Этот текст написан по итогам практикума для молодых журналистов «Как писать о…» Агентства социальной информации и Лаборатории социальной журналистики. Практикум — часть проекта «НКО-Профи: поддержка, преемственность, развитие», который АСИ реализует при поддержке Фонда президентских грантов.
Соня
Четырехлетняя Соня смелыми мазками красит в ярко-розовый ногти на руке — под цвет розовых прядок своих волос — и демонстрирует маникюр маме. Елена снимает дочь на камеру и позже выложит ролик с названием «Сама себе мастер» в своем блоге «ОсобеннаяСоня». На другом опубликованном видео девочка, сидя в коляске, весело поет песенку «про себя». Мама везет ее по коридору детского хосписа «Дома с маяком».
Музыка много значит в жизни Елены. Она познакомилась с Николаем, своим будущим мужем, в Хоре имени Пятницкого — там они вместе исполняли народные песни. Елене Болотиной 38 лет, она блондинка с короткой стрижкой, мягкими чертами лица, голубыми глазами и тонкой талией. Николай — высокий и крепкий, он отращивает длинную бороду, готовясь к съемкам в историческом кино, что придает его лицу суровость. Впрочем, в общении с детьми виден нежный и заботливый отец. Их у пары трое: два сына и младшая дочь — Соня.
Елена говорит, что появление Сони разделило жизнь семьи на до и после. Девочка родилась с неизлечимым генетическим заболеванием муколипидоз II типа. Из-за нарушения в обмене ферментов у ребенка происходит задержка роста, скелетные и лицевые аномалии. В мире с этим заболеванием живут несколько сотен детей.
Впервые о нем Елена прочла в интернете, сначала подумала: «Мы не можем в такую статистику попасть». Но оказалось иначе: спустя год хождений по врачам и ожидания результатов исследований диагноз все же подтвердился.
«Мне хотелось высказаться»
Первые месяцы выдались для родителей особенно тяжелыми: они дежурили у кроватки и спали по очереди по три часа. Нервы сдавали, вспоминает Елена, от недосыпа у нее случались панические атаки и появлялись мысли о смерти. Не желая признавать паллиативный статус ребенка, Елена хотела спрятать Соню от всех.
Но время шло, семья училась жить по-новому, а мама становилась сильнее, рассказывает она. Елена научилась добиваться своего, перестала бояться доставить людям неудобство и обращать внимание на мнение окружающих. Она решила разыскать в интернете семьи в похожей ситуации, чтобы, как объясняет, поверить, что жизнь продолжается даже с ребенком, которого нельзя вылечить.
Зачастую в соцсетях ей попадались просьбы о помощи, но нашлись и истории родителей детей с другими диагнозами, которые рассказывали, как научились жить счастливо. Блога на русском языке о жизни с ребенком с муколипидозом II типа Елена не нашла и создала его сама, назвав «ОсобеннаяСоня». Сначала она вела его в «Инстаграме» (*продукт принадлежит организации Meta, признанной экстремистской и запрещенной в РФ), но после блокировки страницы блог переехал в сеть «ВКонтакте». Сейчас у него больше трех тысяч подписчиков.
«Страница создавалась для себя — как терапия. Мне хотелось высказаться, найти по всему миру детей с таким же диагнозом. В России никто их не показывал — видимо, стыдились», — объясняет она.
Сначала Елена обменивалась опытом с родителями из Южной Кореи и Америки, но затем подтянулись и «наши».
В блоге мама показывает все как есть. Как дочка лежит в реанимации, коротая время за просмотром любимых мультфильмов, как радуется встрече с папой после выписки из больницы, как гуляет на улице с кислородным концентратором. Елена делится и своими чувствами: иногда радостью, иногда усталостью и тревогой.
Люди по-разному реагируют на публикации. Комментаторы могут оскорбить внешность ребенка или осудить Елену за выбор освещать жизнь дочери в сети. «А зачем выставлять такое? Хотите хайпа? Лайков? Это омерзительно», — прокомментировала женщина один из роликов. Однако больше тех, кто восхищается Еленой и благодарит ее за помощь в принятии диагноза своего ребенка. «Я настолько ушла в себя, что твоя страница меня спасала», — написала подписчица Елене.
«Я часто говорю и в блоге: “Это ваш выбор: вы либо живете, либо выживаете”. Мне захотелось жить и даже с таким ребенком находить возможности для счастья», — говорит Елена. По ее словам, до сих пор каждый день семьи — это квест, но они научились его проходить.
«Мы должны “залюбить” ее за период, который нам дан»
Почти все время Соня проводит на руках у родителей. Поэтому Елена привыкла планировать жизнь семьи заранее, учитывая свою занятость, работу мужа и активности детей. Обычно, проводив сыновей в школу, она остается с Соней: они завтракают, принимают лекарства, делают процедуры, гуляют. Пока Соня спит, у мамы есть время, чтобы похозяйничать по дому и заняться своими делами, например, выложить что-то в блоге. Если Елена работает, с Соней остается Николай. По очереди родители лежат с дочкой и в больнице: одну неделю папа, другую — мама.
