Может ли равный консультант навредить

Равное консультирование – метод социальной поддержки людей в трудной ситуации. Человек со схожим опытом находится рядом, подставляет плечо и говорит: «Я знаю, что тебе тяжело, больно, страшно». Равные консультанты работают с теми, кто столкнулся с ВИЧ, онкологическими и другими хроническими заболеваниями, помогают родителям в сложных обстоятельствах и вообще людям в кризисе.

Резонный вопрос: не могут ли они, имея свой багаж травматичных воспоминаний и не обладая компетенциями профильных специалистов, навредить?

Издание МК.RU опубликовало статью, в которой утверждает, что в онкологии равные консультанты опасны («Рак и чужой опыт: почему “равные консультанты” могут навредить»). Агентство социальной информации вместе с  Фондом поддержки людей с онкозаболеваниями и развития волонтерских программ равной помощи «Александра» разбиралось, как устроено равное консультирование в онкологии на самом деле, зачем оно нужно и что позволяет сделать процесс безопасным для обеих сторон.

Равный консультант vs специалисты – не вместо, а вместе

Со стороны это действительно может выглядеть странно: человек узнал о диагнозе, у него уйма вопросов и переживаний – надо идти к врачу и к психологу, а он идет к кому-то, кто будет рассказывать ему о своем личном опыте. Но равный консультант – это не замена специалистов, он помогает не вместо, а вместе с ними.

«Позиция нашего фонда – чем больше поддержки у онкологического пациента, тем лучше, – говорит Екатерина Башта, исполнительный директор фонда «Александра». – Мы понимаем, что это комплексная – и медицинская, и психологическая, и социальная – история. Поэтому многим здесь очень нужна не только врачебная помощь».

Перед врачом стоят свои задачи – он спасает жизнь, следует протоколам лечения, дает рекомендации, и у него нет времени и возможности вести долгие разговоры о тревогах и чувствах, когда в коридоре ждут другие пациенты. «Он точно не будет говорить на приеме о том, как жить со стигмой, которая существует в обществе по отношению к онкологическим пациентам, как вести себя на работе, как быть с супругом, потерявшим либидо из-за операции, или как сказать детям, что, возможно, скоро умрешь», – поясняют в фонде.

Онкопсихолог, к которому также можно обратиться, поможет стабилизировать ментальное состояние, подскажет способы справиться с тревогой и депрессией, но есть вопросы, на которые он не может и не должен отвечать. Он не знает, как ощущается химиотерапия, переживается выпадение волос, раздражает зуд после облучения и как жить со шрамом через все горло или без молочной железы.

«Все запросы здравоохранение самостоятельно закрыть не может, потому что медики могут просто не понимать каких-то бытовых моментов, – говорит Максим Смолярчук, врач рентгенолог-радиолог. – Мы знаем, что с этим делать с профессиональной точки зрения, а как с этим жить – в этих вопросах роль равных консультантов бесценна».

Человеческую поддержку, которая необходима в трудной ситуации помимо помощи специалистов, можно получить от родных и друзей – и кому-то этого достаточно. Но немало таких, кто остается один на один с болезнью или ищет общения именно с тем, кто был на том же месте и проживал то же.

Не врач, не гуру и не вдохновитель, а навигатор

Неприемлема ситуация, когда равные консультанты дают медицинские рекомендации. «В этом их полномочия должны быть ограничены, – подчеркивает Максим Смолярчук. – Без специального образования давать советы, каким методом лучше лечиться, несмотря на указания специалистов, нельзя!»

В фонде «Александра» строго следят за тем, чтобы равные консультанты были приверженцами доказательной медицины и предоставляют своим волонтерам актуальную базу знаний, которая содержит ответы на часто задаваемые вопросы, ссылки на достоверные источники информации и рекомендации по маршрутизации.

«Представим себе только что получившего онкологический диагноз человека, которому консилиум назначил лечение в государственном медицинском учреждении, – рассказывает Екатерина Башта. – Может быть, он волнуется, сомневается, думает, а все ли правильно, достаточно ли хорош доктор? Если он придет к равному консультанту, тот может сказать ему: ”Смотри, есть клинические рекомендации по каждой нозологии, их можно почитать. А можно получить мнение второго специалиста в виде телемедицинской консультации по системе врач-врач”. Равные могут подсказать, на что ориентироваться в поиске ответов на свои вопросы, где могут быть подводные камни и как действовать дальше».

Когда Татьяне поставили онкодиагноз, она ушла в себя и начала считать, сколько ей осталось. Но потом встретила своего равного консультанта. «Я поверила ей, и она оказалась моей путеводной нитью, – рассказывает пациентка. – Меня ждали операции, лучевая, а благодаря настрою и помощи я делала шаг за шагом. Мне стало легче общаться с врачами, от вида которых у меня раньше вообще холодела душа. Я научилась последовательности, неспешности, умению выжидать результат. Равный консультант направила меня к психологу, занятия с которым дали мне устойчивость».

«Первые дни мы вообще не спали, не ели, не знали, что делать и как все это принять, – рассказывает Наталья. Когда ее мужу, молодому, крепкому, здоровому человеку, отцу двоих детей (младшему было всего 10 месяцев), поставили диагноз, он долго не мог прийти в себя. Весь поиск информации и маршрутизация лечения легли на плечи жены, справиться с нагрузкой ей помог равный консультант.

«Мы получили информацию по поводу федеральных центров, врачей, сайтов помощи. Меня включили в чат людей именно с таким диагнозом, как у мужа, и в итоге там оказалось столько полезного, что даже в нашем онкодиспансере врачи еще не были в курсе многого, диагноз редкий, опыта лечения мало, – говорит Наталья. – Равный консультант не врач, не эксперт, да у меня и не было такого отношения, но это человек, который в теме, который знает, с чем имеет дело, и который всегда рядом. Вместе с ней мы прошли большой путь и продолжаем бороться».

Равные консультанты не учат, не вдохновляют и не дают неоправданных надежд. Они помогают снизить тревогу, «заземлиться», начать действовать. «Они показывают, что рак – это задача, которую можно решать. Разбить на этапы, составить план и по нему идти», – поясняет Екатерина Башта.

Удачи и неудачи равного консультирования

«Равные консультанты, имея свой опыт, иногда замечают такие признаки, с которыми пациент вряд ли обратится к врачу, а они при этом могут свидетельствовать о прогрессировании болезни, – говорит Максим Смолярчук. – Я встречал моменты, когда действительно по совету равного консультанта пациент побежал к врачу на обследование, в результате вовремя был выявлен рецидив, который можно было лечить. Вот такой дополнительный функционал очень важен».

Но может возникнуть и другая ситуация, когда клиент не получает ответа на свой запрос. «У нас был случай, когда обратился человек с онкологией и ВИЧ-положительным статусом, а консультант действительно не знал специфики и оказался не готов к разговору, – приводит пример Екатерина Башта. – После этого мы сделали даже просветительский курс по маршрутизации людей с сочетанной ВИЧ-онкопатологией».

«Если я не знаю ответа на какой-то вопрос, не вижу ничего стыдного в том, чтобы это признать и передать человека коллегам, которые сталкивались с таким диагнозом, или направить в профильное пациентское сообщество», – рассказывает Светлана, равный консультант фонда «Александра».

У нее самой три онкологических диагноза. С подозрением на один из них ей когда-то пришлось метаться по врачам, проходить обследования, не понимать, что происходит, и очень долго ждать направления к онкологу. «Помню только панику», – говорит она и считает, что поддержка равного консультанта – это то, чего ей тогда очень не хватало. Именно поэтому сейчас она сама стала волонтером, помогающим другим.

И все же признается, что «неудачные» консультации тоже бывают. Как-то на горячую линию позвонила женщина, у которой болела мать, но она отказывалась лечить ее с помощью доказательной медицины, а поила какой-то настойкой, делала примочки с мухоморами и для обезболивания давала водку, объясняя, что все это натуральное, природное и безвредное. От равного консультанта клиентка хотела услышать, что все делает правильно. Но в этом Светлана поддержать ее не могла.

Клиентам дается исчерпывающая информация, но право решать в любом случае остается за ними. Если этот выбор расстраивает равного консультанта и он воспринимает его как свою неудачу, то нужно обсудить ситуацию на супервизии с психологом, а не оставаться наедине с переживаниями.

