Фонд «Добро вместе» начал марафон благотворительных мемов
18+
Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»
Фонд «Семьи СМА» помогает людям со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их родственникам.
СМА ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Вовремя поставленный диагноз, правильный уход, реабилитация и лекарства, приостанавливающие развитие болезни, позволяют избавить ребенка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.
Фонд «Семьи СМА» содействует созданию эффективной национальной комплексной системы помощи и поддержки пациентов со СМА, доступной помощи и информации для каждой семьи, независимо от места проживания и возраста ребенка.
Год основания – 2015.
Услуги
Фонд «Семьи СМА» помогает людям со спинальной мышечной атрофией и их родственникам: оказывает консультационную, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь, проводит обучающие мероприятия для врачей и семей, издает медицинскую литературу о СМА.
Подробнее
• Организует сопровождение и консультирование врачей для семей людей со СМА.
• Оказывает адресную, психологическую, юридическую и консультативную помощь людям со СМА и их семьям.
• Проводит Конференцию СМА для медицинских специалистов и семей. На ней осуждается передовой международный и российский опыт помощи пациентам со СМА, стандарты ведения пациентов со СМА, вопросы, касающиеся респираторной поддержки, физической терапии и ортопедии, диетологии, а также последние фармацевтические достижения.
• Проводит выездную Школу СМА: семинары для специалистов и семей, в которых есть люди со СМА, лекции и публичные консультации для пациентов.
• Проводит вебинары для специалистов и пациентов по вопросам терапии и ухода за пациентами со СМА, издает брошюры и книги, посвященные вопросам СМА, а также видеопособия для родителей детей со СМА.
18+
АСИ
Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора
Попасть в ленту
Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.