Участники круглого стола обсудят пути улучшения работы федеральной программы помощи пациентам с редкими (орфанными) хроническими заболеваниями.
Круглый стол проводит Комиссия Общественной палаты РФе по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов совместно с Всероссийским союзом общественных объединений пациентов.
Модераторы:
- Екатерина Курбангалеева, заместитель председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов
- Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов
Более 12 лет в России работает государственная программа по обеспечению дорогостоящим лечением больных некоторыми неизлечимыми заболеваниями за счет федерального бюджета, которая в данный момент называется «14 высокозатратных нозологий». Пациенты, страдающие гемофилией, муковисцидозом, рассеянным склерозом и другими заболеваниями, на основании своего диагноза благодаря централизации федеральных закупок своевременно и в полном объеме получают лечение препаратами, входящими в программу.
Начиная с 2020 года участились жалобы со стороны представителей пациентских сообществ и самих пациентов на перебои в работе программы «14 ВЗН».
В ходе заседания планируется рассмотреть проблемы получения лекарств по федеральной программе «14 ВЗН», планы по контролю за своевременным и полным обеспечением пациентов жизненно важными препаратами, а также обсудить предложения представителей врачебного сообщества и общественных организаций Министерству здравоохранения РФ по совершенствованию работы федеральной программы «14 ВЗН».
На круглый стол приглашены представители общественных пациентских организаций, федеральных органов законодательной и исполнительной власти, а также врачебного сообщества и фармацевтических компаний.
По итогам мероприятия будет подготовлена резолюция, которую направят в органы государственной власти для совершенствования системы федерального лекарственного обеспечения.
Круглый стол пройдет в смешанном формате.
Для аккредитации СМИ нужно заполнить форму.
Телефон для аккредитации СМИ: (495) 221-83-61
Адрес проведения
Миусская площадь, д. 7, Общественная палата РФ
Контакты
телефон: (495) 221-83-61, e-mail: press@oprf-media.ru (пресс-служба Общественной палаты РФ)