Когда родилась Соня, Сережа — старший сын — только пошел в школу, а Феде исполнилось три года. Елена постепенно научила их помогать. Братья умеют подключать аппарат с кислородом, кормить сестру и менять памперс. «Уже на первых порах им было интересно присматривать за Соней, — рассказывает Елена. — Когда мы узнали о диагнозе, я сказала им честно: у нас мало времени и мы должны “залюбить” ее за период, который нам дан».
«Были ли ситуации, когда к Соне плохо относились?» — спрашивает Елена Сережу на видео.
«Да, было такое. Когда мы вышли на улицу, к нам подошел маленький мальчик и сказал, что она страшила, не подвози ее ко мне», — отвечает Сережа.
«Как бы ты хотел, чтобы люди относились к Соне?» — задает другой вопрос мама.
«Чтоб говорили: “Какая милашка! Какая же она веселая”», — говорит Сережа.
Семью также поддерживает благотворительный фонд «Дом с маяком». Пару раз в неделю с Соней остается няня, обученная ухаживать за паллиативным ребенком. Социальный работник помогает родителям получить выплаты от государства и организует «социальную передышку» в хосписе, во время которой можно отдохнуть, подобрать Соне оборудование и посетить мастер‑классы. В «Доме с маяком» девочка праздновала и свой четвертый день рождения: в пышном розовом платье, с музыкой, мыльными пузырями и семьей.
Соня научила всех жить настоящим, говорит Елена, в том числе сподвигла и ее исполнить свою давнюю мечту.
«Звукорята»
Задолго до рождения дочки, когда Елена еще работала в Хоре имени Пятницкого, коллектив выступал во французском городе Авиньоне на одной сцене с детскими группами. Елена увидела их на репетиции и задумалась: «Как же круто, когда у тебя свой детский коллектив».
Она долгое время пыталась воплотить эту мечту в жизнь, но ничего не выходило. Когда Соне было полгода, знакомая позвонила Елене и спросила, будет ли она набирать учеников. Начав заниматься вокалом с одной девочкой, Елена взяла и ее подружку. Вскоре она поняла, что детям нужно выступать, и устроила для них отчетный концерт. К нему Елена подключила своих сыновей и соседского мальчика, который тоже любил петь.
«Как-то так все закрутилось, — с улыбкой говорит Елена. — Я 10 лет придумывала название для группы. В итоге в голову пришли “Звукорята”».
Музыкальную группу из пяти мальчишек Елена считает еще одним своим ребенком. Работа мотивирует ее и переключает. «Если бы я посвящала себя целиком заботам о детях и болезни Сони, я бы уже лежала в психушке», — говорит она. И, оставшись с дочерью в больнице, Елена готовила сценарий отчетного концерта.
Он прошел июньским вечером в подмосковном Доме культуры. Светлое помещение заполнили дети, родители и бабушки с дедушками. В центре зала руководит Елена, она на каблуках, в изящном черном костюме, пиджак украшает брошь в виде микрофона из страз.
Женщина устанавливает камеру, на которую будет записан весь концерт. Обычно за аппаратуру и съемку отвечает Николай, но сегодня их с Соней на мероприятии нет. Елену это расстраивает, но к неожиданностям семья привыкла. За кулисами взрослые ученики Елены помогают юным артистам завязывать банты на одежде, поправляют им макияж. Некоторые ребята выступят сегодня на сцене впервые, поэтому волнуются. Игорь, один из учеников, сидит возле зала, держит за руку маму и почти не разговаривает.
«Игорь, давай ты сейчас просто наденешь концертный наряд, мы с тобой сядем в зрительный зал и решим, стоит ли тебе выходить на сцену или все-таки ты не захочешь этого», — заметив волнение мальчика, предлагает Елена.
Игорь соглашается, а затем, увидев, как выступают его друзья, исполняет и свою песню на сцене.
«Звукорята» сначала в кепках и джинсах смело заявляют в песне о желаниях нового поколения, а потом в вышиванках — традиционных славянских рубашках — исполняют русскую народную плясовую «У наших ворот». Елена примеряет на себя роль педагога, звукорежиссера, певицы и аккомпаниатора.
Она играет для ученицы Екатерины, у которой сегодня важный день. В годовщину свадьбы женщина читает на сцене собственное стихотворение, посвященное семье, и поет «Прекрасное далеко». У Екатерины онкологическое заболевание, занятия по вокалу — ее отдушина. «У меня получилось! Я смогла! Я справилась!» — написала она на своей странице следующим днем.
На финальную песню выходят все участники концерта. Они поют: «Верь в то, что однажды все, что станет важным, обязательно с тобой произойдет…» Каждый в этот момент думает о своем. Елена, возможно, о том, что сейчас выключит камеру, а завтра покажет запись концерта Соне. Она поедет в больницу, где сменит Николая и останется с дочкой.
