Перевыполнили план в три раза
Самое большое достижение 2024 года, по словам председателя регионального отделения ВОРДИ Забайкальского края Марии Яцук, в том, что «Лиловых домов» — центров дневного пребывания для детей и подростков с инвалидностью — в Забайкальском крае теперь два. Помимо центра в Чите, в январе 2024 года еще один «Лиловый дом» открылся в Краснокаменске, во втором по численности населения городе региона.
Количество детей в обоих домах оказалось гораздо больше, чем рассчитывали.
Первоначально планировалось, что ходить на занятия будут 30 детей в Чите и 15 в Краснокаменске, но уже сегодня одних только учеников, регулярно посещающих занятия в Краснокаменске, — 40, а в Чите — 90! Дело в том, что других мест, где могли бы регулярно заниматься дети с ментальными диагнозами, в крае нет.
«Наших детей не берут на занятия в системе допобразования в обычных кружках и секциях. Кто-то учится в обычных школах, но таких единицы. Многие — в коррекционных школах, есть и такие дети, кто вообще не посещает образовательные учреждения. И очень немногие педагоги частных центров готовы с ними заниматься, — говорит Мария. – Вот и получается: только ”Лиловый дом”, больше некуда. Например, мой собственный сын Кирилл находится на семейном обучении. Если бы не было центра, мы с ним сидели бы дома и смотрели на четыре стены».
В итоге в читинском «Лиловом доме» в этом году планируют провести аж шесть елок.
«На елки мы делим детей по возрастам, — рассказывает Мария. – И в прошлом году елок у нас было три — для младших, для средних и для старших. Но в этом году мы прикинули: 90 детей с особенностями на трех праздниках — это тяжело. Будем делать шесть».
При этом елки в центре делают исключительно своими силами. В роли Деда Мороза выступает тренер по адаптивной физкультуре. Снегурочку сыграет одна из мам, Бабу Ягу — преподаватель театральной студии, Кикимору — преподаватель кулинарной школы (обе, к слову, тоже мамы детей с инвалидностью). Звукорежиссером выступит сама Мария. А дети подготовили для праздника танцевальные этюды.
«Наши дети вынуждены общаться»
Сегодня в читинском центре работают кулинарная школа, швейная мастерская, музыкально-ритмическая студия и студия мультипликации. Кроме того, есть занятия по адаптивной физкультуре. Работает студия прикладного творчества, где дети занимаются, например, мыловарением, гончарная мастерская. А еще в читинском центре с детьми занимаются два специалиста по АВА-терапии.
И все же, несмотря на такую активную программу занятий, центр для семей — прежде всего место общения. Да, на занятиях дети могут научиться определенным навыкам. Но в первую очередь дети на занятиях общаются и даже по-своему дружат.
«Очень многие семьи заходили к нам закрытые и колючие, как ежики, — вспоминает Мария. — Людям казалось: их проблемы есть только у них одних в мире. Их детей везде не принимают, пытаются одернуть, подровнять под норму. И тут оказалось, что у нас в центре безопасно, потому что у нас тут все странные — и дети, и родители».
При этом, помимо занятий для детей, в «Лиловом доме» проходит много мастер-классов и семинаров для родителей.
«Мы активно сотрудничаем с родительской общественной организацией ”Единый мир” из Улан-Удэ, — рассказывает Мария. — Их специалисты по прикладному анализу поведения, когда бывают в Чите, проводят для наших родителей занятия по альтернативной коммуникации, рассказывают о важности визуального подкрепления при общении с детьми с аутизмом».
По следам таких занятий в самом «Лиловом доме» теперь все расписания занятий вывешиваются на большой доске с картинками. Внедрили подобное у себя дома и многие родители, причем часть родителей изначально сомневались в том, что это имеет смысл.
Но оказалось, что жить так реально легче. Проснувшись утром дома или войдя в центр, ребенок теперь сразу наглядно видит свое расписание — и идет на занятия без нежелательного поведения. А когда спокоен ребенок, спокойнее и родителям.
Нет ни одного ребенка, который за год работы студии не показал бы результатов.
«Мой собственный сын — тяжелый безречевой аутист, который общается жестами и карточками PECS. У него синдром Каннера с умеренной умственной отсталостью, — рассказывает Мария. — И вдруг Кириллу зашел монтаж мультфильмов. Причем он делает это не механически, а понимает, что происходит. Для меня это было удивительно».
На занятиях в центре дети вынуждены общаться. В итоге они социализируются, а те, кто умел, но не любил говорить, начинают пользоваться речью.
В деньгах нет стабильности
«Самая большая наша тревога — то, что основную часть деятельности мы сейчас ведем при грантовой поддержке, — сетует Мария Яцук. — Да, в уходящем году нас поддержали и Фонд президентских грантов, и ”Норникель”. И в программу уполномоченного при президенте по правам ребенка ”Сопровождение через всю жизнь” мы попали; еще был грант губернатора. Но гранты хороши для стартапов. А вот где брать деньги на продолжающуюся регулярную деятельность, пока непонятно».
Из государственной поддержки в 2024 году центр получил субсидию 50% на оплату ЖКХ (как инвалидная организация) и субсидию 300 тысяч рублей на проведение мероприятий: провели праздник в День защиты детей и впервые дети с инвалидностью представили регион на Фестивале возможностей в рамках Национального чемпионата «Абилимпикс» в Москве.
Прошлым летом благодаря поддержке компании «Хайлэнд Голд» территорию перед центром благоустроили и уже планируют мероприятия в теплое время года на улице.
Помимо грантов, центр существует на частные пожертвования от простых граждан, сборы от благотворительных ярмарок, но это совсем небольшие деньги, и они очень нужны на оплату труда педагогам.
«Стабильности нам очень не хватает», — грустно улыбается Мария.
