Новости

11.11.2025

10.11.2025

Стартовал прием заявок на новый сезон конкурса «Спорт для всех» Фонда Потанина

18:15

В Добрянке сформировали целевой капитал для развития города

15:50·Прислано НКО

Фонд Потанина объявил о старте городского квеста «Музейный марафон»

15:00

Фонд «Доброта Севера» подвел итоги выставочного проекта грантовой программы для музеев

13:44

В Омске открылся центр дневного пребывания для детей с ментальными нарушениями

13:30·Прислано НКО

«Одноклассники» представили просветительский проект ко Всемирному дню сирот

13:16

Волонтеры «Милосердия» высадили более 100 саженцев в Быхановом саду в Липецке

12:50·Прислано НКО

Ольга Занко: необходимы системные меры поддержки семейного волонтерства

12:40

Волонтеры, увековечивающие память жертв геноцида, получат поддержку от государства

12:17

На Урале разработают инновационный метод диагностики тяжелого аутизма

11:45·Прислано НКО

Акция «Красота ради жизни» соберет средства для женщин с раком молочной железы

10:32·Прислано НКО

07.11.2025

Минюст РФ внес в реестр иностранных агентов проект «Черта»

18:04

Открыт прием заявок на участие в программе «Акселератор социальных изменений»

17:32

В СПЧ предложили установить постоянный льготный тариф страховых взносов для СО НКО

17:25

В Ишиме объявлен сбор украшений для городской «Ремесленной елки»

17:15·Прислано НКО

В Госдуму внесут законопроект о профилактике буллинга среди детей

15:33

В сети выложили карту событий #ЩедрогоВторника

15:19

Благотворительная акция Лиги PARI собрала три миллиона рублей для пожилых людей

14:50·Прислано НКО

В школах Упоровского муниципального округа прошли уроки добра и ответственности

13:32·Прислано НКО

«Квартал Луи» выберет пять НКО для годового наставничества

13:22

1140 деревьев спасли от вырубки участники акции «Неделя без бумаги» в 2025 году

12:50·Прислано НКО

В Тюмени НКО поделились практиками поддержки семей с детьми

11:46·Прислано НКО

В Екатеринбурге будущих родителей приглашают на бесплатные курсы

11:45·Прислано НКО

Отряд «ЛизаАлерт» предупреждает о мошенниках

11:34

Более 20 кошек нашли дом на фестивале «Тыквы и коты» в Москве

10:32·Прислано НКО

Все новости

18+

Поддержка пациентов со СМА

Темы·Теги

Вебинар «Дайвинг для людей с инвалидностью: от бассейна до коралловых садов»

Этот вебинар – о том, как мечта о море может стать реальностью. Ведь дайвинг доступен людям с разными формами инвалидности,…

Анонсы·15.04.2025

В России утвердили стандарт медицинской помощи взрослым со СМА

Среди препаратов для основного лечения указаны рисдиплам, нусинерсен и ботулотоксин.

Новости·29.01.2025

800 тысяч рублей собрали на вечере в честь юбилея фонда «Почет»

Вечер, приуроченный к 25-летию фонда, состоялся 12 ноября в Театрально-концертном зале Центрального дома культуры железнодорожников в Москве.

Новости·15.11.2024·Москва

В России приняли клинические рекомендации по ведению взрослых со СМА

Новости·17.04.2024

Четыре НКО стали победителями конкурса «Наука добра» от BIOCAD

На грантовые средства победители откроют Школу практической онкологии, организуют юридическую поддержку пациентов со СМА и разработают алгоритм коррекции ходьбы у пациентов с рассеянным склерозом.

Новости·12.07.2023

Пресс-конференция «Новое в диагностике спинальной мышечной атрофии»

На пресс-конференции в МИЦ «Известия» будут озвучены промежуточные результаты программы неонатального скрининга на спинальную мышечную атрофию (СМА) в Москве и…

Анонсы·16.11.2021·Москва

Ольга Германенко: мы не верим, что в Москве нет денег на лечение взрослых пациентов со СМА

Одиночные пикеты взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией у мэрии Москвы продолжались всего несколько минут. Всех участников пригласили в приемную правительства Москвы.

Новости·31.08.2021·Москва

Читайте АСИ в Телеграме

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале Агенства социальной информации

«Семьи СМА» и «Новартис» рассказывают о ранних симптомах спинальной мышечной атрофии

Инициатива #СМАарт приурочена к месяцу осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА).

Новости·16.08.2021

Препарат «Рисдиплам» для лечения СМА войдет в перечень жизненно важных лекарств

Планируется, что препарат войдет в список ЖНВЛП с 2022 года.

Новости·05.08.2021

«Круг добра» закупит Zolgensma для шести детей со СМА

Ранее экспертный совет фонда одобрил только две из шести заявок на самый дорогой в мире препарат.

Новости·04.08.2021

Минздрав не ответил москвичу со СМА, который требовал лекарство для взрослых пациентов

19-летний Даниил Максимов со СМА вышел с пикетом к зданию ведомства неделю назад.

Новости·23.07.2021·Москва

Премьера фильма «Дети-смайлики. Выиграть жизнь в лотерею»

Редакция портала E1.RU сняла документальный фильм о том, как живут в России дети со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом…

Анонсы·01.04.2021

Родители детей со СМА подали иск в Следственный комитет Чувашии

В ноябре Республиканская детская клиническая больница (РДКБ) Минздрава Чувашии отказалась продолжить лечение «Спинразой» трем детям со спинальной мышечной атрофией (СМА), сославшись на отсутствие эффекта от первых введенных доз…

Новости·04.12.2020·Чувашская Респ.

Благотворительный забег #бежимзадвоих

Забег, организованный в рамках Московского марафона фондом «Семьи СМА» и компанией «Рош» , направлен на поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Анонсы·17.09.2020·Москва

На Московском марафоне состоится забег в поддержку людей со СМА

В рамках Московского марафона 20 сентября состоится благотворительный забег #бежимзадвоих, организованный фондом «Семьи СМА» и компанией «Рош».

Новости·08.09.2020·Москва

Месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии: открытие клиники СМА

Август — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА). Фонд «Семьи СМА/SMA Family Foundation» запускает проект «Клиника СМА» и приглашает представителей СМИ 23 августа присоединиться к открытию клиники.

Анонсы·20.08.2020·Москва

Минздрав включил «Спинразу» в новый протокол лечения СМА

В новых клинических рекомендациях по лечению спинальной мышечной атрофии (СМА) прописано, что препарат «Спинраза» рекомендован всем пациентам — без ограничений по возрасту и типам заболевания.

Новости·13.08.2020

Фонд «Семьи СМА» начал кампанию в соцсетях в поддержку людей с редким генетическим заболеванием

Август — месяц осведомленности о больных со спинальной мышечной атрофией. Фонд «Семьи СМА» просит каждого, кто столкнулся с таким диагнозом или считает эту проблему важной, поделиться своей историей…

Новости·03.08.2020

Вебинар «Инвазивная (через трахеостому) ИВЛ на дому у детей»

Вебинар проводит благотворительный фонд «Детский паллиатив» в рамках цикла «Основы респираторной поддержки на дому в детской паллиативной помощи».

Анонсы·27.07.2020·Москва

Подпишитесь на рассылку мероприятий АСИ

Не пропустите анонсы событий и материалы лучших спискеров и экспертов

На YouTube-канале «Доступ открыт» состоится встреча на тему «СМА в России и Америке – почему по-разному?»

Беседа с Ольгой Германенко и Валерием Спиридоновым пройдет 6 июля в рамках проекта «Люди, которые могут» организации «Доступ открыт».

Новости·03.07.2020

«Это мы уже проходили»: «Семьи СМА» — об инициативе Голиковой для помощи детям со СМА

Вице-премьер Татьяна Голикова 8 июня предложила президенту России Владимиру Путину создать фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями, нуждающихся в дорогостоящих лекарствах.

Новости·09.06.2020

«Семьи СМА»: регистрация «Спинразы» не означает, что лечение стало доступным для пациентов

В государственный реестр лекарственных средств России внесен первый препарат для лечения cпинальной мышечной атрофии (СМА) — «Спинраза».

Новости·19.08.2019

Издана брошюра «Спинальная мышечная атрофия: что дальше»

Благотворительные фонды «Детский паллиатив» и «Семьи СМА» выпустили совместную брошюру, в которой изложена базовая информация о спинальной мышечной атрофии.

Новости·05.10.2018·Москва

III конференция по вопросам помощи больным спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА»

Конференция посвящена помощи российским пациентам с нервно-мышечными заболеваниями и является площадкой обмена знаниями и опытом между российскими и зарубежными специалистами. Среди основных задач — просветительская работа и обучение…

Анонсы·11.09.2018·Москва

Фонд «Семьи СМА» разработал серию видеопособий в помощь родителям

Авторы видеороликов постарались собрать в одном цикле ответы на самые частые вопросы, с которыми сталкиваются пациенты со СМА.

Новости·26.01.2018·Москва

1 2

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость