В Общественной палате РФ поздравят с наступающим праздником детей, живущих с мукополисахаридозом II типа.
Болезнь Хантера — одна из форм мукополисахаридоза: из-за дефицита некоторых ферментов в клетках организма в избыточном количестве накапливаются белково-углеводные комплексы и жиры. В результате замедляется и регрессирует умственное развитие, ухудшается слух, появляются проблемы с дыхательными путями, сердцем и суставами.
Для детей с синдромом Хантера, их родителей и близких будет показан новогодний спектакль «Приключения Ре и Мо», а также шоу со льдом. Дед Мороз и Снегурочка поздравят семьи и вручат им подарки.
Новогоднюю елку для детей организует Межрегиональная благотворительная общественная организация «Хантер-синдром» при поддержке Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе.
Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.
Адрес проведения
Миусская площадь, д. 7, стр. 1, Общественная палата РФ
Контакты
телефон: (495) 221-83-61, e-mail: press@oprf-media.ru (пресс-служба Общественной палаты РФ)