Новости
Новости
24.06.2024
21.06.2024
20.06.2024
18+
Анонсы

Экспертная дискуссия «Из “редких” детей в “редкие” взрослые: вопрос открыт»

13.05.2022
Начало: 15:00·Москва·Здоровье, Люди с инвалидностью

Проблему перехода редких (орфанных) пациентов из детской во взрослую систему здравоохранения обсудят участники дискуссии, приуроченной ко Дню осведомленности о мукополисахаридозе (15 мая). 

Каким образом обеспечить максимально безболезненный переход детей с редкими заболеваниями во взрослую систему лекарственного обеспечения? Какие есть идеи по решению этой проблемы у федерального центра и регионов? С какими рисками может столкнуться система и как их можно минимизировать?

Эти и другие вопросы обсудят приглашенные на встречу эксперты — представители общественных организаций, Общественной палаты РФ, чиновники, депутаты Госдумы РФ и др.

Дискуссию проводят Комиссия Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, АНО «Центр помощи пациентам “Геном”» при поддержке Президентского фонда поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».

Во время встречи будет представлена книга 21-летней Марии Левой (Калининград), которая живет с мукополисахаридозом. Проблема лекарственного обеспечения взрослых с тяжелыми и редкими заболеваниями касается ее напрямую. Мария Левая – жизнеутверждающий пример того, как может жить активной жизнью человек с орфанным заболеванием.

Кроме того, состоится закрытие фотовыставки «Я живу», посвященной жизни людей с орфанными заболеваниями. 

Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.

Адрес проведения

Миусская площадь, д. 7, стр. 1, Общественная палата РФ

Посмотреть на карте

Контакты

телефон: (495) 221-83-61, e-mail: press@oprf-media.ru (пресс-служба Общественной палаты РФ)

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике