Как в Нижнем Новгороде преодолевают стигматизацию психических расстройств

Психические заболевания долгое время были табуированной темой. Люди опасались, что диагноз станет известен друзьям и родным, и вынуждены были справляться с проблемой в одиночку. В последние десятилетия ситуация меняется: благодаря усилиям профильных организаций общество становится более осведомленным.

НКО не только помогают людям с диагнозами, но и рассказывают окружающим о проявлениях психических расстройств и о том, как улучшить качество жизни тех, кто с ними столкнулся.

В Нижнем Новгороде первопроходцем в этой сфере стало Нижегородское региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов (НРО ОООИ) «Новые возможности». Владимир Толмачев, председатель организации, рассказал АСИ о том, почему появились «Новые возможности» и как организация влияет на представления о психическом здоровье.

Личный опыт

С чего началась история вашей организации?

Это было в далеком 2011 году, когда передо мной встал вопрос, что делать с ребенком, у которого серьезные психические расстройства. На тот момент прошло семь лет с момента постановки диагноза.

Так в Нижнем Новгороде и появилось региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов вследствие психических расстройств и их семей «Новые возможности». А сама организация была создана за 10 лет до этого в Москве, в партнерстве с Московским научно-исследовательским институтом психиатрии.

Для каждого из нас наступает момент, когда мы должны принять какое-то решение. Если что-то случается (тем более такой вызов, как психическое расстройство у кого-то в семье), мы всячески стараемся ответственность переложить на чужого дядю или на родственников, и тогда семья может развалиться.

Психические расстройства сегодня, да, собственно, как всегда, очень сильно стигматизированы. Поэтому большинство семей предпочитает об этом не рассказывать, а вариться в собственном соку. Что и моя семья благополучно в течение семи лет делала. Мы старались решать проблемы дочери своими силами. Но наступил момент, когда мы поняли, что результата нет и нужна помощь.

Очень важно в этот момент встретить людей, которые готовы тебя поддержать, выслушать. А если еще они тебе покажут направление, куда двигаться дальше, то это вообще супер. Мы сейчас говорим про взрослых, не про детей.

В чем различие принятия проблемы у детей и взрослых?

Когда проблема серьезных ментальных отклонений идет с детства, у родителей есть варианты: оставляешь ребенка в семье и воспитываешь его или отказываешься от него, и он будет жить в интернате.

Те, кто берет на себя ответственность и воспитывает такого ребенка, — герои. Многие из них потом возглавляют разные некоммерческие организации. Для них это осознанный шаг — они взяли ответственность за ребенка с самого его рождения.

Целевая аудитория организации «Новые возможности» — те, кто приобрел заболевание (шизофрению, биполярное расстройство и другие формы психических расстройств) в подростковом и взрослом возрасте. В такой ситуации принять этот факт особенно сложно как родственникам, так и самим пациентам.

На что влияет стигматизация психических расстройств и что самое сложное в принятии?

Если проблема не с рождения, на семью это очень сильно влияет. Мы закрываемся. Мы не готовы делиться и имеем только медикаментозную поддержку. Это может быть либо государственная психиатрическая больница, либо частное учреждение. Чаще всего люди попадают во взрослые психиатрические больницы тогда, когда вариантов у них уже нет. Они прошли психологов, прошли психотерапевтов. И моя семья — не исключение.

Моему ребенку в 15 лет поставили диагноз — шизофрения. То есть до 15 лет ребенок был обычным человеком, воспитывался в обычной семье — все было нормально. А потом начался отсчет заболевания. Было лечение в психиатрической больнице, была ремиссия. Сейчас у нее есть высшее образование и вместе с этим корочка — «инвалид детства по психическому расстройству».

Истории семей, которые приходят в организацию, похожи. Например, когда человеку уже 30 лет, он попадает в автомобильную аварию, и у него после обнаруживают психическое расстройство. Что этой семье делать? Таких случаев на самом деле много, просто люди не афишируют происходящее.

У меня было семь лет закрытости, семь лет стеснения, семь лет неприятия того, что в семье есть проблема. Мы не понимали, что дальше делать. Хорошо, что на моем пути в 2011 году встретились такие же родители, как я, и врачи-психиатры, которые были готовы нам помогать изменить жизнь.

Тогда и появилась ваша общественная организация?

Не совсем. Общественная организация в Нижнем начала свою деятельность в 2005 году. В нее входило три семьи, которые для своих детей на территории психиатрической больницы на улице Ульянова, дом 41 (Государственное бюджетное учреждение здравоохранения Нижегородской области «Клиническая психиатрическая больница № 1 Нижнего Новгорода». — Прим. АСИ) проводили разные досуговые мероприятия. Я нашел эту общественную организацию, но она уже закрылась.

В 2011 году мы вместе с предыдущим руководителем, мамой совершеннолетнего особенного ребенка, начали развивать направления поддержки таких людей вне психиатрических учреждений. Сначала на территории психиатрической больницы, а с 2017 года мы вышли за ее пределы.

