Форум благотворительного фонда всесторонней поддержки и навигации взрослых онкопациентов «Онкологика» прошел в Москве. Центральной его темой в этом году была поддержка, которую оказывают онкомейты — то есть «равные по опыту».
Нино Шаматава: «Рак должен перестать быть ”волан-де-мортом”»
Модный бренд Ushatava в своих социальных сетях делает посты не только о стиле, но и о раке. Так, например, компания опубликовала чек-лист, что делать, если вам поставили диагноз.
Сооснователь и креативный директор бренда Нино Шаматава сама пережила рак и считает открытый разговор одним из инструментов борьбы со стигмой:
«Это нужно, чтобы рак перестал быть ”волан-де-мортом”, которого нельзя называть».
Ей поставили диагноз в 2009 году. «И я совру, если скажу, что была преисполнена такого же энтузиазма и готовности говорить об этом тогда, — рассказывает она. — Одно дело, когда ты уже прошел этот путь, и другое, когда ты только еще с этим столкнулся и находишься в уязвимой позиции. Мне было 23 года, я училась в институте, мне были важны какие-то социальные статусы, я грузинка — а у нас не очень-то приятно говорить и есть такое слово “стыдно”, я тогда начала встречаться с молодым человеком… Было очень сложно. Поэтому к людям, которые не говорят, у меня 0% осуждения, 100% понимания».
Чтобы люди испытывали меньше растерянности в тяжелый момент и знали, куда идти и что делать, Нино Шаматава старается использовать популярность бренда для продвижения темы: «В этом плюс того, что люди боятся рака, — шутит она, — никто из пиарщиков не сказал мне ни слова о том, как это может сказаться и какие есть риски для компании. А я не думаю о том, как это повлияет на мою работу. Потому что просто четко знаю, что сегодня, когда у меня есть достаточно силы, моя миссия — говорить об этом».
Сергей Сафронов: «Делать чекапы и не болеть, а выздоравливать»
Пять лет назад Сергей Сафронов, иллюзионист, актер и телеведущий, впервые решил пройти диспансеризацию. Потом пришлось сделать биопсию. А потом — услышать диагноз.
«Заведующий отделением, когда я сидел у него в кабинете бледный, еще не знающий, что это значит, сказал мне прекрасные и уже классические слова, — вспоминает артист: ”Смотрите, мы сейчас с вами стоим на платформе, вот поезд — не надо за ним бежать, мы спокойно входим и катимся”. Я немного выдохнул. А когда я уже уходил и приоткрыл дверку, он вслед сказал: ”И помните, с этого момента вы больше не болеете. Вы выздоравливаете”».
Рассказывать о том, что проходит лечение, Сергей Сафронов стал практически сразу. И когда написал об этом в своих соцсетях, с удивлением обнаружил, сколько вокруг людей, для которых эта тема актуальна, кто сам или чей близкий сталкивается с онкологическим заболеванием сейчас или уже прошел по этому пути и находится в ремиссии.
Позже, уже после лечения, на очередном контроле в коридоре больницы иллюзионист увидел растерянную маму с дочкой-подростком. На шее у девочки был свежий шрам от биопсии — такой же, как был когда-то у него самого.
«Я понял, что надо сказать какие-то слова, — вспоминает Сергей. — И когда девочка зашла в процедурный кабинет, подошел к маме и рассказал все то, что когда-то услышал от врача. В том числе что с этой минуты ”вы не болеете, вы выздоравливаете”. И эта мама улыбнулась! Поэтому надо об этом говорить».
А еще, уверен актер, нужно регулярно делать чекапы, чтобы время на выздоровление действительно было.
Мирослава Сергеенко: «Рассказывать, только когда готов»
В 2012 году у Мирославы Сергеенко диагностировали рак. Она боролась и победила. На работе у нее, успешного банковского управленца, в тот момент об этом ничего не знали: «Я очень маскировалась, — вспоминает она, — хотя было жутко неудобно носить все эти парики».
В 2017-м она решила создать проект помощи взрослым людям, столкнувшимся с онкологическим заболеванием, и их близким.
