Круглый стол «Редкий пациент в фокусе»

Круглый стол посвящен Международному дню редких заболеваний, который отмечается в последний день февраля.

В рамках программы выступят:

12.00 — доклады

«Направления развития оказания помощи больным с орфанными заболеваниями: вызовы и вопросы» — Инна Святенко, председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике

«Формирование целостной системы помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в РФ» — Леонид Огуль, первый заместитель председателя Комитета Госдумы РФ по охране здоровья

«Региональные инициативы и предложения» — Олег Эргашев, вице-губернатор города Санкт-Петербурга

«Круг добра как часть системы оказания помощи больным с орфанными заболеваниями» — Александр Ткаченко, председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»

12.30 — доклады

«Формирования межрегиональных центров компетенций на примере НМИЦ имени В.А. Алмазова» — Евгений Шляхто, генеральный директор Национального медицинского исследовательского центра имени В.А. Алмазова Минздрава России

«Система учета и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в РФ: государственный и солидарный подходы» — Елена Красильникова, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко

«Итоги работы Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан в 2022 году» — Ольга Константинова, заместитель директора Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Минздрава России

«Реабилитационный центр в многопрофильном стационаре» — Татьяна Первунина, главный внештатным специалистом-педиатром, директором Института перинатологии и педиатрии НМИЦ имени В.А. Алмазова

«Немедицинские переключения с одних лекарственных препаратов на другие, возможности и последствия» — Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов

13.40 — презентация деятельности пациентских организаций

Среди участников:

• Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов
• Елена Хвостикова, директор Центра помощи пациентам «Геном»
• Кирилл Байбарин, президент Межрегиональной общественной организации «Чтобы видеть!»
• Евгения Биркая, директор АНО по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки и метаболическими нарушениями «Ветер надежд»
• Юлия Нестерова, директор Центра «Немаленькие люди» (НКО пациентов с ахондроплазией и другими костными дисплазиями и их семей)
• Елена Безбожная, председатель правления Общества пациентов с наследственным ангионевротическим отеком
• Анна Чистопрудова, директор Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17»
• Наталья Берсенева, вице-председатель Общества пациентов с первичным иммунодефицитом

14.25 — подведение итогов работы

Подробная информация — на сайте Центра помощи пациентам «Геном».

Аккредитация СМИ проводится до 17.00 1 марта по e-maiol: pr@almazovcentre.ru (указать название СМИ, состав съемочной группы, телефон, номер автомобиля для въезда на территорию).