Экспертная дискуссия «Из “редких” детей в “редкие” взрослые: вопрос открыт»

Проблему перехода редких (орфанных) пациентов из детской во взрослую систему здравоохранения обсудят участники дискуссии, приуроченной ко Дню осведомленности о мукополисахаридозе (15 мая). 

Каким образом обеспечить максимально безболезненный переход детей с редкими заболеваниями во взрослую систему лекарственного обеспечения? Какие есть идеи по решению этой проблемы у федерального центра и регионов? С какими рисками может столкнуться система и как их можно минимизировать?

Эти и другие вопросы обсудят приглашенные на встречу эксперты — представители общественных организаций, Общественной палаты РФ, чиновники, депутаты Госдумы РФ и др.

Дискуссию проводят Комиссия Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, АНО «Центр помощи пациентам “Геном”» при поддержке Президентского фонда поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».

Во время встречи будет представлена книга 21-летней Марии Левой (Калининград), которая живет с мукополисахаридозом. Проблема лекарственного обеспечения взрослых с тяжелыми и редкими заболеваниями касается ее напрямую. Мария Левая – жизнеутверждающий пример того, как может жить активной жизнью человек с орфанным заболеванием.

Кроме того, состоится закрытие фотовыставки «Я живу», посвященной жизни людей с орфанными заболеваниями. 

Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.