Гайд, как писать о помощи детям с тяжелыми заболеваниями, составлен по следам занятий практикума для молодых журналистов «Как писать о….». Практикум — совместный проект Агентства социальной информации и Лаборатории социальной журналистики.
Как освещать помощь детям с тяжелыми заболеваниями, рассказал Николай Ворошилов, менеджер по работе со СМИ фонда «Жизнь как чудо». Фонд поддерживает детей и молодых взрослых с заболеваниями печени и развивает раннюю диагностику таких болезней.
Зачем фонду, который помогает детям, пиар
Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» помогает детям с заболеваниями печени с 2009 года. И делать это можно было тихо, но фонд выбрал другой путь. Пиар и коммуникации, рассказывает Николай Ворошилов, решают сразу несколько задач. Во-первых, они нужны для фандрайзинга, во-вторых, для просвещения широкой аудитории, и в-третьих для построения имиджа фонда. Последнее в свою очередь помогает «продвигать» проекты и ценности организации, а еще влиять на системные изменения в стране и обществе.
«Аудитории нужен смысл. Мы помогаем детям, другие фонды помогают детям, это прекрасно, но что именно мы хотим транслировать, какой смысл внести? Именно в коммуникациях мы эти смыслы и закладываем», — поясняет Николай.
Отдельное направление работы фонда — просвещение. В нем охватывают разные направления: и рассказывают истории семей, которым помогают, и учат бережно относиться к здоровью, и подсказывают, как найти себя в волонтерстве или поддержать проекты и мероприятия фонда.
Новостей и текстов про печень в информационном пространстве, как правило, немного, но в фонде «Жизнь как чудо» настроены сделать из этого органа суперзвезду. Ведь он очень интересный: например, имеет способность к регенерации. Да так, что часть печени можно пересадить от родителя ребенку, и она восстановится у донора, а у реципиента станет полноценным органом. «Какой еще орган так умеет?» — спрашивают в фонде.
А зачем нужно просвещение
Тем не менее вокруг медицинских тем в целом и вокруг темы заболеваний печени в частности все еще остаются различные мифы. Например, что все заболевания печени возникают из-за чрезмерного употребления алкоголя. Это миф.
Другое заблуждение — что в генетическом заболевании ребенка виноваты родители. Это распространенное мнение, которое временами даже мешает семьям рассказывать о своей ситуации из-за страха, что их будут винить и осуждать. На самом деле не все генетические заболевания наследственные, часть из них вызвана случайной мутацией гена.
Другой миф, рассказывает Николай, в том, что орган для трансплантации можно купить, к примеру, «на черном рынке».
Это не так, потому что в России на законодательном уровне запрещена прижизненная неродственная трансплантация любых органов. То есть ребенок, которому нужна пересадка печени, может получить ее только от совершеннолетнего кровного родственника (родителей, братьев, сестер, даже дядь или теть) или от посмертного донора.
Еще одно устойчивое мнение — государство оплатит все необходимое лечение. И, соответственно, никакая благотворительная помощь не нужна. Это тоже не так, говорит Ворошилов, и приводит пример: в фонде есть подопечный ребенок с тирозинемией первого типа, заболеванием, при котором не усваивается аминокислота тирозин, впоследствии превращающийся в опасные вещества. При таком заболевании нужно лечебное питание: его закупает и доставляет фонд тогда, когда не получается оперативно и своевременно получить по ОМС.
То же самое с зарубежными аналогами препаратов: бывает, что то или иное лекарство, которое предоставляет государство, человеку не подходит, и альтернатив в государственной помощи нет. Или когда лекарство нужно срочно, а официальное оформление и бюрократия тормозят процесс. Тут тоже на помощь приходят благотворительные фонды.
Бороться с этими, а еще с другими мифами и вопросами фонду помогают целый информационный портал Пропечень.рф и информационный проект «100 вопросов трансплантологу», где на разные вопросы отвечает хирург-трансплантолог, член экспертного совета фонда и директор Центра трансплантологии и искусственных органов им. академика В.И. Шумакова Сергей Готье.
Как не стать токсичным
В теме благотворительности встречается и манипулятивный фандрайзинг: тексты, фото и видео, посты в социальных сетях.
Он строится на вызове у потенциального жертвователя чувства вины: на эмоциях человек хочет просто «кинуть деньги» и больше никогда не встречаться ни с этим сбором, ни с этой организацией, ни даже с благотворительностью в целом.
А это в свою очередь плохо влияет на устойчивость организации: она просто не может планировать будущую работу, потому что не знает, сколько у нее регулярных пожертвований.
Как пример, Николай Ворошилов показывает сгенерированную ИИ картинку с собаками и множеством ярко-красных надписей «приют может остаться без корма», «долг за корм 180 000 рублей», «корма осталось только на завтра», «помогите закрыть долг и накормить хвостиков» и данные личной банковской карточки. Последнее наносит ущерб всему некоммерческому сектору, потому что по сборам на личные карточки невозможно прозрачно отчитаться. А это подрывает доверие.
Чересчур эмоциональными могут быть и выражения. Поэтому в фонде «Жизнь как чудо» есть несколько правил, по которым они выбирают слова и выражения. Так, там не говорят и не пишут «больной ребенок». Это сочетание вызывает ощущение, будто «больной» — постоянная характеристика ребенка, с которой ничего не сделать. Лучше говорить «ребенок с таким-то заболеванием».
Распространенное в теме помощи детям выражение «маленький пациент» в фонде тоже не используют. По словам Николая, оно не совсем понятное и неуклюжее. К тому же оно может провести неуместную границу между несовершеннолетними подопечными и молодыми взрослыми, которым помогает фонд. Лучше написать просто «пациент» или «ребенок».
Еще стоит быть осторожнее со словами в духе «заболевание досталось от мамы или от папы», даже если заболевание наследственное. Заболевание — это не подарок, и родители часто не знают, что являются носителями гена, который вызвал у ребенка заболевание (сами они при этом могут не болеть).
Также в коммуникациях фонд «Жизнь как чудо» советует избегать выражений в духе «вместе вылечим подопечного». Нужно помнить, что лечат врачи, а не сотрудники фонда или журналисты, поэтому не стоит вводить читателя (и жертвователя) в заблуждение. К тому же в историях семей, которые воспитывают ребенка с тяжелым заболеванием, бывает обида на врачей, которые либо не сразу смогли определить болезнь, либо не сразу помочь.
Эту обиду, а также критику лучше не транслировать в материале, потому что это обижает медицинское сообщество, а также не направляет историю в продуктивное русло. Дело в том, что врач, особенно из регионов, чисто статистически мог никогда не сталкиваться с пациентом с редким заболеванием, и не знать, что это такое. И это не значит, что он плохой специалист.
Как не ошибиться и бережно общаться с героями
Николай Ворошилов предостерегает: одна ошибка в названии диагноза может подорвать доверие ко всему материалу — статье, истории, интервью. Поэтому эту информацию нужно внимательно проверять, а еще лучше — обращаться к профильной организации за уточнением, все ли так, и показывать текст на согласование. В фонде «Жизнь как чудо», например, при согласовании не трогают стилистику, но обращают внимание на факты, корректное освещение роли врачей и безопасность героев (то есть, не навредит ли эта публикация конкретным людям).
Еще из советов фонда для журналистов — бережно общаться с семьями с детьми с тяжелыми заболеваниями. Бережно — это когда журналист проявляет внимание к настроению, состоянию здоровья и времени своих героев.
Фото: Ryan Stefan / Unsplash
К тому же журналисту лучше быть гибким. Он может прийти в фонд с определенной задумкой и идеей для материала, но после разговоров и обсуждений иногда бывает нужно немного сместить фокус. В этом помогают способность быть открытым к новому, любознательность и любопытство. А еще всегда важно упоминать название фонда, с которым журналист работал, в противном случае это получается односторонняя история, когда журналист получил материал, а фонд не получил ничего.
А ведь бывает и наоборот, когда журналистские тексты приводят к положительным изменениям. Так в 2024 году РБК обратился к фонду с вопросом, нет ли сложностей в поставках импортного медицинского оборудования. В итоге вышел материал с комментариями разных организаций, его много раз перепечатали, и в фонд пришли потенциальные партнеры по поставкам оборудования с разными предложениями. А если бы все молчали, сложности бы оставались, заключает Николай Ворошилов.
Практикум для молодых журналистов «Как писать о…» проводится в рамках проекта «НКО-Профи: поддержка, преемственность, развитие», который реализуется АСИ при поддержке Фонда президентских грантов.
