Новости
Новости
19.07.2024
18.07.2024
17.07.2024
18+
Анонсы

«Круг добра»: встреча с родителями пациентов с фенилкетонурией

04.08.2022
Начало: 11:00·Москва·Здоровье, НКО-сектор

Глава фонда «Круг добра», председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе Александр Ткаченко встретится с родителями пациентов с фенилкетонурией и расскажет об инновационных методах терапии и о возможностях для пациентов, предоставляемых фондом.

В мероприятии также примет участие руководитель Общества пациентов с фенилкетонурией Елена Балабанова.

Общество пациентов с фенилкетонурией более восьми лет занимается просветительской, образовательной деятельностью, оказывает гуманитарную и юридическую помощь пациентам и членам их семей на всей территории РФ. 

Александр Ткаченко ответит на вопросы Елены Балабановой и представителей пациентского сообщества.

Фенилкетонурия — редкое генетическое заболевание, поражающее одного человека на 7–10 тысяч пациентов. Это наследственное заболевание обмена веществ, которое было первым включено в программу неонатального скрининга с наличием методов ранней диагностики и эффективного лечения. Сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов, что приводит к тяжелому поражению ЦНС, проявляющемуся, в частности, в виде нарушения умственного развития. Выявление заболевания на доклинической стадии позволяет начать лечение и предотвратить тяжелые неврологические последствия и социализировать пациентов. Это одно из немногих наследственных заболеваний, поддающихся успешному лечению.

Аккредитация СМИ проводится по телефону: (495) 132-53-03 или e-mail: press@oprf-media.ru

Адрес проведения

Миусская площадь, д. 7, Общественная палата РФ

Посмотреть на карте

Контакты

телефон: (495) 221-83-61, e-mail: press@oprf-media.ru (пресс-служба Общественной палаты РФ)

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике