В этом году конференция посвящена современным подходам к ведению пациентов со СМА в контексте междисциплинарной помощи. К участию приглашаются медицинские специалисты, заинтересованные в помощи больным СМА, а также семьи пациентов, родители и ухаживающие лица — все заинтересованные узнать больше.
Междисциплинарный подход — ключ к тому, чтобы люди, живущие со спинальной мышечной атрофией (СМА) получали квалифицированную помощь и поддержку. Когда-то неизлечимое заболевание сегодня имеет три препарата для патогенетического лечения, а значит, возможность изменить проявления заболевания и траекторию развития болезни. Однако, помимо своевременной организации лечения, таким пациентам важно, чтобы рядом с ними находился надежный партнер — команда медицинских специалистов, обладающих широким спектром знаний и понимания особенностей заболевания. Именно в командной работе возможно объединить эффект от лекарственных препаратов, реабилитации, физической терапии и ортопедической поддержки, организации питания и респираторной поддержки.
Участники конференции будут говорить об актуальных вопросах организации помощи, лекарственной терапии, о новых возможностях лечения, об организации комплексной помощи больным СМА — междисциплинарном подходе: как это работает на практике, и т.д. Для медицинских специалистов программой предусмотрена отдельная сессия.
Среди спикеров:
- Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА»
- Алена Легостаева, психолог Центра лечебной педагогики «Особое детство» и фонда помощи взрослым с нарушениями развития «Жизненный путь»
- Александра Фадина, исполнительный директор Центра лечебной педагогики
- Ильмира Киш, юрист Центра лечебной педагогики
- Елена Кузьмина, юрист по социальным вопросам фонда «Семьи СМА»
- Ольга Баженова, координатор проекта «Клиника СМА» фонда «Семьи СМА»
- Александра Левонтин, анестезиолог-реаниматолог, врач респираторной службы детского хосписа «Дом с маяком»
- Екатерина Драпкина, старшая медсестра респираторной службы детского хосписа «Дом с маяком»
Конференция пройдет на платформе Zoom.
Участие бесплатное.
Начало в 10.00 (по московскому времени).
Ознакомиться с подробной программой и зарегистрироваться можно по ссылке.