Конференция «От „стратегии“ и „дорожной карты“ к национальной программе по редким (орфанным) заболеваниям»

Признание существования проблемы редких болезней на законодательном уровне создало предпосылки для ее решения на всех уровнях медицинского обеспечения.

Сейчас крайне необходимы эффективные рычаги управления процессами и объединения существующих ресурсов. В 2020 году с участием крупнейших экспертов было проведено шесть фокус-групп по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.

На круглом столе в МИА «Россия сегодня» будут представлены основные элементы сформированных в рамках встреч «стратегии» и «дорожной карты» по редким заболеваниям в России.

К участию приглашены:

• Светлана Каримова, президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член экспертного совета Комитета Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

• Елена Красильникова, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко, член экспертного совета Комитета Госдумы РФ  по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

• Екатерина Курбангалеева, заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов

• Сергей Куцев, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ

• Наталья Смирнова, член Национального совета экспертов по редким болезням, член экспертного совета Комитета Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

• Елена Полевиченко, главный внештатный детский специалист паллиативной помощи Министерства здравоохранения РФ, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии педиатрического факультета РНИМУ имени Н.И. Пирогова

• Дмитрий Кудлай, генеральный директор АО «Генериум» 

• Александр Мартыненко, директор по индустриальной политике Ассоциации международных фармацевтических производителей (AIPM)

• Анна Трегубова, врач-кардиолог Волгоградского областного клинического кардиологического центра

• Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном» 

Круглый стол пройдет в онлайн-формате.

Начало в 15.00 (по московскому времени).

Задать вопрос можно здесь.