В 2019 году уход с российского рынка некоторых оригинальных препаратов и замена лекарств на дженерики вызвали проблемы у пациентов с муковисцидозом. В то же время остро обсуждается вопрос лекарственного обеспечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА). На рынке появились новые препараты для лечения данного заболевания. Однако семьи не обеспечиваются этими лекарствами, что мешает организовать качественную респираторную поддержку детям на дому.
Эти и другие вопросы медицинской помощи станут главными темами для обсуждения на круглом столе. Кроме того, на мероприятии участники затронут вопросы организации оздоровительного отдыха для детей с редкими заболеваниями, расширения перечня категорий детей с инвалидностью, нуждающихся в социальном такси.
К участию приглашены вице-губернатор Санкт-Петербурга Анна Митянина, представители медицинских и социальных учреждений, СО НКО и пациенты с редкими заболеваниями.
Аккредитация обязательна.
Адрес проведения
проспект Обуховской обороны, д. 199, этаж 1, Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов
Контакты
телефон: +7-917-793-52-53, e-mail: pr@gaoordi.ru (пресс-служба ассоциации ГАООРДИ)