Пресс-конференция «Лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями»

С 2023 года в России начнут обследовать младенцев по ОМС на 36 заболеваний, в том числе на спинальную мышечную атрофию. На сегодня новорожденных обследуют всего на пять наследственных заболеваний: адреногенитальный синдром, врожденный гипотиреоз, галактоземию, фенилкетонурию и муковисцидоз. 

С 31 декабря медучреждения, имеющие лицензии на услуги по генетике и лабораторной генетике, должны будут применять новый порядок помощи пациентам с врожденными и наследственными заболеваниями.

Как оперативно информировать пациентов о возможности приобретения препаратов? Как отследить статус заявки на получение лекарства и узнать о его наличии в регионе? Как информация о результатах тестов должна быть доведена до семей из группы риска? Об этом будут говорить участники пресс-конференции в пресс-центре МИЦ «Известия».

Среди спикеров:

• Александр Румянцев, член президиума РАН, главный детский онколог/гематолог Минздрава РФ, вице-президент Национальной медицинской палаты, председатель правления Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов, член правления Национального общества детских гематологов и онкологов, руководитель экспертного совета фонда «Круг добра»

• Александр Ткаченко, председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», член Общественной палаты РФ

• Сергей Куцев, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член экспертного совета фонда «Круг добра»

• Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, член попечительского совета фонда «Круг добра»

• Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, член экспертного совета фонда «Круг добра»

Аккредитация проводится по телефону: (495) 937-61-70 (доб. 4805, 4236) или e-mail: press-center@iz.ru.

Представители СМИ также могут принять участие в пресс-конференции дистанционно при предварительной аккредитации по e-mail: press-center@iz.ru (указать ФИО, название СМИ и мобильный номер, привязанный к установленному приложению Telegram).

Трансляция будет доступна по ссылке.