Два месяца назад в Челябинске на одну НКО стало больше – Мавлиха Бикбулатова, мама ребенка с аутизмом, зарегистрировала инклюзивную академию «Поверь в меня!». Годом ранее женщина начала бесплатно обучать кулинарному мастерству молодых людей с ментальными нарушениями. В сентябре начались занятия уже в новом статусе. Как бывший бухгалтер стала успешным кондитером и смогла социализировать сына и других особенных подростков на кухне – читайте в материале АСИ.
Жить с аутизмом
В 2008 году родился наш младший сын, и замечать что-то необычное в его поведении я начала еще в роддоме. В то время как другие дети после кормления спокойно спали в кроватке, мой – постоянно на руках. Но я сравнивала со старшей дочерью и думала, может с мальчиком так и должно быть. Также практически каждый вечер по полтора часа плакал до посинения. Его очень сильно рвало, я не понимала, что происходит. Даже считала, что кто-то его сглазил.
У нас не было возможности принимать гостей – он устраивал истерики. В соседний дом к сестре три года не могли зайти, потому что при подъеме по лестнице начинал кричать. Признаюсь, и в туалет мне не удавалось сходить одной, но думала, что просто малыш очень ко мне привязан.
О диагнозе узнали, когда ему было три года. Мы посетили иммунолога, и сын там сильно истерил. Врач порекомендовала обратиться к психиатру. Специалист сразу же определила, что у ребенка аутизм.
Я описала поведение: сын ходил, играл своеобразно, практически ничего не ел. В рот что-то положишь, будет рвать до тех пор, пока последняя крошка не выйдет. Пил только коровье молоко. Трехлитровой банки едва хватало на сутки. Потом, когда стал постарше, начал кушать только отварную гречку, могли полгода на ней сидеть, потом полгода у нас макароны-бантики и котлеты – другие блюда не воспринимал. Ему сейчас 16 лет, и питание стало более-менее разнообразным. Но вот так сказать, что просто возьмет и съест яблоко или помидор, такого нет. Я специально покупаю шашлык, потому что с мясом кладут овощи и именно в таком виде их ест. А если дома приготовлю то же самое – не притронется.
Мы делали все, чтобы справиться с ситуацией, давали витамины, лекарства, но пил только понравившейся фирмы. Если вернуться назад, наверное, снизила бы количество медикаментов, потому что до пяти лет мы принимали много разных препаратов. В тот момент ведь понятие «аутизм» только начало обсуждаться, и ни у кого не было ясного представления, как с этим жить. Когда окружающие говорили мне, чтобы прятала сына дома и никому не показывала, это усиливало панику и страх.
Я опиралась на материнскую интуицию, чувствуя, что нужно делать. Если считала, что поможет остеопат, то шли к нему. У сына не была развита речь, поэтому поставила перед собой задачу научить его говорить. Применяла разные способы: рисование, пение, занимались с дефектологом. После двух месяцев занятий произнес первое слово. Ходили в бассейн, и он перестал бояться воды, катались на лыжах – улучшилась координация. Это очень долгий, упорный труд. Главное – запастись терпением и не ожидать мгновенных результатов. К сожалению, нет никакого волшебного средства. Когда кто-то говорит, что лечит аутизм, сразу дистанцируюсь от таких специалистов. Аутизм невозможно вылечить, нужно научиться с ним жить и корректировать поведение.
Фото предоставлено Мавлихой Бикбулатовой
Отмечу, что и родителям нужно работать над собой. Наши эмоции переплетены с состоянием детей и влияют на их жизнь. Они хорошо чувствуют, что происходит рядом. Вот и сын, даже когда тщательно скрываю, что со мной что-то не так, всегда спрашивает: «Мам, у тебя все хорошо?». Я пережила очень многое в своей жизни. Когда проработала свой самый большой страх и справилась с болью вместе с психологом, началось развитие. Это дало толчок и для развития моего ребенка.
Поверить в себя
Уже много лет я успешно зарабатываю на жизнь благодаря своему кондитерскому бизнесу. Однако раньше и не думала, что стану кондитером. Ведь более 25 лет проработала бухгалтером, в том числе в банке и жилищно-коммунальном хозяйстве.
Однажды во время тяжелого периода в жизни после перенесенных серьезных операций, я решила попробовать заняться чем-то новым. Министерство социальных отношений региона и Молодежная школа предпринимательства организовали бесплатное обучение для семей с детьми-инвалидами. Хотя не хотелось выходить из дома из-за плохого самочувствия, знакомые уговорили пройти этот курс. Там подробно объясняли, как вести бизнес, планировать бюджет, предприниматели делились опытом. На занятиях нужно было написать и свой бизнес-проект. Я как раз увлеклась росписью пряников. Защитила проект и это стало для меня настоящим шагом – преодолела неуверенность и начала готовить на продажу пряники и другие вкусняшки.
Помню первый заказ. Потратила целых десять часов на роспись пряников, очень переживала, что не справлюсь. Тогда казалось, выполнила топорную работу, но сейчас понимаю, для первого раза получилось круто.
Позже прошла дополнительные кондитерские курсы, чтобы улучшить навыки. Чем больше работала, тем более уверенной становилась. Рисование всегда было для меня отдушиной, благодаря которой я могла отключиться от повседневных забот и полностью погрузиться в творческий процесс. Работа – мое вдохновение, оттуда энергию беру.
А главной мотивацией для меня остается забота о сыне. Все усилия направлены на его социализацию, чтобы он мог чувствовать себя полноценным членом общества. Вообще все, что я делаю, во многом ради ребенка. Я никогда бы не стала кондитером, если бы не он.
Поскольку сын всегда присутствовал при приготовлении еды, то с раннего возраста вовлекался в этот процесс, например, лепил что-то из теста. Помогать начал, когда ему было около девяти лет. Мы вдвоем готовили разные блюда, закатывали соленья, варили компоты – он мыл фрукты и банки. Я подстегивала: «Давай попробуем огурцы засолить, а зимой мы будем их кушать». Готовка не только сближает, но и развивает мелкую моторику.
Сейчас сам печет пиццу, варит макароны. Я даю советы и помогаю, если нужно. Для него важно это чувство безопасности, когда я рядом. Однажды сказал: «Мама, я хочу ноутбук». Я ответила, что мы обсудим с папой и купим. Однако он заявил, что хочет заработать сам. Тогда предложила заняться чем-то, что ему нравится. В итоге выбрал готовку вафель. Мы начали вместе стряпать, и вскоре о нашем увлечении узнали журналисты, которые сняли репортаж. Благодаря такой рекламе сын заработал на вафлях 18 тысяч рублей. Мы добавили немного денег и купили ноутбук – это было для него большое счастье.
Инклюзивная академия
Когда сын учился в пятом классе, мы начали обсуждать его будущее после школы. Я задумалась, чем он будет заниматься, какие у него перспективы. Стало интересно, как живут молодые люди с особенностями развития и как они справляются с домашними делами.
Вскоре начала посещать тренировочные квартиры и проводить мастер-классы по росписи пряников, изучая способности ребят. Все это делала, чтобы понять, как развивать их навыки. Долго мучилась с вопросом, как реализовать свои идеи, и только на бизнес-кемпе в прошлом году поделилась ими с куратором. Она поддержала меня, но страх остался.
В июле окончательно решила взять отпуск и попробовала работать с особыми детьми. Соседка предложила позаниматься с ее дочкой. Мне понравилось видеть, как горят глаза девочки, как она успешно осваивает новые умения на кухне. Это вдохновило продолжать, взяла еще одну ученицу постарше, с которой занятия шли легче. Вообще каждый ребенок уникален, и подход должен быть индивидуальным. Я всегда на связи с учениками, направляю их, даю задания, и они присылают фото или видеоотчеты. Одна из выпускниц моей школы уже принимает заказы.
Я обучала детей кулинарному мастерству целый год бесплатно, параллельно проводила мастер-классы в школах и детских садах, а также для родителей.
Этим летом открыла НКО, чтобы иметь возможность писать грантовые проекты. Моя инклюзивная академия называется «Поверь в меня!», потому что я искренне верю в особенных людей. Пусть родители также поверят в своих детей, ведь они действительно могут многого достичь!
Занятия в новом статусе начались в сентябре. Мы изучаем простые рецепты десертов, таких как бисквиты, маффины, капкейки, а затем перейдем к более сложным тортам. Главное – желание! Если у детей есть мотивация, у них все получится. Пусть даже не с первого раза.
Часто бывает так: парень или девушка с аутизмом целыми днями ничем не занимаются. Мне кажется, это результат ошибки родителей. Пока ребенок учится в школе, все организовано, есть кружки и центры, куда можно сходить. Но после 18 лет они сидят в четырех стенах.
Нужно научить таких молодых людей находить себе занятия дома, чтобы они не сидели без дела. Например, можно приготовить шарлотку или печенье. Но это требует участия и инициативы со стороны родителей, они должны проявлять интерес и помогать детям. Я как раз и хочу передать свои знания, помочь им обрести уверенность в себе и веру в собственные силы.
У меня много планов. В первую очередь, необходимо решить вопрос с помещением. Аренда дороговато выходит. Просторное пока не могу себе позволить. Помимо кулинарных, будем проводим мастер-классы по кройке и шитью для людей с ограниченными возможностями. Также есть идеи по обучению их финансовой грамотности, плоттерной и 3D-печати.
Мечтаю открыть кондитерскую студию, где мои особенные ученики могли бы готовить и зарабатывать. Наша страна нуждается в рабочей силе, и такие люди способны принести пользу обществу, важно найти для каждого свое призвание.
Также хотелось бы посетить малые города и поддержать родителей детей с ограниченными возможностями здоровья. Если в Челябинске проводят много разных мероприятий для них, то в маленьких городах, поселках ничего этого нет. Жизнь коротка, хочу оставить после себя что-то значимое.
Фото предоставлено Мавлихой Бикбулатовой
