В ходе круглого стола будет подписано соглашение о сотрудничестве между Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), «Круг добра» и Благотворительным фондом «Энби».
Мероприятие проводит Комиссия Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе совместно с фондом «Круг добра». Модератор — Александр Ткаченко, председатель комиссии ОП РФ, председатель правления фонда.
Нейробластома — самая частая экстракраниальная солидная опухоль детского возраста. В России ежегодно выявляются около 300 случаев нейробластомы, из них 120 пациентов стратифицированы в группу высокого риска.
В рамках встречи планируется получить обратную связь от родителей, обсудить текущую ситуацию с лекарственным обеспечением. Родители тяжелобольных детей, получающих лекарственное обеспечение от фонда «Круг добра», смогут задать вопросы председателю правления фонда.
Также планируется подписание соглашения о сотрудничестве и взаимодействии фондов «Круг добра» и «Энби» с целью объединения усилий в рамках совместной работы на территории Российской Федерации в части оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями и их семьям.
Аккредитация обязательна.
Адрес проведения
Миусская площадь, д. 7, Общественная палата РФ
Контакты
телефон: (495) 132-53-03, e-mail: press@oprf-media.ru