Некоммерческая организация Агентство «Дедморозим» запустила в Пермском крае Службу функциональной реабилитации на дому. Теперь специалисты будут регулярно посещать детей с инвалидностью, помогая им в реабилитации и обучая их родителей правильному уходу.
Почему надомная помощь самая эффективная
По данным «Дедморозим», в Пермском крае живут не менее 900 детей с тяжелой инвалидностью. С 2017 года команда организации выезжала на дом к тем из них, кто нуждался в паллиативной помощи. Однако в «Дедморозим» знали, что помощь на дому также часто нужна детям с двигательными нарушениями. Чтобы поддерживать их, команда НКО и решила создать отдельную Службу функциональной реабилитации на дому.
Многие из детей с двигательными нарушениями не говорят и не могут сами поменять положение тела — это ведет к деформациям, проблемам с дыханием, пищеварением и другим трудностям, рассказывает программный директор «Дедморозим» Ирина Зыкина. Предотвратить их можно с помощью специалистов, но многие семьи не могут обратиться к ним.
Ирина Зыкина. Фото предоставлено фондом «Дедморозим»
Мультидисциплинарной службы, выезжающей на дом, в регионе нет. Есть отдельные специалисты, к которым можно обращаться за платными услугами, но это доступно не каждой семье. К тому же некоторые дети и родители живут в отдаленных районах края, где вовсе может не быть нужных специалистов.
Для многих детей единственной возможностью получить необходимую помощь остаются реабилитационные центры, в которых по ОМС можно пройти 2–3 курса в год. Но, как правило, эта помощь оказывается недостаточно эффективной.
«Важно заниматься в той среде, где ты живешь. Порой ребенок возвращается домой, и его мозг просто отказывается воспроизвести то, что делал в других условиях — в центре. К тому же на период между курсами ребенок остается без поддержки специалиста, и в итоге новый, приобретенный во время реабилитации, навык часто теряется», — объясняет Ирина Зыкина.
Цель новой службы — помочь интегрировать нужные детям навыки в их жизнь, а для этого бесплатно и на постоянной основе предоставлять им помощь на дому. Ирина Зыкина уверена: такая помощь действительно эффективна. Команда Службы функциональной реабилитации на дому «Дедморозим» непрерывно поддерживает детей в тех условиях, в которых они живут. Это помогает подопечным организации приобретать и закреплять жизненно необходимые навыки — менять положение тела, есть, передвигаться, коммуницировать.
«Благодаря этому предупреждаются вторичные осложнения у ребенка и значительно улучшается качество жизни его семьи — родителям становится намного проще ухаживать за сыном или дочкой, — рассказывает Ирина Зыкина. — Такая поддержка также помогает семье избежать серьезных трат, а специалистам, НКО и государству — значительно сэкономить ресурсы: легче предупредить любые осложнения, чем потом бороться с их последствиями, вкладываясь в лечение и приобретение медоборудования».
Система функциональной реабилитации от «Дедморозим»
В команде службы девять человек. Три специалиста по физической терапии восстанавливают двигательные функции детей, специалист по альтернативной коммуникации учит детей выражать свои мысли, даже если они не умеют говорить (например, с помощью карточек), эрготерапевт развивает у подопечных навыки самообслуживания (гигиена, переодевание, прием пищи и другие). При необходимости к ним подключаются специалист по подбору технических средств реабилитации (ТСР) и трое специалистов по социально-правовой работе, которые помогают добиться получения этих средств.
Сначала специалисты выезжают на знакомство с семьей и составляют индивидуальный план работы с ребенком. Затем они регулярно посещают семью, при этом частота визитов зависит от каждого случая — с кем-то занимаются два раза в неделю, для других может хватать нескольких занятий в месяц.
Фото предоставлено фондом «Дедморозим»
Цели сделать визиты специалистов как можно более частыми у «Дедморозим» нет. Ведь важная часть их работы — консультировать семьи и помогать им научиться ухаживать за ребенком самостоятельно.
«Например, ребенок сидит на стуле, и специалист показывает, как безопасно и эффективно переместить его на коляску — чтобы родитель не надорвался, а ребенок сделал максимум сам, — говорит Ирина Зыкина. — Затем задача семьи — интегрировать полученный навык в свою ежедневную рутину, ведь только многократное повторение дает эффект».
Еще одна важная задача специалистов — адаптация домашней среды под нужды ребенка. Специалисты помогают подобрать вспомогательные средства и оборудование (коляски, вертикализаторы, ходунки) и поясняют, что можно изменить в квартире или доме, чтобы ребенку было легче — например, добавить поручень, адаптировать столовые приборы, организовать безбарьерный проезд для коляски.
Истории подопечных
К августу 2025 года на сопровождении службы было уже 30 подопечных. Это дети с органическим поражением центральной нервной системы и другими неврологическими нарушениями.
Одна из них — 10-летняя Лена из Перми. У девочки ДЦП, и выполнение простых бытовых задач дается ей непросто. Однако результаты работы со службой уже заметны: семья избавилась от комнатной коляски и стала больше ходить с дочерью за руки, Лена начала использовать туалет, а не горшок, легче вставать со стула, у нее выработалась привычка сидеть и опираться на ноги. Все это существенно облегчило ежедневную рутину семьи, рассказывает мама девочки.
«С появлением службы функциональной реабилитации мне стало намного спокойнее. Раньше мы были сами по себе и было непонятно, в верном ли направлении движемся. Теперь у нас есть к кому обратиться, у кого спросить совета, с кем составить план дальнейших действий — это очень большая поддержка», — делится женщина.
У Миши, Максима и Паши из небольшого поселка в Пермском крае — миодистрофия Дюшенна. Из-за этого редкого заболевания мышцы мальчиков постепенно слабеют, и сейчас они уже не могут самостоятельно крутить колеса инвалидной коляски.
Фото предоставлено фондом «Дедморозим»
Команда службы подобрала для детей электроколяски, управляемые одним пальцем. Эти устройства поменяли жизни детей с тяжелыми двигательными нарушениями и значительно облегчили уход за ними их мамы, которая воспитывает мальчиков одна.
«Старые коляски не подходили моим сыновьям по анатомическим параметрам. Кроме того, мне приходилось всегда самой перекатывать их с места на место. Теперь же они могут самостоятельно перемещаться. Ребята счастливы, они с радостью осваивают новую технику. Благодаря новым коляскам они чувствуют себя более свободно», — рассказала мама братьев.
Первый этап нового проекта «Дедморозим» продлится до марта 2026 года. За это время служба планирует помочь 70 семьям.
Если вы хотите получить помощь Службы функциональной реабилитации, свяжитесь с организацией по адресу info@dedmorozim.ru. Команда НКО обращает внимание, что на данный момент служба помогает только детям, способным коммуницировать со специалистами.
