Круглый стол, посвященный Международному дню больных редких заболеваний

Международный день больных редкими заболеваниями учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом — Советом национальных альянсов (Council of National Alliances).

В России первый «редкий день» прошел в 2007 году по инициативе Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», которая является одним из членов Совета альянсов EURORDIS и представляет интересы российских пациентов на международном уровне.

В этом году круглый стол пройдет формате делового завтрака с участием депутатов Госдумы РФ, представителей Совета Федерации, Правительства, Минпромторга, Минфина, Министерства здравоохранения РФ, законодательных собраний, организаций пациентов с редкими заболеваниями, компаний и др.

Организаторы — Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Институт ЕврАзЭС.

Предполагается обсудить проблемы, касающиеся лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе на федеральном уровне, разработать комплексные подходы по улучшению качества их жизни, а также возможные пути их решения.

В рамках круглого стола также будут представлены результаты межрегионального мониторинга «Вопросы повышения доступности медицинской помощи и качества лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими  (орфанными) заболеваниями, с возможностями внедрения инструментов софинансирования из федерального бюджета расходных обязательств субъектов РФ по обеспечению лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания», проведенного Комитетом Госдумы РФ по здравоохранению и Национальной ассоциацией «Генетика».

В качестве ведущих выступят:
Светлана Каримова — президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского альянса по редким заболеваниям, соучредитель и член президиума Национального совета экспертов по редким болезням
Елена Красильникова — заместитель директора Института ЕврАзЭС, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС

Место проведения — отель «Ритц-Карлтон Москва», Бальный зал № 2.

Аккредитация обязательна.