Новости

Новости

23.07.2026

В Северодвинске стартовал прием заявок на участие в проекте «Дети спасают жизни»

Семьям с детьми с орфанными заболеваниями предложили назначать интегральных консультантов

В Госдуме предложили закрепить понятие «одинокий родитель»

Фонд «Милосердие» вручил подарки воспитанникам спортшкол Липецкой области

15:34·Прислано НКО

В России приняли около 130 социально направленных законов за пять лет

В перечень орфанных заболеваний включили синдром Рафика

Фонд Тимченко проводит флешмоб семейных историй

11:26·Прислано НКО

22.07.2026

«Совет матерей» предложил ввести единые парковочные льготы для многодетных семей

Кухня НКО открыла крауд-кампанию в поддержку нового онлайн-курса

В Ингушетии СК и прокуратура начали проверку частного детсада после избиения ребенка с ОВЗ

В Липецке стартовал инклюзивный проект по скалолазанию для детей с нарушениями зрения

14:30·Прислано НКО

Комитет Госдумы одобрил законопроект о единой системе поддержки молодежных НКО

В сети появился третий выпуск цикла «Вдыхая надежду» о жизни людей с муковисцидозом

12:30·Прислано НКО

Госдума изменила правила рубок погибшего леса в центральной экологической зоне Байкала

«Яндекс» обучит сотрудников НКО и волонтеров работе с нейросетями

Псковское отделение Российского детского фонда начало благотворительную акцию «Здравствуй, школа!»

10:30·Прислано НКО

21.07.2026

Госдума освободила небольшие фонды от обязательного аудита

Из закона о соцподдержке детей-сирот убрали термин «умственная отсталость»

В Ставрополе открылся Музей находок. Его экспонаты — вещи, обнаруженные на субботниках

Фонд «Второе дыхание» объявил о старте проекта о вещах умерших близких и культуре памяти

В Госдуме приняли два закона, ужесточающих миграционное законодательство

«Хваловские воды» будут обеспечивать питьевой водой мероприятия благотворительного фонда «Продвижение»

16:53·Прислано НКО

Организаторы волонтерства впервые награждены на конкурсе «Московские мастера»

В России услуги по долговременному уходу получают лишь 11% пожилых и людей с инвалидностью — Минтруд

Программист с ДЦП создал бесплатный синтезатор речи

В Москве на аукционе собрали более миллиона рублей для детей с тяжелыми заболеваниями

В Ленинградской области стартовал третий сезон премии «Команда 47»

На «Авито» появилась бесплатная витрина социальных предпринимателей

Фонд Тимченко определил шорт-лист премии «Человек дела»

Специалистов НКО обучат игровым методикам работы с детьми с ментальными особенностями

10:30·Прислано НКО

Все новости

18+

Каталог НКО

Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»

Санкт-Петербург·Здоровье, Культура, Права человека

Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»

Мультфильм о миодистрофии Дюшенна покажут в детских поликлиниках

Презентация образовательного анимационного ролика для родителей и детей состоялась на заседании Законодательного собрания Петербурга, посвященном организации медицинской помощи орфанным пациентам.

Благотворительность и добровольчество·29.05.2025

В Петербурге начался пилотный проект по селективному скринингу на мышечные дистрофии Дюшенна и Беккера

Проект позволит обследовать 25 тысяч петербургских мальчиков в возрасте от 12 до 14 месяцев. Это поможет выявить болезнь на ранних стадиях и вовремя начать лечение.

Здоровье·30.11.2023·Санкт-Петербург

В Санкт-Петербурге дали концерт в поддержку людей с редкими заболеваниями

Благотворительный концерт «Звучание Редкого инструмента присоединяется к голосам Редких» был посвящен Международному дню редких заболеваний и проводился с целью привлечения внимания к проблемам людей, страдающих орфанными заболеваниями.

Благотворительность и добровольчество·01.04.2016·Санкт-Петербург

Все публикации

Пресс-конференция «Перечни государственных гарантий для орфанных пациентов. Для государства или пациентов? Как договориться!»

Речь пойдет о государственных гарантиях для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

Начало: 11:00·Москва·Здоровье

День редких заболеваний: пресс-конференция и экспертные сессии

27 февраля в рамках проведения ежегодного Международного дня редких заболеваний в столице пройдут мероприятия на тему «40 лет “орфанному” законодательству…

Начало: 10:00·Москва·Здоровье

Конференция «От „стратегии“ и „дорожной карты“ к национальной программе по редким (орфанным) заболеваниям»

Признание существования проблемы редких болезней на законодательном уровне создало предпосылки для ее решения на всех уровнях медицинского обеспечения. Сейчас крайне…

Начало: 15:00·Онлайн·Здоровье

Все анонсы

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Подписаться

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость

Прислать новость