Сегодня у нас есть помещение в центре города, где мы оказываем самостоятельную помощь, абилитацию по поддержке семей и их детей с психическим расстройством.

Выйти из больничных стен

Это проблема — найти единомышленников?

Когда я начинал заниматься общественной организацией, мне мои друзья говорили: «Владимир Алексеевич, не делай этого, это бессмысленно». Но за 15 лет мы смогли добиться того, что начало меняться общество и отношение к проблеме.

Сегодня открылись двери психоневрологических интернатов. Можно привлекать добровольцев. Многое делается для детей с РАС (расстройство аутистического спектра. — Прим. АСИ). Но, конечно, нерешенных проблем еще много.

Особенно остро стоит вопрос по тиражированию успешных практик организаций, которые ведут системную работу в сообществе. Если завтра, не дай бог, со мной что случится, мне на свое место поставить будет некого. Соответственно, организация перестанет существовать — и это является сложностью для многих некоммерческих организаций.

Сколько семей сейчас объединяет ваша организация?

Поддержку разного рода получают не менее 150 семей.

Какие виды поддержки есть и какие из них самые востребованные?

Главное, что организация смогла вывести оказание поддержки за пределы психиатрической больницы. Мы организовали клубное пространство, которое работает по разным направлениям: социально-педагогическое, социально-бытовое, социально-трудовое, социально-психологическое, творческое направление, спортивное. Все они существуют в центре в рамках клубов разной тематики.

Психосоциальная поддержка оказывается опытными специалистами, которые имеют профессиональный опыт по работе с целевой аудиторией. У тех, кто регулярно посещает центр, практически нет госпитализации в психиатрическую больницу, так как работает системное направление — медицина, социум, семья.

Самое сложное для семьи — это как раз принятие. Семье нужно научиться жить по-новому. Для этого нужно помогать другому человеку, не своему близкому, чтобы через него понять, что происходит с тобой. Это самый эффективный способ.

Наличие психических расстройств не препятствие для занятий творчеством

Ваши подопечные много занимаются творчеством. Сегодня в художественном музее идет выставка «Пределы восприятия — SOSтояние», где представлены работы участников вашей организации. Другой творческий проект «Новых возможностей» — ваш театр, где на одной сцене играют люди с особенностями психического здоровья и добровольцы из разных организаций. Как родился этот проект?

Это как раз наше творческое направление, не менее популярное, чем спортивно-педагогическое. Большинство наших подопечных имеют высшее образование и творческий потенциал. Кто-то рисует, кто-то стихи пишет, кто-то фильмы может снимать, ролики делать. А есть те, кто с интересом играет в спектаклях.

Театральное направление у нас работает с 2012 года. В Москве каждые два года проходил фестиваль «Нить Ариадны». И когда в 2012 году у нас родился театральный коллектив «Спиритус», мы стали ставить спектакли и ездить на этот фестиваль. Первой постановкой была музыкальная сказка. Потом, в 2014 году, — серьезный спектакль по «Фаусту». Потом спектакль, посвященный Фаине Раневской, потом — «Женитьба» по Гоголю и «На дне» по Горькому.

В этом году к юбилею Победы мы поставили спектакль «Весна 43-го года» и показали его в «Учебном театре» в честь 10-летия нашей организации.

В декабре 2018 года НРО ОООИ «Новые возможности» стало победителем XI Всероссийского конкурса «За подвижничество в области душевного здоровья» имени академика РАМН Т.Б. Дмитриевой в номинации «Лучшая общественная организация» — за успешность социального партнерства в области психического здоровья. Проект «Шаги к счастью», реализованный организацией в 2018 году, вошел в топ-100 лучших проектов, поддержанных Фондом президентских грантов.

Раз мы начали беседу с вашей семьи, то и завершим ей. Как складывается ситуация сегодня?

Сегодня мой ребенок живет самостоятельно, у нее есть своя жизнь. Да, она не может работать, к сожалению. Большинство наших ребят работать не могут. Но это не из-за того, что они физически или умственно не способны. А потому что для каждого из них нужен индивидуальный план трудоустройства, индивидуальные отношения. Работодателям это сегодня неинтересно. Но у нас есть опыт по трудоустройству среди этой целевой аудитории.

Что в ближайших планах?

Благодаря правительству Российской Федерации, Фонду президентских грантов, региональным правительствам сегодня некоммерческим организациям оказывается большая помощь. Это огромная разница — что было в 2012 году и сегодня. А для того чтобы все развивалось дальше, нужно встречаться, нужно разговаривать, нужно переходить на новый уровень.

Мы взаимодействуем с такими же, как наша организация, объединениями в других регионах, делимся опытом. «Новые возможности» — это общероссийская общественная организация инвалидов и их семей, которая осуществляет свою благородную миссию во многих регионах Российской Федерации.

Скоро мы представим документальный фильм «Я рядом», снятый нами совместно с Нижегородским областным информационным центром. Он рассказывает о поддержке семей, с которыми мы работаем. Надеюсь, что, посмотрев его, зрители по-новому увидят нас и нашу работу и фильм поможет формированию в обществе адекватного представления о проблемах психического здоровья.