Ежегодно на горячую линию Детского хосписа «Дом с маяком» поступают тысячи обращений. Так, в 2024 году было более шести тысяч звонков, в 2025-м — почти 4500, и сотни часов в год длятся разговоры медиков с родителями паллиативных пациентов.
Днем звонки принимает администратор, и если абоненту нужна поддержка специалиста, то переключает на него. А если у звонящего организационные вопросы — помогает решить их сам. Ночью и в выходные дни на все звонки горячей линии отвечает дежурящий в стационаре хосписа врач.
«Бывало и такое, что одновременно звонят два пациента, а мне надо помочь кому-то из детей в стационаре. И вот так с фонендоскопом в одной руке, с телефоном у уха в другой стою над кроватью с ребенком и пытаюсь решать проблемы трех людей разом, — рассказывает Максим Низамов, врач стационарного отделения паллиативной медицинской помощи Детского хосписа ”Дом с маяком”. — Но на самом деле за смену может быть и десять звонков, и ноль».
На протяжении ночи на горячую линию могут поступать звонки от разных людей, а иногда врач постоянно на связи с одной семьей, где что-то происходит с ребенком. Звонят близкие паллиативных пациентов, находящихся под опекой хосписа сейчас или уже снятых с учета, — их истории дежурный врач может вспомнить или найти в базе. Но часто звонят и родители совершенно незнакомых паллиативных детей из других регионов. Хотя горячая линия работает прежде всего для пациентов «Дома с маяком», врачи стараются помочь всем.
«Как правило, родители звонят по поводу стандартных манипуляций. Конечно, они уже знают, что делать в том или ином случае, какие давать препараты, как снимать судороги и так далее, но часто просто хотят перестраховаться, — поясняет врач. — Звонят по поводу температуры, простудных заболеваний, которые у наших пациентов тоже возникают, чтобы что-то уточнить, проконсультироваться».
Фото: Мария Муравьева / АСИ
Давать по телефону рекомендации, тем более незнакомым пациентам, медики не имеют права. Но они могут задать вопросы, оценить ситуацию и помочь вспомнить, какие рекомендации были даны лечащим врачом. Если ситуация кризисная и нужна экстренная помощь, на горячей линии посоветуют вызвать скорую. Если справиться можно своими силами, сотрудники «Дома с маяком» просто становятся для пациента и его близких поддержкой в трудный момент.
«Мы должны быть над ситуацией, уметь успокоить родителя, потому что у него, может быть, такая история уже и была тысячу раз, но в стрессе, панике, тревоге все забывается, кажется сложнее, — рассказывает Екатерина Морозова, врач стационарного отделения паллиативной медицинской помощи Детского хосписа ”Дом с маяком”. — Тогда нужно просто собрать его немножечко, подсказать, прямо пошагово, и дать ему почувствовать, что есть кто-то рядом, что он сейчас не один».
«Когда человек теряется, мы выступаем для него таким маяком стабильности, — соглашается Максим Низамов. — Он получает какую-то инструкцию, начинает по ней работать, берет себя в руки, а ситуацию — под контроль».
Особое значение горячая линия имеет для семей с паллиативными детьми, находящихся там, где нужная им медицинская помощь труднодоступна, и тех, кому недавно был поставлен диагноз и кто пока растерян и не может сориентироваться, что делать дальше. В «Доме с маяком» могут помочь в маршрутизации, дать контакты фондов, специализирующихся на конкретных заболеваниях, посоветовать, куда обратиться за консультацией.
«Как-то была история, когда позвонила мама девочки с непростым диагнозом, которая находилась в районной больнице после операции, — рассказывает Екатерина Морозова. — У девочки начала падать сатурация, ей нужно было подключать кислород. Но с ее диагнозом его нельзя давать напрямую, а никто из дежурной смены в больнице не знал, как это сделать технически — они никогда с этим не сталкивались. Сатурация падала, ребенок задыхался, мама звонила в панике. Мы по видеосвязи общались с местными специалистами, я объясняла, где взять и как подсоединить специальный переходник. Потом мы созвонились утром: девочка дышала и дождалась своего врача».
Не все истории заканчиваются так. В фокусе внимания хосписа дети и молодые взрослые с очень тяжелыми заболеваниями, и, к сожалению, периодически они умирают. «Самое тяжелое — это, конечно, когда звонят в момент смерти ребенка, — признается медик. — Это сложно и психологически, и организационно. Ты не видишь, что происходит, и надо задавать вопросы, дистанционно помогая родителю и сопровождая его в самый тяжелый момент его родительства».
Сохранять спокойствие в любых обстоятельствах врачам хосписа помогает профессионализм и любовь к своей работе.
Екатерина Морозова изначально пришла в «Дом с маяком», чтобы волонтерить, но на собеседовании ей как медику с большим опытом предложили стать сотрудником — тогда еще в выездной службе. «Было страшновато, но очень интересно», — признается она.
Максим Низамов говорит, что сразу понимал, куда идет: «Я работаю здесь сейчас потому, что могу справляться эмоционально. Эта профессия сама по себе подразумевает, что ты не должен позволять своим эмоциям оказывать влияние на работу. Надо решать задачу, и я ее решаю. Эмпатия, конечно, есть, но нужно уметь разграничивать чувства свои и другого человека».
Так как ночью администратора нет, то врачам приходится в свободную минуту общаться не только с пациентами. Иногда люди звонят, чтобы узнать, как передать помощь: «Пришли с работы, что-то где-то увидели, стали искать в интернете, высветилась горячая линия», — поясняют в хосписе.
«А как-то позвонила девушка, которая проходила мимо хосписа и услышала жуткий писк — где-то мяукает котенок. И она мне говорит: ”Давайте спасать вместе”, — рассказывает Екатерина Морозова. — Я вышла ночью прямо с телефоном, мы с ней блуждали, искали этого котенка, нашли за баками в подвале, пытались его достать, спасли, и он оказался в добрых руках этой девушки и, надеюсь, растет толстым и пушистым».
Детский хоспис «Дом с маяком». Фото: Мария Муравьева / АСИ
Такие звонки скорее приятны. Но бывают и другие. Кто-то путает хоспис с хостелом, кто-то ищет рядом находящийся магазин «Маяк», а кто-то звонит с претензией, что «тут собрались мошенники, которые ничего не делают». Один раз, рассказывает Максим Низамов, пьяный человек звонил, пытаясь что-то доказать, семь раз. «Отвечаем культурно, и тут уже даже в какой-то азарт входишь, — улыбается врач, — если, конечно, не занят. Такие смешные случаи даже больше запоминаются. Ну а пациенты — им просто всегда помогать надо, в любой ситуации».
Круглосуточный телефон для родителей пациентов Детского хосписа «Дом с маяком 8 (800) 600-49-29. Обеспечивает работу линии и представляет медикам сим-карты компания «Билайн».
