Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»

Москва·Волонтерство, Здоровье

ИНН

7707448424

ОГРН

1217700036080

Веб-сайт

Фонд «Круг добра» создан указом Президента РФ, чтобы обеспечить детей необходимым лечением и, в частности, осуществлять закупки дорогостоящих препаратов, которые пока не зарегистрированы в России. Средства в «Круг добра» поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, доходы которых превышают 5 млн рублей в год.

Председатель правления — протоиерей Александр Ткаченко. Председатель попечительского совета — директор Федерального национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России, первый зампред комиссии по охране здоровья граждан и развития здравоохранения Общественной палаты РФ Николай Дайхес.

Год основания — 2021

Фонд «Круг добра» формирует перечни тяжелых заболеваний, детей с орфанными заболеваниями, лекарственных препаратов, медицинских изделий и ТСР для детей с орфанными заболеваниями, осуществляет закупки препаратов, собирает библиотеку орфанных заболеваний, проводит вебинары по профессиональным коммуникациям в условиях социальных изменений, организует семинары для специалистов, ответственных за взаимодействие субъектов РФ с фондом.

Подробнее

• Формирует перечни тяжелых жизнеугрожающих заболеваний, , детей с орфанными заболеваниями, лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, закупаемых для оказания помощи детям с орфанными заболеваниями, собирает и рассматривает предложения по дополнению этих перечней.
• Закупает лекарственные препараты, медицинские изделия и ТСР в соответствии с утвержденным перечнем.
• Обеспечивает оказание медицинской помощи ребенку с орфанным заболеванием – в том числе за пределами РФ – дополнительно к программе госгарантий бесплатного оказания медицинской помощи.
• Собирает библиотеку орфанных заболеваний – медицинские справочники редких заболеваний
• Проводит цикл вебинаров по профессиональным коммуникациям в условиях социальных изменений.
• Организует семинары для специалистов, ответственных за взаимодействие субъектов РФ с «Кругом добра».