Еще летом, 4 июня, ВЦИОМ опубликовал данные опроса о психических расстройствах и шизофрении, проведенного в партнерстве с фармацевтической компанией. Тогда 90% опрошенных сообщили, что им известно о шизофрении: среди них 83% считают, что родственникам людей с шизофренией сложно рассказать о диагнозе окружающим, 75% — что таким семьям не хватает поддержки и взаимопомощи, и 73% — что уход за близким с шизофренией отнимает много времени и сил. 20% респондентов рассказали, что в их окружении есть люди с шизофренией.
Затем «Гедеон Рихтер» и ВЦИОМ провели еще одно исследование в формате онлайн-форума, участие в котором анонимно приняли жители нескольких крупных городов России.
«Больно и стыдно»
Согласно этому опросу, людям, чьим близким поставили диагноз «шизофрения», было «больно и стыдно» из-за предрассудков и неоднозначного отношения к теме психического здоровья в обществе. Каждый третий респондент опроса ВЦИОМ (38%) посчитал, что людям с шизофренией «следует находиться подальше от других».
«Предрассудки витают в воздухе: что такие больные могут навредить себе и окружающим, что их надо держать в психиатрических больницах — желательно в смирительных рубашках, что их надо изолировать от общества, так как неизвестно, чего от них ждать. Что у них постоянная гримаса на лице, и их внешность отталкивает», — пишет один из участников анонимного онлайн-форума.
Родственники людей с шизофренией отметили изменения и в образе жизни: из-за ухода за человеком с шизофренией они вынуждены были перестраивать рабочий график, менять работу (или уходить с нее) и контролировать свободное время.
“Моя жизнь встала намертво. И контроль приема таблеток требовал моего присутствия строго и без пропусков. В общем, все свободное от работы время я проводила дома. Никаких развлечений и личной жизни”, — рассказывает другая участница онлайн-форума.
Среди трудностей, которые отмечали родственники людей с шизофренией, были также эмоциональные изменения: им требовалось научиться проявлять терпение к близким, не опускать руки.
“Мы все в семье живем по распорядку дня сына. Прием пищи в определенное время, приходится смотреть те передачи, которые он смотрит. Если он просит включить радио, а в это время кто-то хочет слушать что-то другое, то мы уступаем право выбора ему. Расписание второго ребенка составляется тоже с учетом распорядка дня сына”, — делится мама ребенка с шизофренией.
Родственникам нужна поддержка
Родственникам людей с шизофренией нужна поддержка, информационные, юридические и медицинские меры, которые бы улучшили качество их жизни. 45% отмечают сложности с лекарствами.
«Родственники пациентов с шизофренией ждут всесторонней помощи от профессионального сообщества, в том числе их ожидания от фармацевтических компаний — разработка эффективных и безопасных препаратов и обеспечение их доступности. Сегодня мы в партнерстве с экспертным сообществом работаем над созданием информационно-образовательных проектов, для повышения качества жизни родственников пациентов», — говорит доктор Аттила Варади, полномочный представитель компании «Гедеон Рихтер» в России.
Родственники людей с шизофренией сошлись во мнении, что трудности, с которыми они сталкиваются, во многом происходят из-за стигматизации ментальных расстройств.
«Человек живет жизнью, а не болезнью»
АСИ спросило у Светланы Бейлезон, вице-президента Межрегиональной общественной организации помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир», что могло бы помочь избежать стигматизации.
«Нужна открытая информация, которая везде попадается людям на глаза – как реклама по телевизору или информационные листки в общественных местах, поликлинике, школе и собесе, в интернете: мол, если у тебя есть такие-то проблемы (косвенно описать признаки психических расстройств), помни, что ты не один! Позвони на горячую линию или загляни в клуб поддержки по месту жительства, а можно посоветоваться с врачом диспансера или частной клиники», — сказала Бейлезон.
Но, по ее мнению, тут не ограничишься одним призывом, потому что эти программы профилактики и поддержки должны реально появиться по месту жительства – доступные и не пугающие официальной вывеской со страшными словами про психиатрию, сложным документооборотом и белыми халатами. На этом этапе, вероятно, основными поддерживающими специалистами могут быть клинические психологи, которые оценят вероятность заболевания и риски, успокоят человека или его встревоженных родных и дадут первые рекомендации – куда обратиться.
По словам Бейлезон, в такие места могли бы приходить и люди без официального диагноза, чтобы стигма не возникла и человек начал лечиться.
Для тех, кто не может сейчас работать или учиться, нужны программы досуга или полезной дневной занятости, и тоже по месту жительства: человек живет жизнью, а не болезнью, и как только болезнь немного отступает, у него должна быть возможность быть с людьми и заниматься интересным или нужным делом.
Родственникам людей с шизофренией, по мнению Бейлезон, были очень полезны программы «социальной передышки».
«Кто-то мог бы посидеть или погулять с человеком с психическим расстройством , если ему грустно, чтобы его родственники могли сходить в гости, к врачу, в театр. Человек может быть в состоянии, не опасном для здоровья и для других, но его близким может быть совестно его оставить», — говорит эксперт. – Самое важное – чтобы такие программы появились вблизи от дома и были доступны без долгого официального оформления».
Справка
Шизофрения – хроническое и инвалидизирующее психическое заболевание, для которого характерно нарушение мышления и восприятия. По статистике, им страдает около 1% населения планеты, ему в равной степени подвержены как мужчины, так и женщины. Симптомы заболевания делятся на три основных категории. Это позитивные – галлюцинации, бред, умственные и двигательные расстройства; негативные – потеря мотивации, апатия, скудность речи, асоциальность. Выделяют также когнитивную симптоматику – расстройства мышления, восприятия, памяти и внимания.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
