Новости
Новости
19.07.2024
18.07.2024
17.07.2024
18+
Анонсы

Премьера фильма «Дети-смайлики. Выиграть жизнь в лотерею»

03.04.2021

Редакция портала E1.RU сняла документальный фильм о том, как живут в России дети со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Об этом диагнозе многие впервые услышали в прошлом году, когда родители заболевших детей объявили сборы на самое дорогое лекарство в мире, которое может помочь детям со СМА, его стоимость – 2,2 млн долларов или 150-160 млн рублей.

Кроме этого лекарства есть еще два, уже зарегистрированные в России. Они положены пациентам бесплатно, но получить их очень сложно, родители вынуждены обращаться в прокуратуру и суды, добиваясь назначения терапии. Пока длятся разбирательства, состояние малышей со СМА ухудшается, некоторые дети умирают, не дождавшись лечения.

Портал E1.RU встретился с семьями малышей со СМА из Барнаула, Челябинска, Екатеринбурга, поговорил с врачами и благотворительными фондами. Фильм рассказывает о том, как живут и умирают дети со спинальной мышечной атрофией в России, как родители самоотверженно сражаются за их жизни.

Подробная информация — здесь.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике