В рамках семинара выступят:
11.00 — «Мифы и реальность жизни пациентов с редкими заболеваниями. Какие изменения произошли за 2015-начало 2016 года в области повышения качества жизни данных пациентов. Ошибочное мнение, что государственная программа «7 нозологий» обеспечивает редкие заболевания из 24 нозологий. Какие заболевания оказались наиболее дорогими для регионов в 2016 году. В каких объемах необходимо федеральное финансирование во II квартале 2016-го и 2017 года» — Светлана Каримова, президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
11.20 — «Почему страдают «Редкие» пациенты от применения дженерических препаратов?! Аспекты качества, безопасности, эффективности, патентного права, детальный разбор примеров сложившейся российской практики. Выработка методов правового взаимодействия без ущемления прав пациентов» — Альбина Макаева, вице-президент по социальным вопросам Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
11.40 — «Создание рабочей группы по редким заболеваниям при Комитете Госдумы РФ по охране здоровья. Цели, задачи,
ближайшие планы» — Разиет Натхо, председатель рабочей группы по редким заболеваниям при Комитете ГД РФ по охране здоровья
12.00 — «Нормативно-правовое регулирование системы оказания медицинской помощи редким больным в субъектах РФ: как и почему финансирование «приходит» вслед за нормативкой?» — Елена Красильникова, директор Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС
12.40 — «Национальный совет экспертов в области редких заболеваний. Кто мы. Перспективы работы» — Алексей Соколов, исполнительный директор НП «Национальный совет экспертов в области редких заболеваний»
Место проведения — Центральный дом художника.
Участие бесплатное, предварительная регистрация обязательна.
Контакты
телефон: 8-921-095-38-39