Право жить без боли – истина, о которой говорят много лет. В России это право реализуется давно, а законодательная база постоянно меняется. В частности, развивается паллиативная помощь: в 2019 году в России были приняты поправки в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», делающие ее доступнее.
Паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли и других тяжелых проявлений заболевания.
Тогда же, в 2019 году, был утвержден приказ Министерства здравоохранения и Министерства труда и социальной защиты, который регламентирует оказание паллиативной помощи и взаимодействие разных организаций, работающих в этой сфере.
«За пять лет работы нашего хосписа организация паллиативной помощи на территории Московского региона показала, что только в тандеме этих законов мы можем предоставить качественную помощь нашим паллиативным семьям», – говорит Андрей Ишутин, главный врач Московского областного детского хосписа
Паллиативная помощь – это про борьбу с болью?
Одна из основных задач паллиативной помощи – обеспечить достойную жизнь человеку с неизлечимым заболеванием. Борьба с болью – это одно из направлений паллиативной помощи, но далеко не единственное.
Паллиативная помощь включает не только обезболивание и специальный уход, но и психологическую поддержку как пациента, так и его близких.
Для примера можно привести проект «Мечты сбываются» благотворительного фонда «Бумажная птица»: родители детей и молодых взрослых с тяжелыми заболеваниями рассказывают про мечту своего ребенка, а сторонники фонда жертвуют деньги на ее исполнение.
Фото: Дима Жаров / АСИ
«Наш благотворительный проект уже больше 20 лет помогает воплощать в реальность мечты детей с неизлечимыми заболеваниями. Несмотря на болезнь, они остаются детьми. И если у их сверстников впереди вся жизнь, то у подопечных хосписа фактор времени часто становится критически важным. Когда сокровенная мечта исполняется, это дает незабываемые эмоции и новые силы», – рассказывает Павел Ткаченко, исполнительный директор фонда «Детский и взрослый хоспис ”Бумажная птица”».
Также паллиативная помощь помогает улучшить состояние человека. Даже если полное выздоровление невозможно, врачи стараются сделать так, чтобы пациент чувствовал себя лучше. Особенно это касается детей, которым требуется паллиативная помощь.
«К примеру, если ребенок лежит, то он должен сесть, если сидит – должен встать. Наша задача к 18 годам научить этого молодого человека обслуживать себя самостоятельно. И это тоже одна из целей паллиативной помощи», – говорит Андрей Ишутин.
Как долго человек может жить, получая качественный уход?
Есть стереотип, что паллиативная помощь нужна человеку только в последние дни, недели или месяцы перед смертью. Это не совсем так. Паллиативная помощь может оказываться с того момента, как у человека диагностировали неизлечимое заболевание. А потом длиться годы: особенно, если помощь оказывают ребенку.
«У детей эта помощь может оказываться всю жизнь. Детский паллиатив – это про жизнь. Он в корне отличается от взрослого», – говорит эксперт.
Некоторые дети – подопечные фонда «Бумажная птица» могут получать помощь на протяжении многих лет. Их семьи обеспечивают оборудованием, расходными материалами, специализированным питанием. Ребенку могут назначаться дополнительные реабилитационные программы и занятия.
Получать паллиативную помощь в течение долгого времени могут и взрослые с некоторыми заболеваниями. Например, люди, у которых диагностирован боковой амиотрофический склероз, также нуждаются в паллиативной помощи, чтобы жить комфортно. В частности, они могут получить аппараты ИВЛ для домашней вентиляции легких.
При этом даже если пациент находится в отделении паллиативной помощи, это не значит, что он скоро умрет. Врачи могут скорректировать обезболивающую терапию или провести хирургическое вмешательство. Так что представления о том, что человек, получающий паллиативную помощь, доживает жизнь – миф.
Действительно ли паллиативные пациенты большую часть времени испытывают болезненные ощущения?
Как отмечалось выше, боль – один из критериев для оказания паллиативной помощи. Но это не значит, что она оказывается только в этом случае. Как отмечает главный врач Московского областного детского хосписа, сегодня в Подмосковье вопросы по обезболиванию детей почти полностью закрыты.
«Если раньше еще как-то возникали вопросы по обезболиванию детей, то сегодня мы этих детей всех знаем пофамильно. За пять лет сформирован электронный регистр, все дети попадают в базу и обеспечиваются обезболивающими препаратами. Причем препараты закупаются планово и выдаются семьям домой на руки», – говорит Андрей Ишутин.
Фото: Слава Замыслов / АСИ
Есть диагнозы, при которых пациент действительно регулярно испытывает боль. Например, обезболивание требуется людям с онкологическими заболеваниями в терминальной стадии. Но благодаря препаратам болезненные ощущения удается снизить.
Так что вовсе необязательно, что паллиативный пациент постоянно ощущает боль.
В каких случаях паллиативный пациент живет в хосписе, а в каких – дома?
«Большинство людей воспринимают хоспис как мрачное место, как последнюю инстанцию, откуда не выходят. Даже когда я зову в детский хоспис своих знакомых и коллег, они говорят: ”я там не смогу находиться, буду все время плакать”», – рассказывает директор фонда «Детский и взрослый хоспис ”Бумажная птица”».
На самом деле, все не так мрачно: если человеку нужна паллиативная помощь, он может получать ее и дома, если есть возможность.
Например: за паллиативной помощью может обратиться человек с миодистрофией Дюшенна. Это редкое (орфанное) заболевание, которое не лечится: сначала у человека слабеют мышцы ног и таза, потом – плеч и спины, дальше начинаются проблемы с дыханием. Но с этим заболеванием можно прожить до зрелого возраста.
Таким пациентам специалисты паллиативной помощи помогают в подборе симптоматической терапии, предоставляют технические средства реабилитации и медицинские изделия, а еще консультируют по социальной поддержке.
При этом человеку с миодистрофией Дюшенна вовсе необязательно жить в хосписе: он может находиться дома. Ранее АСИ рассказывало историю подопечного фонда «Дом с маяком», у которого диагностирован такой диагноз.
Но есть люди, которым не обойтись без круглосуточного медицинского наблюдения. Как правило, именно они и живут в хосписах.
«В Подмосковье 45 детей находятся на аппаратах искусственной вентиляции легких. Больше 100 детей находятся на аппаратах неинвазивной искусственной вентиляции легких, больше 300 – используют кислородные концентраторы. Но все проживают дома, то есть они не занимают коечный фонд больниц, а получают эту помощь в плановых, в домашних условиях», – говорит Андрей Ишутин.
Как НКО помогают паллиативным пациентам?
Хотя паллиативная помощь – это задача медицинских и социальных сфер государства, НКО играют большую роль в ее развитии и улучшении.
Некоторые фонды параллельно обучают специалистов тому, как правильно оказывать помощь паллиативным пациентам. Например, фонд «Бумажная птица» помог открыть проект по обучению социальных работников, которые посещают детей дома. Они проходят курсы младшей медицинской сестры и становятся полноценными участниками процесса оказания паллиативной помощи.
Также у фонда есть проект «Школа жизни» – просветительская инициатива, направленная на воспитание у детей уважительного отношения к людям с инвалидностью. Проект охватил более 3 тысяч школ: для их учеников проводят теоретические и практические занятия, рассказывают о людях с инвалидностью и объясняют, почему их не надо бояться.
Фото: Дима Жаров / АСИ
«Проект ”Школа жизни”, который мы проводим в школах, очень важен для будущего. Сложно увидеть эффект от него сейчас, но лет через пять-десять это будет существенный вклад с нашей стороны в развитие общества», – говорит Павел Ткаченко.
Создание хосписов, запуск выездных служб, обучение врачей и социальных работников, проведение больших конференций, создание методических рекомендаций – все это «дорожки», которые ведут к большой мечте фонда.
«Мы хотим, чтобы все дети были здоровы. Но в наших силах желать и сделать так, чтобы паллиативная медицинская помощь была на высоком уровне, чтобы ее могли получить дети и взрослые в любом уголке нашей страны. Это большая и непростая работа. Поэтому мечта остается, меняются пути ее решения», – заключает исполнительный директор фонда «Бумажная птица».
Материал подготовлен по проекту «НКО-профи». Проект реализует Агентство социальной информации при поддержке Благотворительного фонда Владимира Потанина.
