У Александра Гульцева тяжелые множественные нарушения развития (ТМНР), и до 38 лет он жил в психоневрологическом интернате (ПНИ). В 2020 году он стал участником программы сопровождаемого проживания благотворительной организации «Перспективы». С тех пор мужчина прошел большой путь: научился следить за собой и своим жильем, устроился на работу, начал играть в театре, нашел друзей и стал широко улыбаться.
О жизни в интернате
Мама отказалась от Саши еще в роддоме — как только узнала обо всех его диагнозах. Ребенок попал в дом малютки, а потом в детский дом для умственно отсталых детей в Павловске. Саша мало что помнит с тех времен, но, судя по всему, группы в учреждении были переполненными, и детьми мало занимались. Саша научился ходить и говорить, но вот читать и писать — почти нет.
С 18 лет Сашу перевели в ПНИ — в то время туда уже приезжала команда «Перспектив». Условия в учреждении были тяжелыми: персонала не хватало (на все отделение — одна санитарка), а жителей было чрезвычайно много (в одной комнате стояло 14–15 кроватей, и расстояние между ними — меньше метра). Часто права и границы жителей нарушались, вспоминает команда НКО: например, у них не было своей одежды — когда те принимали душ, все вещи отвозили в централизованную прачечную, а оттуда выдавали по принципу «кому что достанется».
Александр Гульцев. Фото предоставлено АНО «Новые перспективы»
Педагоги и волонтеры «Перспектив» поддерживали пациентов и скрашивали их досуг, проводя в интернате различные занятия. Саша посещал арт-студию и столярную мастерскую. Педагоги отмечали его способности: Саша талантливо рисовал в наивном стиле и создал немало картин. Молодой человек творил с удовольствием, был активным, много общался с командой «Перспектив» и другими участниками занятия.
Однако в какой-то момент Саша сильно изменился и перестал ходить в мастерские. Он больше не реагировал на обращенную речь и не говорил, мог часами стоять у окна и смотреть вдаль.
«Мы думаем, что непростые условия в ПНИ сказывались на состоянии Саши. Он не рассказывает, через что именно прошел там, ему просто тяжело это вспоминать: до сих пор, когда упоминаешь интернат, он сильно краснеет, покрывается испариной, — рассказывает директор по коммуникациям «Перспектив» Евгения Соколовская. — Но все выглядело так, будто за десять лет нахождения в ПНИ у него сформировалась психологическая травма, которая и привела к тому состоянию — Саша был будто в прострации».
Его отправили на стационарное лечение в психиатрическую больницу, которое продолжалось около года. Но состояние Саши не улучшилось, а только стало хуже. Складывалось впечатление, что выписанные ему препараты сковывали волю и мысли Саши, рассказывает соцработник «Перспектив» Инна Щетинина-Ланская: он перестал следить за своим внешним видом, часто смотрел в одну точку, мог взять кружку и тут же забыть, зачем это сделал.
Зачем развивать систему сопровождаемого проживания
С самого начала своей деятельности сотрудники «Перспектив» понимали, что важно не только посещать жителей ПНИ, но и давать им возможность выйти из интерната — для этого организация развивала в Санкт-Петербурге систему сопровождаемого проживания. При такой системе человек с любыми особенностями развития живет не в ПНИ, а в обычных домашних условиях, и ему помогают социальные работники и педагоги.
В 2015 году у организации получилось открыть дом сопровождаемого проживания в деревне Раздолье Ленинградской области, а в 2020 году — первую квартиру в Санкт-Петербурге. В том же году к заселению в эту квартиру стали готовить Сашу — для этого его поселили в тренировочное жилье, где он должен был освоить базовые бытовые и социальные навыки.
«Мы видели его состояние и очень тревожились. Понимали, что в интернате Саше невыносимо и он очень хочет выйти “на волю” — а значит, нужно как можно скорее освободить его, — вспоминает Евгения Соколовская. — Саша дееспособный, поэтому ему нужно было только оформить разрешение на выписку из ПНИ. Наш юрист помог это сделать, и вскоре Саша переехал в квартиру “Перспектив”».
Социальные работники организации круглосуточно сопровождали Сашу и его соседей по квартире. Их учили убираться, стирать, готовить, покупать продукты. Все это было для Саши в новинку: когда молодой человек впервые попал в магазин, он не мог понять, где он и что надо делать, вспоминает Инна Щетинина-Ланская. Но вскоре Саша справился со стрессом и стал более самостоятельным.
А уже через несколько месяцев улучшилось его состояние и настроение. Саша снова начал говорить и идти на контакт с другими людьми. У него появился интерес к жизни и желание следить за собой — он снова начал регулярно стричь волосы и ногти, принимать душ, стирать одежду.
А еще Саша опять стал улыбаться: после пребывания в ПНИ, где не лечили зубы, их у молодого человека почти не осталось, и он стеснялся показывать это другим. В 2020 году «Перспективы» нашли благотворителя, который помог восстановить Саше зубы — и теперь улыбка не сходит с его лица.
Александр Гульцев. Фото предоставлено АНО «Новые перспективы»
«Это будто два разных человека: замкнутый, растерянный, равнодушный ко всему происходящему вокруг раньше — и бойкий, веселый, заливисто смеющийся теперь. Я уверена, что это результат в том числе индивидуального подхода, который обеспечивается при сопровождаемом проживании.
Наши соцработники, — объясняет Евгения Соколовская, — учитывают особенности человека, выстраивают подходящую для него программу поддержки, учат принимать решения и выбирать. В итоге люди с инвалидностью и ментальными особенностями становятся самостоятельнее и счастливее — они сами решают, как им жить, где работать, что есть и что носить».
Квартира, в которой сбываются мечты
За пять лет «Перспективы» открыли в Санкт-Петербурге пять квартир сопровождаемого проживания, в них живут 30 человек с ТМНР. Квартира на Морской набережной появилась в 2023 году — туда заселился Саша и еще пять ребят.
Соцработники по-прежнему остаются с жителями этой квартиры круглосуточно: помогают наводить порядок и готовить, оплачивать счета и совершать покупки, решать медицинские и юридические вопросы. Но каждый из ребят уже многое умеет делать сам — например, Саша научился передвигаться по городу на общественном транспорте. Это доказывает, что люди с ТМНР тоже могут жить вне стен интерната, уверена Евгения Соколовская.
Сейчас Саше 43 года, и он счастлив: теперь у него своя одежда, телефон, планшет (он копил деньги и купил себе его на день рождения). Саша сам обставил свою комнату и купил себе аквариум с рыбками, за которыми ухаживает. В свободное время он иногда любит принимать гостей, а иногда — быть один: приватность после жизни в интернате для него особенно ценна. В своей комнате Саша читает (у него даже есть читательский билет в библиотеку), переписывает тексты из книг, чтобы научиться лучше писать, слушает музыку, общается с друзьями онлайн.
Команда организации помогла Саше найти работу. Ему предлагали трудоустройство в разные мастерские и инклюзивные места, но в итоге он выбрал кулинарную мастерскую «Простых вещей». С 2025 года Саша — помощник повара, и он очень любит свою работу.
«Для него, как и для всех наших ребят, очень ценно наконец чувствовать себя нужными, приносящими пользу, видеть результат своей работы, — рассказывает Евгения Соколовская. — Например, недавно Саша позвонил мне абсолютно счастливый и сказал: “Как здорово, я сегодня чистил картошку — а потом пришли люди и ели ее!”».
А в 2023 году Саша попал в труппу «Театра без границ». Он оказался талантливым актером, который легко заучивает большие тексты и уверенно выступает — не играя, а проживая каждую из своих ролей, делится Евгения Соколовская. Дебютным спектаклем Саши стал «Основные моменты», а 7 ноября этого года в Севкабель порту состоится премьера нового — «Основные моменты: конструктор».
«Раньше я жил в интернате, а теперь в квартире — здесь мне нравится. У меня три альбома с фотографиями из нашей квартиры и разных поездок, а на стене календарь. Я люблю смотреть на него, следить, как приближается дата отпуска. Этим летом я поеду в Псков, — рассказывает Саша. — Здесь мои мечты исполняются. Я долго мечтал попасть в итальянский ресторан, и недавно мы ходили туда на праздник. А сейчас я мечтаю покататься на байке — я увидел в городе «Харли-Дэвидсон», и мне он очень понравился. Я желаю всем выйти из интерната».
