Генетические близнецы — это люди с похожим набором генов, который позволяет одному из них, донору, поделиться своими стволовыми клетками с реципиентом — человеком, которому проводится трансплантация костного мозга для лечения онкологических, гематологических и генетических заболеваний. Во многих случаях это единственная возможность спасти человеку жизнь, восстановить его кроветворение и иммунитет.
Встречи доноров и реципиентов костного мозга петербургский фонд AdVita проводит уже в шестой раз. Корреспондент АСИ Ирина Михайлова побывала на событии, чтобы узнать, что дают такие мероприятия самим генетическим близнецам и как сегодня в России развивается регистр доноров костного мозга.
Нулевой день и судьбы генетических близнецов
21 сентября в Indigo St. Petersburg-Tchaikovskogo Hotel встретились семь пар доноров и реципиентов костного мозга. Все они в этот день увидели друг друга впервые. Согласно главным принципам донорства костного мозга во всем мире — добровольности, безвозмездности и анонимности, они могут узнать друг о друге только спустя два года.
Счет идет от нулевого дня, то есть дня трансплантации, который становится для реципиентов вторым днем рождения.
Это неслучайно: после пересадки костного мозга только через 100 дней становится понятно, прижился ли у онкологического пациента костный мозг (расположенная в костях мягкая губчатая ткань) или нет. А потом до окончания срока в два года генетические пары могут знать только пол и примерный возраст друг друга. Именно поэтому встреча доноров и реципиентов костного мозга становится для них важным и эмоциональным событием.
В этом году на него приехали участники из разных уголков России: Москвы, Санкт-Петербурга, Кирова, Костромы, а также Вологодской и Воронежской областей. Всего на встрече было 25 пар.
Среди них — 25-летний Сергей Самоходкин, который стал донором для 34-летней Елены Степановой.
Сергей работает курьером и вступил в регистр спонтанно, во время одного из визитов в пункт переливания крови. Ему было интересно, как выглядит его реципиент, но он знал о нем только то, что это женщина. Сергей обработал свою фотографию в специальном приложении, чтобы представить, как будет выглядеть его генетический близнец женского пола. Правда, при встрече выяснилось, что внешне Елена от предложенного программой варианта отличается. Но узнав, что ее здоровье сейчас в порядке, Сергей испытал сильный эмоциональный подъем.
Однако на встрече все же были генетические близнецы, которые очень похожи внешне. Это реципиент Игорь Ворожейкин и его донор Андрей Портнов — и внешнее сходство сразу бросилось им в глаза. Кроме того, Игорь рассказал, что болезнь научила его по-настоящему ценить жизнь: так, например, выйдя из больницы после двух месяцев лечения, он сел на скамейку и минут 10 наслаждался тем, как пахнет дерево.
25-летний Руслан Новиков из Иркутска своего реципиента Алексея Кобызова называет младшим братом, хотя тому 42 года: генетические близнецы договорились считать новый возраст Алексея с его второго дня рождения, то есть дня трансплантации.
Сорокапятилетний Александр Жилин из Кирова признался, что своей возможности стать донором костного мозга ждал более 10 лет и уже успел забыть, что когда-то вступил в регистр. Его реципиент Алексей Колюбанов из Воронежа (32 года) называет его суперменом и Дедом Морозом. Алексей не только вышел в ремиссию, но и стал равным консультантом и теперь помогает другим людям, которые проходят лечение от рака.
Одна из самых трогательных историй встречи 2024 года — о девятилетнем реципиенте Евгении Стрельникове и его доноре Николае Шабанове (33 года). На сцене в Indigo St. Petersburg-Tchaikovskogo Hotel генетические близнецы стояли обнявшись. Большинство присутствующих не могли сдержать слез, когда мальчик сказал Николаю: «Спасибо за мою жизнь!»
Недавно Евгений смог наконец-то вернуться к обычной жизни школьника и начать мечтать не только о выздоровлении, но и о поездке к морю и новой игровой консоли. А Алексея, прежде чем тот вступил в регистр доноров костного мозга, друзья отговаривали от этой процедуры, опасаясь за его здоровье.
Популяризация донорства костного мозга как ключевое направление развития фонда
Как объясняют в AdVita, донация стволовых клеток неопасна для здоровья донора. Чтобы стать потенциальным донором, нужно сдать девять миллилитров крови из вены и подписать согласие на включение в регистр. Затем этот образец направляют на анализ генетической совместимости, а результаты исследования попадают в базу данных.
Когда появляется потребность стать донором для определенного пациента (генетического близнеца), донору предлагают пройти клинико-лабораторное обследование, а также беседу с врачами-гематологами и трансфузиологами, чтобы убедиться, что его здоровье в порядке. И только после этого проводится процедура трансплантации: иногда донация проводится под анестезией, иногда нет.
Первая встреча генетических близнецов, организованная фондом AdVita, прошла в 2017 году. С тех пор увидеть друг друга на таких событиях смогли 25 пар. Как рассказала руководитель донорской службы фонда AdVita Ирина Семенова, каждая такая встреча проходит очень волнительно и эмоционально, ведь это результат «долгой и сложной работы огромного количества людей: сотрудников фонда, врачей, регистра».
Сейчас в регистре уже 404 834 человека. Последние 10 лет список активно растет: еще в 2013 году в нем было всего 20 тысяч человек.
И встречи доноров и реципиентов костного мозга в том числе нужны для того, чтобы все больше людей узнавали, что такое донорство костного мозга, что эта процедура безопасна и очень необходима большому количеству пациентов для сохранения их жизней.
Популяризация этой темы — одно из ключевых направлений развития AdVita: ведь чем больше в регистре потенциальных доноров, тем больше шансов у реципиентов найти своих генетических близнецов с наибольшим количеством совпадений.
Фонд также оказывает материальную поддержку людям, которым требуется пересадка. Процедура стоит 300–700 тысяч рублей — далеко не все могут организовать ее по квоте, за счет помощи от государства. И фонд берет на себя расходы.
Самая первая акция по привлечению потенциальных доноров костного мозга была проведена в Петербурге в 2000 году. Первыми донорами тогда стали медицинские работники и студенты Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова. Позже к развитию регистра подключились специалисты из разных регионов России и в том числе благотворительные фонды.
Больше информации о донорстве костного мозга можно найти на сайте AdVita.
