Онлайн-марафон «День редких заболеваний»

В Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day) Благотворительный фонд «Подсолнух» проводит онлайн-марафон для пациентов, их близких со всей России и просто для всех интересующихся проблематикой или диагностикой нарушений иммунитета.

Мероприятие выстроено таким образом, чтобы провести аудиторию от темы диагностики в раннем детстве через анализ сложностей и путей их преодоления на разных этапах пациентства к активной жизни с заболеванием.

В программе:

• диагностика редких нарушений иммунитета;

• «пациентские истории» – интерактивные блоки, рассказывающие о разных сторонах жизни пациентов;

• выступления представителей федеральных детских и взрослого центров, занимающихся лечением нарушений иммунитета;

• выступления представителей отдельных регионов с ответами на вопросы о специфике жизни пациентов с нарушениями иммунитета в конкретном регионе;

• выступление представителя международного пациентского объединения, занимающегося проблематикой редких нарушений иммунитета, информация о проектах и программах, осуществляемых совместно пациентами из разных стран, освещение лучших практик по повышению осведомленности силами пациентов и их близких.

• совместный блок юриста и представителя пациентского комитета — комментарии по поводу кейсов из «пациентских историй», ответы на вопросы.

С подробной информацией можно ознакомиться здесь.

Начало в 12.00 (по московскому времени).

Для получения ссылки на трансляцию необходимо зарегистрироваться.

Термин «орфанные болезни» используется с 1983 года. Редким принято называть любое заболевание, которое затрагивает незначительную часть населения, около 80% из них имеет генетическую природу.

Подопечные фонда «Подсолнух» — дети с первичным иммунодефицитом — одна из наиболее уязвимых групп риска в условиях пандемии коронавируса в силу отсутствия у них врожденных функций иммунной защиты. Фонд обеспечивает их жизненно необходимым лечением, оказывает правовую и психологическую поддержку.