.
Мышечные спазмы и судороги, чаще всего в ногах, могут быть болезненными. Люди могут испытывать затруднения с произношением слов и чувство «комка» в горле при глотании. Когнитивные изменения могут включать проблемы с памятью, концентрацией и обработкой информации.
На поздней стадии заболевания симптомы могут стать более серьезными и постоянными. Люди могут испытывать тяжелую мышечную слабость и паралич, чаще всего в ногах, что может привести к необходимости использования кресла-коляски. Проблемы с контролем мочевого пузыря и кишечника становятся более частыми. Хроническая боль может быть постоянной и варьироваться по интенсивности и локализации. Тяжелые когнитивные нарушения могут включать значительные проблемы с памятью, мышлением и способностью выполнять сложные задачи.
Можно ли вылечиться от РС?
На сегодняшний день рассеянный склероз нельзя полностью вылечить. Однако существуют эффективные методы лечения, которые помогают контролировать симптомы, замедлять прогрессирование болезни и улучшать качество жизни.
К таким методам относятся иммуномодулирующая терапия, которая помогает регулировать работу иммунной системы и уменьшать воспаление. Симптоматическое лечение направлено на облегчение таких симптомов, как мышечные спазмы, усталость, депрессия и другие.
Физическая терапия и функциональная реабилитация включают специальные упражнения и методы лечения, которые помогают поддерживать подвижность, силу мышц и координацию. Поддержание здорового образа жизни, включая правильное питание, регулярную физическую активность и отказ от вредных привычек тоже может существенно улучшить общее состояние и самочувствие.
Фото: Luke Stackpoole / Unsplash
Как жить с РС?
- Образ жизни и питание. Нужно следовать здоровому образу жизни: сбалансированное питание, регулярные физические упражнения и отказ от вредных привычек, таких как курение и чрезмерное употребление алкоголя. Правильное питание и регулярные тренировки могут помочь улучшить общее самочувствие.
- Поддержка и общение. Общение с друзьями, семьей, коллегами и просто широким кругом людей – это серьезная эмоциональная поддержка, которая влияет на физическое самочувствие.
- Прием лекарств и лечение. Важно точно следовать рекомендациям врача относительно приема лекарств и других методов лечения. Регулярные посещения невролога помогут контролировать симптомы и предотвращать обострения.
- Физическая активность и реабилитация. Это должно быть образом жизни. Есть множество вариантов занятий физической активностью – йога, плавание или прогулки. Физическая реабилитация может помочь улучшить силу, координацию и баланс.
- Психологическое благополучие. Нужно обращать внимание на свое психическое здоровье. Методы релаксации и стрессоуправления, такие как медитация или глубокое дыхание, помогут сохранять психологическую устойчивость. Если стресс мешает жить, лучше обратиться за помощью к психологу или психотерапевту. Сейчас существует много вариантов бесплатной психологической помощи.
- Планирование будущего. Болезнь прогрессирует, это нужно учитывать при планировании жизни. Есть смысл обсудить свои планы на будущее с близкими и медицинскими специалистами.
- Информация. Чем больше пациент будет знать о своем диагнозе, тем лучше он построит маршрут лечения. Нужно хорошо понимать, что такое РС, разбираться в симптомах, лечении и методах управления симптомами. Информация поможет принимать осознанные решения относительно здоровья и лечения.
Есть ли что-то, что категорически нельзя делать людям с РС?
- Стресс может усиливать симптомы РС и спровоцировать обострения. Поэтому нужно стараться избегать стрессовых ситуаций и научиться методам релаксации и стрессоуправления.
- Повышенная температура окружающей среды или физическая активность в жаркую погоду могут усугубить симптомы РС. Следует исключить длительное нахождение под прямыми солнечными лучами, использовать кондиционеры и регулярно принимать прохладный душ.
- Нельзя игнорировать симптомы. Если возникают новые или усиленные симптомы РС, нужно обратиться к врачу, не дожидаясь планового приема. Нужно контролировать непривычные изменения в самочувствии, даже если они кажутся незначительными.
- Физические нагрузки при РС хороши в меру. Переутомление и излишняя физическая активность могут ухудшить симптомы РС. Нужно следить за своими возможностями и отдыхать, когда это необходимо.
- Нельзя принимать новые лекарства без консультации с врачом. Некоторые лекарства могут взаимодействовать с препаратами, которые человек уже принимает, или усугублять симптомы РС.
- Курение и чрезмерное употребление алкоголя могут ухудшить симптомы РС и повлиять на эффективность лечения. Поэтому лучше всего попробовать избавиться от этих вредных привычек.
Что должны знать близкие человека с РС?
Родственникам, как и пациенту, нужно хорошо понимать, с чем они имеют дело. Болезнь тяжелая и сложная. Информация – это определенность. Она поможет понять, что происходит с близким, и принять правильное решение.
Эмпатия и понимание помогут сохранить эмоциональный баланс. Если близкие понимают чувства и переживания человека, готовы выслушать его, обсудить его опасения и беспокойства – это колоссальная помощь. Эмоциональная поддержка и понимание играют важную роль в укреплении семейных отношений.
Желательно не оставлять человека одного в моменты принятия сложных решений о лечении, планировании будущего и организации повседневной жизни, когда физическое состояние ухудшается. Это поможет человеку чувствовать себя в команде и придаст сил.
Фото: Jonatan Pie / Unsplash
Нужно быть готовым к изменениям в распорядке дня и планах из-за обострений РС или прогрессирования тяжелых симптомов. Важно сохранять спокойствие и уверенность, а не воспринимать эти изменения как раздражающий фактор.
Обсудите, какие обязанности могут быть перераспределены, чтобы учитывать потребности и возможности своего близкого с РС. Разделение ответственности и поддержка друг друга в выполнении задач помогут снизить стресс и напряжение.
Куда обращаться за помощью людям с РС?
Для решения вопросов с медикаментозной терапией нужно встать на учет в своем региональном центре рассеянного склероза. Как правило, такие центры действуют на базе крупных городских больниц, а лечение оплачивается из бюджета по программе высокозатратных нозологий.
Также в России есть крупная пациентская организация – Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС). Там могут помочь с маршрутизацией и консультациями о лечении из бюджета.
Фонд «Весна» занимается развитием функциональной реабилитации в России, чтобы расширить систему помощи людям с двигательными проблемами, в том числе людям с РС.
Так, в 2021 году фонд разработал курс «Физическая реабилитация при рассеянном склерозе» и провел уже несколько потоков.
В 2022-2023 году при поддержке Фонда президентских грантов и конкурса «Наука добра» компании BIOCAD «Весна» реализовала проект «Шаг за шагом: безопасная ходьба при рассеянном склерозе и оптикомиелите», разработав алгоритм мониторинга качества ходьбы и цикла корректировки нарушений ходьбы у людей с РС и оптикомиелитом на разных стадиях заболевания. В дальнейшем этот алгоритм могут использовать специалисты ЛФК и АФК, которые занимаются с пациентами в разных городах. Команда фонда также планирует разработать протокол онлайн-занятий.
Кроме того, у «Весны» много информационных проектов для людей с РС: есть специальный сайт, лекции и даже 20 роликов о том, как жить с этим диагнозом и о важности реабилитации.
Материал подготовлен по проекту «НКО-профи». Проект реализует Агентство социальной информации при поддержке Благотворительного фонда Владимира Потанина.
