На сегодняшний день в сфере охраны здоровья актуальной остается проблема обеспечения граждан с редкими болезнями лекарственными препаратами, незарегистрированными на территории России.
Несмотря на то, что незарегистрированные в России препараты входят в международные клинические протоколы и рекомендации ВОЗ, порядок обеспечения ими остается несовершенным и требует общего системного решения.
В настоящее время началась активная реализация механизма деятельности Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Экспертный совет фонда занимается решением вопроса о включении заболеваний и лекарств в перечень для его последующего утверждения попечительским советом. Полагается, что в указанный перечень будут включены в том числе незарегистрированные препараты. Тем не менее, строгих и прозрачных критериев, какие именно лекарства будут закупаться, до сих пор нет. При этом лицам, больными редкими заболеваниями, необходима безотлагательная и результативная помощь в защите и реализации их прав в получении незарегистрированных в России лекарственных препаратов.
Круглый стол призван обеспечить конструктивное взаимодействие пациентов с редкими заболеваниями, пациентских организаций и ответственных специалистов Министерства здравоохранения по редким заболеваниям для выработки единой стратегии действий по решению проблем доступности незарегистрированных лекарственных препаратов для пациентов с орфанными болезнями.
Онлайн-мероприятие организуют Комиссия Общественной палаты РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям.
Онлайн-трансляция доступна на сайте Общественной палаты РФ.
Контакты
телефон: (495) 221-83-61 (пресс-служба Общественной палаты РФ)