Альбинизм — это редкое генетическое, передающееся по наследству заболевание, при котором диагноз ставится в первую очередь по наличию глазных патологий, а уже потом — по состоянию кожи, а также других органов и систем организма. Участники конференции обсудят генетические аспекты заболевания и связанные с ним синдромы.
Мероприятие организует Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка» при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям.
В связи с редкостью заболевания многие аспекты орфанного заболевания до сих пор являются неизвестными для широкого круга докторов и специалистов. В ходе конференции эксперты поделятся опытом современных методов диагностики, лечения и профилактики осложнений заболевания, что в дальнейшем будет способствовать повышению осведомленности докторов и специалистов Российской Федерации об альбинизме и связанных с ним синдромах.
Среди вопросов для обсуждения:
- генетические аспекты альбинизма и связанных с ним синдромов;
- клинические проявления заболевания;
- методы реабилитации пациентов с альбинизмом;
- оказание психологической помощи и поддержки семьям с альбинизмом.
Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.
Адрес проведения
Миусская площадь, д. 7, стр. 1, Общественная палата РФ
Контакты
телефон: (495) 221-83-61, e-mail: press@oprf-media.ru (пресс-служба Общественной палаты РФ)