«Я помню, как задержалась на работе и писала большой пост для соцсетей о том, что у меня был диагноз и что сейчас я хочу помогать другим», — рассказывает теперь Мирослава Сергеенко.
«Я разместила этот пост, и мне 10 тысяч раз хотелось его удалить. Потому что мне было стыдно, неудобно. Мне казалось, что меня теперь отнесут в какую-то другую группу людей. Но я не удалила благодаря одной женщине, которая успела как-то быстро написать: ”Здорово, что вы рассказали, потому что если вы справились, то, думаю, я тоже смогу”».
Мирославе Сергеенко нужно было рассказать свою историю, чтобы привлечь к проекту людей — и тех, кому нужна помощь, и тех, кто мог бы ее оказать. «Ведь на мне не написано, что у меня был рак, а шрамы не увидишь невооруженным глазом. Как еще я могла сделать так, чтобы люди доверяли мне и понимали, почему я это делаю?»
Но рассказывать нужно только тогда, когда самому захочется, уверена Сергеенко. В фонде строго соблюдается конфиденциальность благополучателей. «Нас спрашивают, почему мы не делаем сборы, показывая людей, которые сейчас борются с раком? Но мы не хотим показывать взрослого в слабом, беспомощном положении. Мы покажем его, только когда он сам скажет: ”Я готов!”».
Равные консультанты: «Показать, что есть путь и что нерабочие схемы тоже работают»
Евгения Плотникова, равный консультант фонда «Александра», до диагноза работала в помогающей сфере и была помощником руководителя, но заболевание заставило ее оставить эту должность. Слишком велики были энергозатраты и включенность.
«У меня все всегда было запланировано на 5–10 лет вперед, все пути рассчитаны с положительными перспективами. И тут, когда диагноз, я понимаю, что вся моя схема развалилась в пух и прах, — рассказывает она. — Нужно что-то другое, новое и постоянно какое-то непредвиденное и непредсказуемое. В моем понимании было, что так не работает. Но оказалось, что даже нерабочие схемы отлично работали. И это удивительно и очень важно в медицине и онкологии».
Полтора года она лечилась. Еще через год прошла обучение и стала равным консультантом.
«Человек пришел из своего ужаса, и сначала я вхожу в его вот это страшное поле, каким он его видит — и он прав, я там тоже побывала, — рассказывает Евгения Плотникова о своем опыте консультирования. — А дальше я пытаюсь его к себе привести, показать, какие есть варианты, пути и исходы».
Елена Безроднова, равный консультант и куратор обучения в фонде «Онкологика», больше 20 лет преподавала в медицинском вузе на кафедре биологии и физиологии. «Знаете, когда я, понимая, как все это происходит с научной точки зрения, а не потому что ”рак — за что-то”, столкнулась с диагнозом, то увидела, насколько это действительно табуированная и стигматизированная тема, — рассказывает она. — Даже профессора и преподаватели вуза начинают перешептываться за твоей спиной, смотрят на тебя как на прокаженную. И ты ужа сама начинаешь местами сомневаться: ”Может, правда, за что-то?..”».
Ей хотелось закрыться в своей ракушке и никогда об этом не рассказывать. Но позже она случайно увидела приглашение на обучение равных консультантов и заинтересовалась. «Там я открыла новые точки роста, новый ресурс, у меня пропал страх, а появилось желание говорить, — делится равный консультант. — И даже друзья стали предлагать: ”Открой социальные страницы! Ты классно выглядишь, путешествуешь, ходишь в бассейн — на тебя будут равняться”».
Елена Безроднова вспоминает, что, когда сама находилась в ситуации непонимания, чего ждать дальше, она просто искала позитив в интернете, поэтому понимает запрос, с которым многие приходят к равным консультантам.
«Они приходят с желанием посмотреть на выжившего, — говорит она. — И если видишь, что в конце консультации у них горят глаза, то понимаешь, что делаешь это не зря».
Чтобы присоединиться к команде равных консультантов фонда «Онкологика», необходимо пройти обучение. 11-й поток обучения равных по опыту (онкомейтов) пройдет в ноябре. Узнать больше о волонтерстве в фонде можно по ссылке.
