Буллезный эпидермолиз – одно из самых тяжелых редких генетических заболеваний. Людей с этим заболеванием называют «бабочками» из-за их крайне чувствительной кожи. С 25 по 31 октября ежегодно проходит Неделя осведомленности о буллезном эпидермолизе.
Истории мам «бабочек» во многом похожи. В их основе – страх причинить боль своему ребенку. Страшно дотрагиваться, брать на руки, купать, менять одежду, делать перевязки.
Это очень естественная реакция: кожа ребенка легко травмируется, любое неловкое движение может привести к тому, что появится новая рана. Чувство ответственности и вины для многих мам в этот момент становятся почти физически невыносимыми.
Дело в том, что когда с первых дней жизни малыш испытывает боль от неожиданно появляющихся ран на коже, у родителей – чаще всего у мамы – формируется страх причинить ребенку страдания.
Возникает естественное желание защитить ребенка любой ценой, даже если ради этого приходится ограничивать телесный контакт. И тогда тактильная близость, которая в норме считается основой безопасной привязанности, может заменяться чрезмерным контролем, тревогой мамы и уходом в «обслуживание заболевания».
Фото: Susana Coutinho / Unsplash
При буллезном эпидермолизе физический контакт действительно требует осторожности, но он возможен и крайне важен. Можно и нужно держать ребенка на руках, обнимать, гладить, просто делать это, соблюдая меры предосторожности. Телесный контакт не должен исчезать из жизни семьи: он дает ребенку ощущение безопасности, формирует доверие к миру и к себе.
К тому же когда кожа ребенка в специальных атравматических повязках, он может жить жизнь обычного человека с небольшими ограничениями.
Однако мы знаем истории, когда болезнь ребенка становится центром жизни матери. Тогда ее привязанность носит тревожный или симбиотический характер. Такая мама боится «отпустить», ограничивает самостоятельность уже подросшего ребенка, продолжая оберегать его, как младенца. Со временем это мешает ей самой и ребенку. Например, формирует у последнего устойчивую позицию гиперопекаемого, зависимого, не готового к самостоятельности.
Чтобы преодолеть это состояние, с семьей работают эксперты фонда, обучая родителей всем бытовым и медицинским навыкам. Эти знания снижают тревожность – мама начинает понимать, что может действовать безопасно. Параллельно подключается психолог.
Постепенно мама перестает видеть в прикосновении угрозу и начинает воспринимать его как важный элемент общения с ребенком. Или просто как бытовое взаимодействие.
Одна наша мама очень точно сформулировала суть этого пути: «Если мы все время будем подстилать ему соломку, то вырастим инвалида. А наша задача – вырастить человека, способного жить самостоятельно».
Как правильно общаться с «бабочками»
Когда физический контакт ограничен, важно не отказываться от него полностью. Даже наоборот – надо найти безопасные, щадящие формы близости. Прикасаться можно, нужно лишь знать, как это делать правильно при буллезном эпидермолизе. Есть техники тактильного взаимодействия, которые не травмируют кожу.
Прикосновения нужны «бабочке» так же, как и любому другому ребенку. Просто физическое взаимодействие требует особой внимательности. Это навык, которому можно научиться.
Однако нежность – не только физическое прикосновение. Мы учим родителей видеть и использовать весь спектр невербальной коммуникации: голос, взгляд, мимику, интонацию. Когда мама говорит спокойно, с теплым выражением лица, ребенок чувствует ту же поддержку, что и в объятиях.
Фото: Fernando cferdophotography / Unsplash
Совместное чтение, пение, игры на расстоянии – все это формы эмоционального контакта, которые не менее важны, чем телесные.
Как мамам и детям справляться с болезненными процедурами и не терять эмоциональный контакт
К сожалению, реальность такова, что многие терапевтические процедуры при буллезном эпидермолизе сопровождаются болью. Например, перевязки ран. И родитель вынужден переживать это вместе в ребенком.
Это становится серьезным основанием для чувства вины, которое часто усиливается еще и тем, что болезнь наследственная, и родители склонны принимать на себя ответственность за то, что их ребенок болен.
В таких ситуациях мы, психологи фонда «Дети-бабочки», рекомендуем несколько конкретных шагов, которые делают уход более осознанным и переносимым. Перечислю по пунктам.
Первое – для мам важно понятное объяснение механизма болезни и целей процедур. Это переводит опыт в область «я делаю необходимое для здоровья». А само знание снижает тревогу и вину.
Второе – это обучение на практике. Информация, как держать, как перевязывать и тому подобное, уменьшает страх навредить и повышает ощущение, что человек контролирует ситуацию. А еще это снижает чувство вины.
Третий шаг – когнитивная работа. Переформулирование мыслей с «я причиняю боль» на «я провожу лечебную процедуру, направленную на заживление». Это работа с искажениями через фактчекинг и реалистичную оценку ответственности.
Также мы показываем приемы эмоциональной саморегуляции – дыхательные практики, телесное заземление и прочее. Они помогают родителю сохранять спокойствие и легче переносить процесс причинения боли ребенку.
Превращение перевязки в предсказуемый ритуал снижает стресс у ребенка, а вину – у взрослого. А распределение ответственности, вовлечение в уход других членов семьи тоже благотворно влияет на психику матери.
А еще не забывайте вести дневник маленьких побед. Писать в нем можно разное, например: «Рану обработали, стало лучше». Это помогает перейти от самобичевания к признанию собственной заботы.
Записала Дина Ивина
Материал подготовлен по проекту «Проводники социальных изменений», который реализуется Агентством социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
