Круглый стол «Факты и мифы об эффективности незарегистрированных дорогостоящих лекарств для лечения детей с орфанными заболеваниями»

Эксперты рассмотрят наиболее популярные вопросы и стереотипы в отношении препаратов для лечения детей с редкими (орфанными) заболеваниями.

Круглый стол организует Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе.

Модератор — Александр Ткаченко, председатель Комиссии ОП РФ, председатель правления фонда «Круг добра».

Вопрос обеспечения тяжелобольных детей незарегистрированными дорогостоящими лекарствами вызывает острый общественный резонанс: в массовом сознании формируются представления о таких лекарственных препаратах, не всегда соответствующие действительности. 

На встречу приглашены представители профильных федеральных органов исполнительной власти (Минздрава России, Минпромторга России, Росздравнадзора) и профильных органов исполнительной власти субъектов РФ, члены ОП РФ, лидеры общественных организаций.

Участники обсудят, как добиться в общественном сознании понимания реальной ситуации в сфере закупки и использования незарегистрированных дорогостоящих лекарственных препаратов для помощи тяжелобольным детям. В частности, эксперты рассмотрят наиболее популярные вопросы и стереотипы в отношении таких препаратов, а также механизмы распространения объективной информации о них.

Также планируется выбрать инструменты всестороннего информирования общественности о заключении фондом «Круг добра» контрактов на поставку незарегистрированных лекарственных препаратов.

Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.