Некоммерческая организация Агентство «Дедморозим» запустила в Пермском крае Службу функциональной реабилитации на дому. Теперь специалисты будут регулярно посещать детей с инвалидностью, помогая им в реабилитации и обучая их родителей правильному уходу.
Почему надомная помощь самая эффективная
По данным «Дедморозим», в Пермском крае живут не менее 900 детей с тяжелой инвалидностью. С 2017 года команда организации выезжала на дом к тем из них, кто нуждался в паллиативной помощи. Однако в «Дедморозим» знали, что помощь на дому также часто нужна детям с двигательными нарушениями. Чтобы поддерживать их, команда НКО и решила создать отдельную Службу функциональной реабилитации на дому.
Многие из детей с двигательными нарушениями не говорят и не могут сами поменять положение тела — это ведет к деформациям, проблемам с дыханием, пищеварением и другим трудностям, рассказывает программный директор «Дедморозим» Ирина Зыкина. Предотвратить их можно с помощью специалистов, но многие семьи не могут обратиться к ним.
Ирина Зыкина. Фото предоставлено фондом «Дедморозим»
Мультидисциплинарной службы, выезжающей на дом, в регионе нет. Есть отдельные специалисты, к которым можно обращаться за платными услугами, но это доступно не каждой семье. К тому же некоторые дети и родители живут в отдаленных районах края, где вовсе может не быть нужных специалистов.
Для многих детей единственной возможностью получить необходимую помощь остаются реабилитационные центры, в которых по ОМС можно пройти 2–3 курса в год. Но, как правило, эта помощь оказывается недостаточно эффективной.
«Важно заниматься в той среде, где ты живешь. Порой ребенок возвращается домой, и его мозг просто отказывается воспроизвести то, что делал в других условиях — в центре. К тому же на период между курсами ребенок остается без поддержки специалиста, и в итоге новый, приобретенный во время реабилитации, навык часто теряется», — объясняет Ирина Зыкина.
Цель новой службы — помочь интегрировать нужные детям навыки в их жизнь, а для этого бесплатно и на постоянной основе предоставлять им помощь на дому. Ирина Зыкина уверена: такая помощь действительно эффективна. Команда Службы функциональной реабилитации на дому «Дедморозим» непрерывно поддерживает детей в тех условиях, в которых они живут. Это помогает подопечным организации приобретать и закреплять жизненно необходимые навыки — менять положение тела, есть, передвигаться, коммуницировать.
«Благодаря этому предупреждаются вторичные осложнения у ребенка и значительно улучшается качество жизни его семьи — родителям становится намного проще ухаживать за сыном или дочкой, — рассказывает Ирина Зыкина. — Такая поддержка также помогает семье избежать серьезных трат, а специалистам, НКО и государству — значительно сэкономить ресурсы: легче предупредить любые осложнения, чем потом бороться с их последствиями, вкладываясь в лечение и приобретение медоборудования».
Система функциональной реабилитации от «Дедморозим»
В команде службы девять человек. Три специалиста по физической терапии восстанавливают двигательные функции детей, специалист по альтернативной коммуникации учит детей выражать свои мысли, даже если они не умеют говорить (например, с помощью карточек), эрготерапевт развивает у подопечных навыки самообслуживания (гигиена, переодевание, прием пищи и другие). При необходимости к ним подключаются специалист по подбору технических средств реабилитации (ТСР) и трое специалистов по социально-правовой работе, которые помогают добиться получения этих средств.
Сначала специалисты выезжают на знакомство с семьей и составляют индивидуальный план работы с ребенком. Затем они регулярно посещают семью, при этом частота визитов зависит от каждого случая — с кем-то занимаются два раза в неделю, для других может хватать нескольких занятий в месяц.
Фото предоставлено фондом «Дедморозим»
Цели сделать визиты специалистов как можно более частыми у «Дедморозим» нет. Ведь важная часть их работы — консультировать семьи и помогать им научиться ухаживать за ребенком самостоятельно.
«Например, ребенок сидит на стуле, и специалист показывает, как безопасно и эффективно переместить его на коляску — чтобы родитель не надорвался, а ребенок сделал максимум сам, — говорит Ирина Зыкина. — Затем задача семьи — интегрировать полученный навык в свою ежедневную рутину, ведь только многократное повторение дает эффект».
Еще одна важная задача специалистов — адаптация домашней среды под нужды ребенка. Специалисты помогают подобрать вспомогательные средства и оборудование (коляски, вертикализаторы, ходунки) и поясняют, что можно изменить в квартире или доме, чтобы ребенку было легче — например, добавить поручень, адаптировать столовые приборы, организовать безбарьерный проезд для коляски.
Истории подопечных
К августу 2025 года на сопровождении службы было уже 30 подопечных. Это дети с органическим поражением центральной нервной системы и другими неврологическими нарушениями.
Одна из них — 10-летняя Лена из Перми. У девочки ДЦП, и выполнение простых бытовых задач дается ей непросто. Однако результаты работы со службой уже заметны: семья избавилась от комнатной коляски и стала больше ходить с дочерью за руки, Лена начала использовать туалет, а не горшок, легче вставать со стула, у нее выработалась привычка сидеть и опираться на ноги. Все это существенно облегчило ежедневную рутину семьи, рассказывает мама девочки.
«С появлением службы функциональной реабилитации мне стало намного спокойнее. Раньше мы были сами по себе и было непонятно, в верном ли направлении движемся. Теперь у нас есть к кому обратиться, у кого спросить совета, с кем составить план дальнейших действий — это очень большая поддержка», — делится женщина.
У Миши, Максима и Паши из небольшого поселка в Пермском крае — миодистрофия Дюшенна. Из-за этого редкого заболевания мышцы мальчиков постепенно слабеют, и сейчас они уже не могут самостоятельно крутить колеса инвалидной коляски.
Фото предоставлено фондом «Дедморозим»
Команда службы подобрала для детей электроколяски, управляемые одним пальцем. Эти устройства поменяли жизни детей с тяжелыми двигательными нарушениями и значительно облегчили уход за ними их мамы, которая воспитывает мальчиков одна.
«Старые коляски не подходили моим сыновьям по анатомическим параметрам. Кроме того, мне приходилось всегда самой перекатывать их с места на место. Теперь же они могут самостоятельно перемещаться. Ребята счастливы, они с радостью осваивают новую технику. Благодаря новым коляскам они чувствуют себя более свободно», — рассказала мама братьев.
Первый этап нового проекта «Дедморозим» продлится до марта 2026 года. За это время служба планирует помочь 70 семьям.
Если вы хотите получить помощь Службы функциональной реабилитации, свяжитесь с организацией по адресу info@dedmorozim.ru. Команда НКО обращает внимание, что на данный момент служба помогает только детям, способным коммуницировать со специалистами.
Материал подготовлен по проекту «Проводники социальных изменений», который реализуется Агентством социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