«Еще к неудачным консультациям отношу случаи, когда звонят услышать, что все будет хорошо, врачи вылечат, и настаивают на этом, – признается Светлана. – К сожалению, сказать так не могу, случаи бывают разные, диагнозы тоже, поэтому обещать такое человеку считаю неправильным. Пытаюсь переключить на мелкие победы, например, пациент попал на лечение к хорошему врачу, или операция прошла успешно, или химиотерапия переносится легко. Всегда есть за что зацепиться».

Минимизация рисков

Хотя ожидания и то, что реально даст консультация, могут и не совпасть, по данным фонда «Александра», 95% клиентов оставляют положительные отклики. А оставшиеся 5% – это те, кто не нашел среди равных человека с той же нозологией или кому нужна была именно помощь специалиста, к которому равные перенаправили.

«У нас на практике таких случаев, когда нанесли вред, не было, – говорит Екатерина Башта. – Но, положа руку на сердце, нельзя сказать, что такого не может быть. Чисто теоретически это возможно. Тем более, что мы имеем дело с волонтерами».

«Минимизация этих рисков лежит в области постоянного обучения и супервизии», – продолжает Екатерина Башта.

Именно для того, чтобы избегать ситуаций, которые могут негативно сказаться как на клиенте, так и на волонтере, фонд «Александра» несколько лет целенаправленно выстраивал систему обучения, а также формировал у равных консультантов понимание значения супервизий и запрос на них.

Вместе с сообществом равных консультантов, помогающих в разных областях, разработаны два основных документа, которые регламентируют деятельность как организаторов служб равной поддержки, так и самих консультантов – это «Базовые компетенции равного консультанта» и Этический кодекс равного консультирования.

Кроме того, клиентов предупреждают, что ведется запись разговоров и сохраняется переписка (без персональных данных). «Естественно, мы не 100% прослушиваем и просматриваем, но периодически выборочно отслеживаем, как прошла консультация, – поясняют в фонде. – Это важно также для того, чтобы видеть, какие у равного есть точки роста или, наоборот, сложные моменты, с которыми нужно пойти на супервизию».

Необходимо отличать просто советы на форуме в интернете от поддержки равного консультанта, прошедшего специальное обучение и предоставляющего эту услугу при конкретной организации.

«Где есть люди, там есть равная поддержка»

С развитием медицины и системы психологической помощи равное консультирование не становится менее востребованным. Скорее наоборот, говорит Екатерина Башта: «Чем сильнее медицина, тем больше нужна человеческая поддержка. Терапия становятся более эффективной, и рак может рассматриваться уже как хроническое заболевание. Лечение может длиться годами, и даже если оно прошло успешно, совсем забыть о диагнозе получается не у всех: есть регулярные обследования, страх рецидива, побочки. Поэтому поддержка людей со схожим опытом остается актуальной долго, а у пациентов может возникать все больше вопросов и социальных задач».

Только за 2025 год в фонде «Александра» примерно на 30% выросло количество запросов на равное консультирование, а за год до этого – на 24%. При этом заменять волонтеров на сотрудников, которых в таком случае понадобится в десятки раз меньше, в организации не собираются. «Мы выбираем путь развития волонтерского и пациентского сообщества и хотим, чтобы оно было сильным, могло за себя постоять, представлять свои интересы, в том числе, на государственном уровне, когда решаются какие-то вопросы, его касающиеся», – отмечают в фонде.

А потребность делиться своим опытом и давать советы у людей будет всегда. «И всегда люди будут искать равный опыт. Где есть люди, там есть и равная поддержка», – говорит Екатерина Башта.

«В онкологии пациенты на каком-то этапе часто получают критически важную для себя информацию, и потому у них велико желание передать ее дальше, помочь другим. И вопрос только в том, каким будет качество этой помощи. Это будет тетя в очереди со своими лайфхаками и соображениями или это будет равный консультант, который прошел подготовку, получает поддержку специалистов, понимает, где границы, за которые заходить нельзя, и знает, как поддержать грамотно».

Больше узнать о равном консультировании в онкологии, запросить равную поддержку или пройти обучение и стать волонтером можно на сайте фонда «Александра».